{"id":186528,"date":"2017-04-10T06:06:01","date_gmt":"2017-04-10T09:06:01","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=186528"},"modified":"2017-04-10T06:06:01","modified_gmt":"2017-04-10T09:06:01","slug":"falta-de-medicamento-de-r-14-mil-prejudica-pacientes-com-doenca-rara-em-pernambuco","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/falta-de-medicamento-de-r-14-mil-prejudica-pacientes-com-doenca-rara-em-pernambuco\/","title":{"rendered":"Falta de medicamento de R$ 14 mil prejudica pacientes com doen\u00e7a rara em Pernambuco"},"content":{"rendered":"
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Sem tratamento, a doen\u00e7a progride (Foto ilustrativa: Free Images)<\/figcaption><\/figure>\n<\/header>\n
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Est\u00e1 em falta, na Farm\u00e1cia de Pernambuco, o miglustate \u2013 \u00fanico tratamento dispon\u00edvel no Brasil para tratar manifesta\u00e7\u00f5es neurol\u00f3gicas progressivas em pacientes com Niemann-Pick tipo C, doen\u00e7a rara neurodegenerativa que se caracteriza pelo ac\u00famulo excessivo do colesterol e outras mol\u00e9culas gordurosas no f\u00edgado, no ba\u00e7o e no c\u00e9rebro. Pessoas que convivem com a enfermidade precisam da medica\u00e7\u00e3o, que \u00e9 de alto custo e deve ser dispensada pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). No Brasil, estima-se que de 200 a 300 pacientes vivem com com Niemann-Pick tipo C. No mundo, s\u00e3o 10 mil pessoas, em m\u00e9dia.<\/p>\n

Sem o miglustate, os pacientes passam a ter a degenera\u00e7\u00e3o do sistema nervoso e grave comprometimento neurol\u00f3gico. Segundo a tabela da C\u00e2mara de Regula\u00e7\u00e3o do Mercado de Medicamentos (Cemed), que est\u00e1 dispon\u00edvel no site da Anvisa (informa\u00e7\u00e3o de dom\u00ednio p\u00fablico), o medicamento \u00e9 vendido para o governo por cerca de R$ 14 mil (Pre\u00e7o M\u00e1ximo de Venda para o Governo \u2013 PMVG). Para o paciente, esse valor \u00e9 um pouco mais alto, caso ele queira adquirir o medicamento por recursos pr\u00f3prios.<\/p>\n

Em nota, a Secretaria Estadual de Sa\u00fade (SES) \u201cesclarece que a primeira tentativa de compra (do miglustate) deu deserta. Assim, um novo processo foi reaberto por meio da dispensa de licita\u00e7\u00e3o, com o intuito de acelerar o reabastecimento do medicamento\u201d. A SES n\u00e3o deu prazos para a Farm\u00e1cia de Pernambuco voltar a ser reabastecida com a medica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

N\u00e3o \u00e9 a primeira vez que os pacientes denunciam a falta do miglustate na Farm\u00e1cia de Pernambuco. A \u00faltima vez foi em junho de 2016<\/a>, quando o m\u00e9dico Jo\u00e3o Bosco Oliveira Filho, em entrevista ao Jornal do Commercio, explicou\u00a0que \u201co miglustate deve ser usado de forma cont\u00ednua pelos pacientes porque retardar a progress\u00e3o dos danos causados pelo ac\u00famulo de subst\u00e2ncias no c\u00e9rebro e em outros tecidos. E para quem tem Niemann-Pick tipo C, n\u00e3o existe medicamento substituto. Sem o miglustate, a doen\u00e7a progride\u201d.<\/p>\n

Entre os sintomas da doen\u00e7a, est\u00e3o dificuldades para engolir, fala arrastada e irregular, desequil\u00edbrio e falta de controle muscular, quedas frequentes e decl\u00ednio intelectual progressivo, entre outros sintomas.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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