Ter assistente sexual serviu para me reconciliar com meu corpo

As cadeiras de rodas não são necessariamente um obstáculo: também podem ser um divertido brinquedo erótico

Sole Arnau, em sua casa
Sole Arnau, em sua casa SANTI BURGOS

Jamais caminhei com minhas pernas e por isso me locomovo em uma cadeira de rodas. Também não posso levar uma colher à boca nem levantar um copo d’água. Por isso conto com a ajuda de uma pessoa − meu assistente pessoal − que me permite chegar aonde não alcanço.

Muitos veem minha situação como algo lastimável e, consequentemente, as pessoas como eu são condenadas a uma existência de serviços mínimos: ser alimentadas, ser entretidas e ser deitadas na cama. Mas também tenho desejo sexual, e as cadeiras de rodas não são necessariamente um obstáculo: também podem se transformar em um divertido brinquedo erótico.

Antes, quando pensava no sexo, fazia isso de uma perspectiva negativa: o fato de que, por exemplo, o risco de que as pessoas na minha situação sofram violência sexual seja quatro vezes maior, para não falar de sermos submetidas a esterilizações forçadas e a abortos coercitivos.

É verdade que eu já tinha tido relações sexuais com parceiros que não eram diversos − preferimos esse termo a “incapacitados” ou “deficientes”. No entanto, o que acontece se quero ter relações com outra pessoa diversa? E se quero ter cibersexo? E se quero usar brinquedos eróticos? E se simplesmente quero explorar meu corpo?

Todas as respostas a essas perguntas passam pela figura do assistente sexual.Eu me vali de um e minha experiência não poderia ter sido mais favorável. Principalmente se levarmos em conta que os horizontes para uma pessoa diversa são particularmente estreitos.

A vida dos ‘diversos’

A subestimação constante que sofremos nos leva a interiorizar um itinerário de vida muito limitado. Você aprende isso quando tem acesso à escola pela porta traseira, quando te levam a um centro educativo especial porque o sistema comum não sabe o que fazer com você, quando tem se segurar a vontade de urinar porque não há banheiros acessíveis, quando fica em casa em vez de ir a uma festa de aniversário porque nesse dia seus familiares não podem levar você, quando ninguém respeita sua saúde ginecológica e não encaminham você para fazer exames médicos.

Com sorte, você conseguirá ficar independente de sua família (e ela de você), mas acabará em algum dos programas sociais destinados aos grupos humanos que ficamos à margem, como os chamados “incapacitados”, “idosos”, “menores”, “mulheres maltratadas” etc. Se as pessoas “normais” não querem ser internadas em instituições, por que nós iríamos querer?

Já passei por instituições e já tive ajuda domiciliar. E a falta de liberdade que esses programas significam pode ser simbolizada com uma peça de vestir: o moletom. Por ser uma roupa cômoda, fácil de pôr e tirar, é a mais comum. O moletom em si mesmo não é nem bom nem mau, mas demonstra a existência de normas externas que restringem sua própria vontade. E o que acontece se alguma vez tenho vontade de me ver com um vestido e com os lábios pintados? Nada. Porque mais uma vez é preciso usar moletom.

Todos os programas que institucionalizam as pessoas se baseiam em uma cultura assistencialista, caritativa e de submissão. Se acreditarmos que as pessoas com diversidade funcional somos diferentes no sentido negativo, não promoveremos nossos direitos a uma cidadania plena. Um exemplo é a maldenominada “lei de dependência” (nós, ativistas do Movimento de Vida Independente, esperávamos uma “lei de independência”!), que aposta nos programas tradicionais frente à única modalidade assistencial inovadora, a assistência pessoal.

‘Vossas Excelências, como troco o absorvente?’

Em 2001, um grupo de pessoas com vontade de viver com igualdade e plena liberdade nos organizamos como uma comunidade virtual: o Foro de Vida Independente e Diversidade.

A partir desse grupo, difundimos a filosofia de vida independente, ou seja, a de que não nos conformamos com as migalhas, exigimos os mesmos direitos de qualquer um para nosso desenvolvimento pessoal, social, profissional, trabalhista, sentimental, afetivo…

O Foro significou uma revolução social e política. Pode ser que as pessoas alheias ao grupo não o conheçam, mas não exagero se disser que nossa revolução foi uma espécie de 15-M [o movimento civil que surgiu em 2011 na Espanha em busca de uma democracia mais representativa]. Pela primeira vez, as patologias em si mesmas deixaram de ser o mais relevante, e colocamos o foco nas violências que sofremos as pessoas com corporalidades, sentidos ou cognições plurais. Se o mundo da incapacidade esteve tradicionalmente fragmentado por doenças ou patologias, unimos esforços e lutas, como demonstra a criação da expressão “diversidade funcional”.

Nós gostamos que nos chamem de “diversos/as/xs” em vez de “incapacitados” ou “deficientes”. Foi isso que levei ao conhecimento dos líderes políticos espanhóis em um discurso que fiz no Congresso dos Deputados em 2005. Naquela ocasião, também lhes falei sobre a menstruação:

“Eu, como qualquer mulher, menstruo todos os meses. Para trocar o absorvente, uma coisa tão óbvia, tão simples, tão cotidiana para nós, preciso da ajuda de uma pessoa; e eu quero que essa pessoa que esteja tocando em mim nesse momento seja uma pessoa do meu gosto, uma pessoa com quem eu me sinta bem, o que não pode ser é que me imponham uma auxiliar de ajuda domiciliar, que talvez só venha uma vez ao dia para trocar o meu absorvente e volte apenas no dia seguinte, e só venha de segunda a sexta − se minha menstruação chegar no fim de semana, má sorte. Se eu estou numa instituição, os cuidadores fazem isso muitas vezes com pouco profissionalismo, essa é a verdade, e certamente com muito pouca humanidade e com muito pouco tempo, porque ali há tantas pessoas a quem cuidar que não se pode fazer muito mais”.

Alguma vez você já tinha pensado que as mulheres com diversidade funcional tivéssemos de lidar com um problema assim?

Naquela época, em 2005, nossa batalha também se concentrava, como expliquei aos deputados, em obter ajuda para que tivéssemos assistentes pessoais.

Como os assistentes pessoais mudaram minha vida

Ainda não detalhei minha experiência com a assistência sexual, mas, para entendê-la bem, primeiro tenho de contar coisas sobre a assistência pessoal.

A assistência pessoal é a ferramenta humana que, apoiada na filosofia de vida independente, permite que nós, pessoas com diversidade funcional, tenhamos apoio humano constante e possamos desenvolver uma vida ativa e com igualdade de oportunidades. Em termos práticos, os assistentes pessoais são trabalhadores da minha confiança que contrato para que me acompanhem de segunda-feira a domingo e para que atuem como um prolongamento de mim mesma. Ou seja, não só para que me levantem da cama, vistam-me e me deem banho, como também para que minha vida tenha uma utilidade e uma produtividade durante a maior parte possível do tempo. Mas, principalmente, para que minha vida seja digna no pleno sentido da palavra.

Graças a eles e a elas, por exemplo, posso me deslocar para dar palestras pela Espanha como graduada em Filosofia, presidenta do Instituto de Paz, Direitos Humanos e Vida Independente, integrante do Comitê de Ética Assistencial do Hospital Nacional de Paraplégicos em Toledo, ou especialista em feminismo, bioética, sexologia, gênero etc.. Acredito ser uma grande privilegiada por viver na Comunidade de Madri, que permite que eu me desenvolva profissional e pessoalmente. Minha assistência pessoal é financiada pela prestação econômica de assistência pessoal e pelo complemento do Programa de Apoio à Vida Independente da Comunidade de Madri/ASPAYM Madri.

Há 13 anos iniciei minha experiência com a assistência pessoal. Sou das poucas pessoas que decidem sair de uma instituição assistencial e entrar neste novo enfoque de vida independente. O processo foi bonito, mas custei a me acostumar por causa da inexistência de uma verdadeira cultura de vida independente. Havia ficado tantos anos sem satisfazer imediatamente minhas necessidades que passava algumas horas com sede antes de me lembrar de que podia pedir água a meu assistente.

Quando você vive em uma instituição, você tem de seguir normas externas. Viver de maneira independente significa estabelecer minhas próprias normas, fazer isso “de dentro”, em função de meus interesses, gostos, costumes, caprichos… Dei uma guinada existencial fascinante. Aprendi a trocar de roupa se ela ficava com alguma mancha, já podia ficar o tempo que quisesse na cama, já podia seguir o impulso transgressor de passar um dia todo de pijama… E, principalmente, como ato de rebeldia, passei uma boa temporada sem vestir outra vez um moletom.

Além das questões práticas, pude dedicar mais tempo às minhas inquietações, comecei a me desenvolver pessoalmente e a me questionar pela primeira vez sobre minha sexualidade.

A assistência sexual

Há coisas que uma pessoa tem de viver por si mesma e, no meu caso, isso só é possível com apoios humanos, autogeridos, financiados publicamente e escolhidos por mim. A assistência sexual é uma grande opção para viver dignamente, principalmente no plano do autoerotismo.

Eu gostaria de deixar bem claro de que maneira entendo o trabalho dos assistentes sexuais e sob quais condições sou usuária, porque muitas vezes se interpreta mal ou se confunde com a prostituição.

O assistente sexual deverá estar sob o paradigma da filosofia da vida independente: ser um apoio que nos permita chegar até onde habitualmente não alcançamos. Não terá de se despir ou nos dar prazer diretamente, e sim nos proporcionar tudo aquilo que está fisicamente proibido para nós.

Obviamente, será um trabalho sexual, mas de natureza distinta da prostituição.

É certo que algumas associações sem fins lucrativos facilitam todo tipo de encontros sexuais para os diversos − algo mais próximo da prostituição −, mas não é o caso ao qual estou me referindo. Eu falo de um assistente pessoal que se ocupe de questões estritamente sexuais e tenha a preparação adequada.

Assim ocorreu em minha experiência pessoal, e o resultado não poderia ser melhor. Embora, obviamente, tenhamos feito isso à margem de toda regulamentação, porque sua figura não está prevista em nenhum lado, meu assistente sexual pegou minha mão e a levou a lugares do meu corpo que eu jamais tinha explorado.

As pessoas que já trabalharam comigo costumam me dizer que minhas mãos são particularmente suaves. E, com a ajuda de meu assistente, senti pela primeira vez a suavidade de minhas mãos contra meu corpo: foi uma sensação comparável a fogos de artifício.

Este debate, na Espanha, ainda é muito incipiente. Mas necessitamos que se fale disso, especialmente para que não nos vejam mais como seres assexuados. Porque as pessoas diversas geramos formas diferentes de nos relacionar sexualmente e podemos dar contribuições no terreno da sexualidade, como uma concepção não centrada na genitalidade, e sim mais sensual e variada.

É claro que a assistência sexual que eu receber estará limitada. Por exemplo, ao me ver obrigada a pactuar estes encontros com antecedência, meus impulsos sexuais serão sempre programados. Mas assumo isso, e minhas experiências me mostram que, mesmo assim, vale a pena. Tomar as rédeas da minha sexualidade me reconciliou com meu corpo.

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