{"id":103407,"date":"2015-12-28T01:57:59","date_gmt":"2015-12-28T04:57:59","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=103407"},"modified":"2015-12-28T11:57:44","modified_gmt":"2015-12-28T14:57:44","slug":"projeto-de-patriota-direciona-tratamento-e-auxilio-de-crianca-portadoras-de-doencas-genetica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/projeto-de-patriota-direciona-tratamento-e-auxilio-de-crianca-portadoras-de-doencas-genetica\/","title":{"rendered":"Projeto de Patriota direciona tratamento e aux\u00edlio de crian\u00e7a portadoras de doen\u00e7as gen\u00e9tica"},"content":{"rendered":"
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Neste domingo (27), o Fant\u00e1stico, programa da Rede Globo, contou a hist\u00f3ria de Id\u00e1rio dos Santos, Soraya Bucar e dos seus filhos, Artur e Vinicius.<\/p>\n

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Gonzaga Patriota e Artur Bucar<\/figcaption><\/figure>\n

Em 2005, quando tinha dois anos e meio, Artur, nascido em Petrolina, interior de Pernambuco, teve de se mudar com a fam\u00edlia para os Estados Unidos em busca de um transplante de f\u00edgado. Ele tentava se curar de uma s\u00edndrome rara, chamada Doen\u00e7a da Urina do Xarope do Bordo, que prejudica o metabolismo e pode at\u00e9 levar \u00e0 morte. S\u00f3 agora, dez anos depois, ele conseguiu realizar um sonho: voltar ao Brasil e conhecer os parentes que ficaram por aqui. O Fant\u00e1stico acompanhou esses dias alegres e de festa.<\/p>\n

O deputado federal Gonzaga Patriota (PSB) acompanhou a luta da fam\u00edlia em busca da cura do filho e, diante disso, apresentou Projeto de Lei (PL 7374\/2014) que disp\u00f5e sobre o mecanismo para auxiliar o atendimento e garantir o tratamento de crian\u00e7as especiais portadoras de doen\u00e7as heredit\u00e1rias, os chamados Erros Inatos do Metabolismo (EIM) e estabelece medidas de assist\u00eancia e prote\u00e7\u00e3o \u00e0s fam\u00edlias com crian\u00e7as e adolescentes especiais portadores dessa doen\u00e7a.<\/p>\n

O Projeto de Lei foi inspirado na hist\u00f3ria de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, que nasceu com uma doen\u00e7a rara conhecida como Doen\u00e7a da Urina do Xarope do Bordo (DBX). O menino foi diagnosticado tardiamente e tal descaso causou-lhe danos irrevers\u00edveis. Depois de percorrer todo o Brasil em busca de tratamento e n\u00e3o obter sucesso, os pais de Artur Bucar se deslocaram para outro Pa\u00eds em busca de ajuda. Artur Bucar dos Santos foi o primeiro brasileiro a ser curado de DBX.<\/p>\n

Em homenagem a hist\u00f3ria de Artur Bucar Santos e a luta da fam\u00edlia para mant\u00ea-lo vivo, Gonzaga Patriota solicitou que o Projeto de Lei, quando aprovado, receba o nome de Lei Artur Bucar dos Santos.<\/p>\n

De acordo com o Projeto, ser\u00e3o asseguradas a todas as crian\u00e7as rec\u00e9m-nascidas em territ\u00f3rio nacional as condi\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias para a triagem neonatal de doen\u00e7as referentes a Erros Inatos do Metabolismo para o exerc\u00edcio efetivo dos direitos \u00e0 vida, \u00e0 seguran\u00e7a e \u00e0 alimenta\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

O texto define que o Poder P\u00fablico dever\u00e1 garantir a amplia\u00e7\u00e3o do teste de Guthri (Teste do Pezinho) e outros testes necess\u00e1rios, a fim de que v\u00e1rios agravos, patologias e erros inatos do metabolismo sejam diagnosticadas precocemente.<\/p>\n

A mat\u00e9ria tamb\u00e9m define que, ap\u00f3s o resultado do Teste do Pezinho ampliado, confirmando que o rec\u00e9m-nascido sofre de Erros Inatos do Metabolismo, o Poder P\u00fablico garantir\u00e1 de imediato o deslocamento da crian\u00e7a para um centro especializado capaz de tratar tal doen\u00e7a, quer seja esse centro no Brasil ou em outra na\u00e7\u00e3o que ofere\u00e7a tal tratamento.<\/p>\n

Gonzaga Patriota explica que no Brasil n\u00e3o existem dados concretos, mas segundo alguns especialistas no assunto, uma em cada tr\u00eas mil crian\u00e7as nascem com EIM e sofre ou j\u00e1 sofreu algum tipo de viol\u00eancia culminando em danos irrepar\u00e1veis. E na maioria das vezes a falta de diagn\u00f3stico e a falta de tratamento adequado causam a morte dessa crian\u00e7a.<\/p>\n

Ainda, segundo o parlamentar, hoje o Sistema \u00danico de Sa\u00fade faz triagem para apenas quatro doen\u00e7as. Com a aprova\u00e7\u00e3o deste Projeto de Lei, o SUS poder\u00e1 diagnosticar 56 doen\u00e7as e oferecer tratamento adequado com protocolos espec\u00edficos para cada uma delas.<\/p>\n

Segundo o pai de Artur, Id\u00e1rio Santos, que escreveu o livro \u201cUma Doce Odisseia\u201d contando a saga da fam\u00edlia para manter o filho vivo, a hist\u00f3ria seria outra se o pa\u00eds tivesse pol\u00edticas p\u00fablicas direcionadas \u00e0s crian\u00e7as do Brasil.<\/p>\n

\u00a0\u201cSe tiv\u00e9ssemos tido um diagn\u00f3stico precoce e um tratamento adequado, eu n\u00e3o teria que perder todo o meu patrim\u00f4nio e tamb\u00e9m n\u00e3o teria que deixar meu pa\u00eds em busca de um tratamento adequado. O descaso para com as crian\u00e7as me p\u00f4s a frente dessa causa em fazer com que o Brasil cuide do seu maior tesouro \u2013 as nossas crian\u00e7as\u201d, disse Id\u00e1rio.<\/p>\n

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\"1\"<\/a><\/p>\n

Soraya, Vinicius, Id\u00e1rio, Artur e Gonzaga Patriota<\/p>\n<\/div>\n

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\"2\"<\/a><\/p>\n

Id\u00e1rio, Gonzaga Patriota, Soraya<\/p>\n

(Imagens cedidas pelo deputado)<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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