{"id":110141,"date":"2016-02-03T08:37:25","date_gmt":"2016-02-03T11:37:25","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=110141"},"modified":"2016-02-03T08:37:25","modified_gmt":"2016-02-03T11:37:25","slug":"menina-com-doenca-rara-ganha-na-justica-custeio-de-tratamento-com-canabidiol","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/menina-com-doenca-rara-ganha-na-justica-custeio-de-tratamento-com-canabidiol\/","title":{"rendered":"Menina com doen\u00e7a rara ganha na Justi\u00e7a custeio de tratamento com canabidiol"},"content":{"rendered":"<header>\n<h1><\/h1>\n<\/header>\n<figure class=\"horizontal\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/extra.globo.com\/incoming\/18595930-2d1-65d\/w640h360-PROP\/sindrome.jpg\" alt=\"\" width=\"640\" height=\"360\" \/><\/figure>\n<div class=\"story\">\n<div class=\"header\">\n<div class=\"credits info\"><span class=\"author\">C\u00edntia Cruz e Camilla Muniz<\/span><\/div>\n<\/div>\n<p>Diagnosticada com s\u00edndrome de Rett aos 2 anos, a pequena Maria Luiza Ribeiro Branco de Lima, hoje com 4 e meio, conquistou a segunda vit\u00f3ria em sua vida. Depois de ganhar na Justi\u00e7a o direito de fazer fisioterapia intensiva custeada pela Prefeitura de Teres\u00f3polis no valor de R$ 13 mil, a menina tamb\u00e9m conquistou, em dezembro, o tratamento com canabidiol. A subst\u00e2ncia, encontrada na maconha, amenizou as crises de epilepsia que Maria Luiza tinha diariamente.<\/p>\n<p>\u2014 Essa epilepsia apareceu ano passado e era de dif\u00edcil controle. Tentamos anticonvulsivos normais e at\u00e9 rem\u00e9dio tarja preta. Mesmo assim, n\u00e3o parava. J\u00e1 foi hospitalizada v\u00e1rias vezes \u2014 disse a m\u00e3e da menina, Fernanda Ribeiro de Carvalho, de 22 anos.<\/p>\n<p>A solu\u00e7\u00e3o para Maria Luiza chegou em novembro, quando o neuropediatra sugeriu o tratamento com canabidiol. Ap\u00f3s conseguir a autoriza\u00e7\u00e3o da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) para comprar o medicamento, a melhora foi surpreendente.<\/p>\n<p>\u2014 Estamos vivenciando o poder da maconha medicinal. Foi um divisor de \u00e1guas na vida dela \u2014 comemora Fernanda,que deu entrada na Defensoria P\u00fablica pedindo que a Prefeitura de Teres\u00f3polis pagasse pelo rem\u00e9dio:<\/p>\n<p>\u2014 Agora a prefeitura \u00e9 obrigada a pagar. Por ano, s\u00e3o 25 frascos de 25 ml cada. Maria Luiza toma 2ml do rem\u00e9dio por dia, e cada frasco custa, em m\u00e9dia, R$ 400. N\u00e3o posso trabalhar porque ela \u00e9 totalmente dependente. Meu marido \u00e9 funcion\u00e1rio p\u00fablico. N\u00e3o ter\u00edamos como comprar.<\/p>\n<p>Quando come\u00e7ou a convulsionar, Maria Luiza j\u00e1 estava quase andando, com 3 anos. As crises de epilepsia acabaram retardando seu desenvolvimento.<\/p>\n<p>\u2014 Com o canabidiol, a gente espera recuperar tudo o que ela perdeu \u2014 diz Fernanda.<\/p>\n<p>Na primeira semana com o rem\u00e9dio, Maria Luiza n\u00e3o teve nenhuma convuls\u00e3o. Agora, as crises ocorrem duas vezes por semana com menos intensidade. Para Fernanda, \u00e9 importante divulgar a possibilidade aos pacientes:<\/p>\n<p>\u2014 Tem muita crian\u00e7a que precisa. O rem\u00e9dio \u00e9 incr\u00edvel. Em uma semana, fez o que dois n\u00e3o fizeram. Ela teve uma melhora cognitiva que s\u00f3 podemos associar ao canabidiol.<\/p>\n<p>A s\u00edndrome de Rett \u00e9 uma desordem neurol\u00f3gica, mais comum em meninas. Procurada pelo EXTRA, a Prefeitura de Teres\u00f3polis n\u00e3o foi localizada por telefone nem respondeu, por e-mail, se recorrer\u00e1 da decis\u00e3o.<\/p>\n<p><strong>Autoriza\u00e7\u00e3o da Anvisa antes da importa\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n<p>A Anvisa esclarece que quem deseja fazer o tratamento com canabidiol s\u00f3 precisa entrar na Justi\u00e7a caso n\u00e3o tenha condi\u00e7\u00f5es de pagar pela subst\u00e2ncia, que \u00e9 importada. Aqueles que podem arcar com os custos do tratamento s\u00f3 devem, antes de fazer a compra, pedir autoriza\u00e7\u00e3o \u00e0 ag\u00eancia.<\/p>\n<p>As instru\u00e7\u00f5es para o requerimento est\u00e3o no site da Anvisa. Deve-se preencher um cadastro e anexar laudo e pedido m\u00e9dico da subst\u00e2ncia \u2014 o canabidiol n\u00e3o \u00e9 chamado de medicamento no pa\u00eds por n\u00e3o ser registrado como tal aqui.<\/p>\n<p>Em m\u00e9dia, a ag\u00eancia leva cinco dias para liberar a autoriza\u00e7\u00e3o, necess\u00e1ria para evitar problemas alfandeg\u00e1rios, j\u00e1 que o composto \u00e9 retirado de uma planta il\u00edcita no Brasil. Al\u00e9m disso, todo canabidiol cont\u00e9m algum teor de THC, que produz o efeito entorpecente da maconha.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u2014 Agora a prefeitura \u00e9 obrigada a pagar. Por ano, s\u00e3o 25 frascos de 25 ml cada. 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