{"id":172131,"date":"2017-01-19T09:44:29","date_gmt":"2017-01-19T12:44:29","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=172131"},"modified":"2017-01-19T09:44:29","modified_gmt":"2017-01-19T12:44:29","slug":"meu-sonho-e-respirar-sem-aparelhos-o-drama-da-fila-de-transplante-de-pulmao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/meu-sonho-e-respirar-sem-aparelhos-o-drama-da-fila-de-transplante-de-pulmao\/","title":{"rendered":"‘Meu sonho \u00e9 respirar sem aparelhos’: o drama da fila de transplante de pulm\u00e3o"},"content":{"rendered":"

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Gabriela Di Bella<\/span><\/div>\n
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\"Maria<\/span>Duda \u00e9 uma das 42.306 pessoas na fila para um transplante de \u00f3rg\u00e3o no Brasil<\/span><\/figure>\n

“Medo \u00e9 psicol\u00f3gico”, diz Maria Eduarda Zilio, de 14 anos. Uma sorridente jovem que, apesar da pouca idade, j\u00e1 enfrenta uma corrida pela vida e cujo sonho \u00e9 ter um dia a dia normal, como qualquer menina.<\/p>\n

Duda, como gosta de ser chamada, sofre de fibrose c\u00edstica, doen\u00e7a de origem gen\u00e9tica que compromete os \u00f3rg\u00e3os – em especial os pulm\u00f5es.<\/p>\n

Por for\u00e7a da enfermidade, ela entrou, em 7 de janeiro de 2016, para a fila de 42.306 pessoas que, segundo dados do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, aguardam por um transplante de \u00f3rg\u00e3o hoje no Brasil. O de pulm\u00e3o est\u00e1 entre as cirurgias consideradas mais complexas pela medicina.<\/p>\n

A espera de Duda se torna ainda mais particular por suas peculiaridades: o pulm\u00e3o precisa ser pequeno, de algu\u00e9m com at\u00e9 1,40 m de altura. Para complicar ainda mais seu caso, ela est\u00e1 entre os 6% de pessoas no mundo que tem sangue B+, o que reduz, e muito, as probabilidades de encontrar um doador compat\u00edvel.<\/p>\n

O diagn\u00f3stico da doen\u00e7a veio aos 3 anos – os problemas mais s\u00e9rios come\u00e7aram em 2014, aos 12. “Ela fazia esportes, educa\u00e7\u00e3o f\u00edsica no col\u00e9gio, sempre levou uma vida normal. Mas em julho daquele ano ficou 21 dias internada”, conta a m\u00e3e Margarete Zilio, de 52 anos.<\/p>\n

Desde ent\u00e3o, a doen\u00e7a evoluiu e levou a uma mudan\u00e7a de vida de toda fam\u00edlia. Na volta para casa, ela sofreu um pneumot\u00f3rax (ac\u00famulo anormal de ar entre o pulm\u00e3o e a pleura, membrana que reveste internamente a parede do t\u00f3rax) e ficou mais 39 dias internada.<\/p>\n

“Foram quarenta. Cada dia a mais conta”, corrige logo Duda.<\/p>\n

\"A<\/span>Duda s\u00f3 pode receber pulm\u00e3o se ele vier de algu\u00e9m com at\u00e9 1,40m de altura<\/span><\/figure>\n

Na busca por tratamento, os pais e a menina se mudaram de Jundia\u00ed, no interior de S\u00e3o Paulo, para Gravata\u00ed, na regi\u00e3o metropolitana de Porto Alegre, a capital ga\u00facha.<\/p>\n

A fam\u00edlia chegou a fazer campanha nas redes sociais pedindo ajuda. A p\u00e1gina “Duda Zilio – Garota de fibra” ainda est\u00e1 no ar.<\/p>\n

Na Santa Casa de Porto Alegre, centro de refer\u00eancia em transplantes no pa\u00eds, a menina faz reabilita\u00e7\u00e3o junto a outros 40 pacientes enquanto aguarda um \u00f3rg\u00e3o compat\u00edvel. “Duda engordou dez quilos depois que come\u00e7ou a reabilita\u00e7\u00e3o, foi maravilhoso pra ela”, conta a m\u00e3e.<\/p>\n

L\u00e1, todos vivem conectados ao cilindro de oxig\u00eanio, o equipamento com o qual Duda convive 24 horas por dia. Uma fonte de vida, mas tamb\u00e9m de problemas.<\/p>\n

“As pessoas trope\u00e7am no fio. A minha m\u00e3e e a minha av\u00f3 tamb\u00e9m. Quando eu grito ‘M\u00e3e!’ j\u00e1 \u00e9 tarde, acaba que at\u00e9 arranca do nariz”, conta a menina, rindo.<\/p>\n

Ela tamb\u00e9m passa por dificuldades na rua. As pessoas n\u00e3o enxergam a mangueira fina e passam no meio, entre a menina e a m\u00e3e – o paciente n\u00e3o deve levar o equipamento e, por isso, tampouco pode andar sozinho.<\/p>\n

“O sonho dela \u00e9 entrar na sala de cirurgia e sair de l\u00e1 sem ter que carregar mais esse tubo”, diz a m\u00e3e.<\/p>\n

Duda vai \u00e0 escola normalmente, mas n\u00e3o p\u00f4de participar da viagem de formatura. Como o \u00f3rg\u00e3o pode surgir a qualquer momento, a fam\u00edlia n\u00e3o pode viajar.<\/p>\n

“Gostar\u00edamos de ir conhecer a serra e outros lugares, mas n\u00e3o podemos nos afastar e correr o risco de n\u00e3o conseguir chegar na Santa Casa a tempo”, explica Margarete.<\/p>\n

Enquanto isso, a adolescente curte as f\u00e9rias lendo e vendo filmes com os pais. “Outro dia, ficamos at\u00e9 \u00e0s 3h da manh\u00e3 assistindo a Harry Potter<\/i>“, conta.<\/p>\n

\"Duda<\/span>A m\u00e3e de Duda fez testes de compatibilidade para um transplante intervivo<\/span><\/figure>\n

A m\u00e3e j\u00e1 fez exames para avaliar a compatibilidade de fazer um transplante intervivos – aquele em que o doador est\u00e1 vivo. Nesse caso, por\u00e9m, \u00e9 preciso mais de um doador.<\/p>\n

“Eu sou compat\u00edvel, mas estamos vendo se algu\u00e9m mais da fam\u00edlia \u00e9. Isso \u00e9 muito dif\u00edcil porque as pessoas tem medo da cirurgia. Eu entendo”, afirma.<\/p>\n

Duda pensa no futuro com otimismo: “Quero ser m\u00e9dica, geriatra ou pediatra, adoro velhinhos e crian\u00e7as”, diz.<\/p>\n

A escolha de Sofia<\/h2>\n

O m\u00e9dico Sadi Sochio, coordenador cl\u00ednico da equipe de transplante de pulm\u00e3o da Santa Casa, define a luta de Duda e dos demais pacientes como o “jogo perverso de ganhar a corrida da morte que est\u00e1 se avizinhando. \u00c9 uma corrida imoral”, define.<\/p>\n

Todos os anos s\u00e3o realizados em m\u00e9dia 30 transplantes de pulm\u00e3o em Porto Alegre, apesar da capacidade e da estrutura do hospital permitirem o dobro disso.<\/p>\n

“N\u00f3s estamos aqui, prontos. Podemos realizar de 50 a 60 transplantes por ano, mas precisamos de ajuda da sociedade. Precisamos que as pessoas se declarem doadoras e que as fam\u00edlias saibam disso”, diz.<\/p>\n

A lista de espera por transplantes de pulm\u00e3o na Santa Casa tem 60 pacientes. O progn\u00f3stico \u00e9 de que a chance de esses pacientes morrerem em dois anos \u00e9 de 50%.<\/p>\n

“As pessoas n\u00e3o s\u00e3o um litro de leite que vem com data de validade. N\u00e3o temos como saber quando a pessoa vai morrer. Caso esses pacientes n\u00e3o recebam o enxerto (\u00f3rg\u00e3o novo), metade deles vai morrer. Isso \u00e9 um dado bem real que acompanhamos h\u00e1 bastante tempo”, explica o m\u00e9dico.<\/p>\n

Dos pacientes que chegam a fazer o procedimento, 50% veem melhora em sua qualidade de vida e tem uma expectativa de vida ampliada em cinco anos. Para 99% deles, n\u00e3o existe a possibilidade de transplante intervivos, at\u00e9 porque, para isso, n\u00e3o existe cobertura pelo SUS.<\/p>\n

\"Aparelhos<\/span>Segundo dados do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, 182 pessoas esperam por um pulm\u00e3o<\/span><\/figure>\n

Um transplante de pulm\u00e3o entre duas pessoas vivas custa cerca de US$ 100 mil d\u00f3lares.<\/p>\n

“Se eu fizer isso, vou ter que fechar o programa de transplantes, porque diminui o n\u00famero de opera\u00e7\u00f5es que posso fazer por ano”, afirma Sochio.<\/p>\n

Segundo dados do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, 2,3 mil pessoas morreram \u00e0 espera de um \u00f3rg\u00e3o no Brasil em 2015.<\/p>\n

Na Santa Casa de Porto Alegre, foram realizados 30 transplantes de pulm\u00e3o em 2016, dois a mais do que em 2015 – ano em que foram realizados quatro transplantes em intervivos.<\/p>\n

No pa\u00eds inteiro (o procedimento tamb\u00e9m \u00e9 feito em hospitais em Fortaleza e em S\u00e3o Paulo) foram realizados 74 transplantes de pulm\u00e3o em 2015 e 72 at\u00e9 agosto de 2016, de acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade – 182 pessoas est\u00e3o \u00e0 espera do \u00f3rg\u00e3o.<\/p>\n

Sochio afirma que a principal causa da necessidade de transplantes ainda \u00e9 o tabagismo. Ele pede que as pessoas externem seu desejo de serem doadoras e, assim, ajudar essas pessoas.<\/p>\n

“No jantar de Natal, no almo\u00e7o de domingo… as pessoas t\u00eam que informar a fam\u00edlia de que querem doar \u00f3rg\u00e3os caso algo ocorra”, diz.<\/p>\n

O m\u00e9dico afirma o \u00f3rg\u00e3o recebido deve ser usado da forma mais cuidadosa poss\u00edvel e que a busca \u00e9 por pacientes que tenham mais cuidado e disciplina, que v\u00e3o cuidar bem deles.<\/p>\n

“Vivemos uma escolha de Sofia di\u00e1ria”, relata.<\/p>\n

Fonte: BBC Brasil<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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