{"id":194574,"date":"2017-05-20T10:09:58","date_gmt":"2017-05-20T13:09:58","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=194574"},"modified":"2017-05-20T10:09:58","modified_gmt":"2017-05-20T13:09:58","slug":"mulher-cujos-ossos-se-multiplicam-dentro-do-corpo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/mulher-cujos-ossos-se-multiplicam-dentro-do-corpo\/","title":{"rendered":"A mulher cujos ossos se multiplicam dentro do corpo"},"content":{"rendered":"

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\"Jeannie<\/span>
A m\u00e3e de Jeannie Peeper ainda se emociona ao lembrar que a filha tinha apenas cinco anos quando os m\u00e9dicos disseram que a menina n\u00e3o chegaria \u00e0 adolesc\u00eancia<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

“Meu corpo produziu um esqueleto adicional”. Jeannie Peeper resume assim sua estranha doen\u00e7a: um problema gen\u00e9tico que promove o desenvolvimento de ossos adicionais em locais onde deveria haver m\u00fasculos e outros tecidos moles.<\/p>\n

Desde cedo a m\u00e3e notou que Jeannie, carinhosamente apelidada de Pipa, n\u00e3o era como os outros filhos: a menina n\u00e3o conseguia abrir a boca como os irm\u00e3os e come\u00e7ou a sofrer inflama\u00e7\u00f5es na parte posterior da cabe\u00e7a aos tr\u00eas meses.<\/p>\n

Preocupados, os pais a levaram a m\u00e9dicos especialistas em ossos.<\/p>\n

“Ela tinha cinco anos quando nos disseram que ela n\u00e3o chegaria \u00e0 adolesc\u00eancia”, conta a m\u00e3e da mulher que hoje tem 59 anos.<\/p>\n

\"Jeannie<\/span>
Jeannie teve uma inf\u00e2ncia normal at\u00e9 os oito anos de idade<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

“Meu marido e eu n\u00e3o sab\u00edamos o que fazer”, emociona-se a m\u00e3e ao recordar a fase dif\u00edcil.<\/p>\n

Mas Jeannie acabou passando a primeira inf\u00e2ncia como qualquer outra crian\u00e7a.<\/p>\n

“Eu n\u00e3o sabia que tinha um problema at\u00e9 completar oito anos. Lembro perfeitamente que acordei um dia de manh\u00e3 e n\u00e3o conseguia movimentar a m\u00e3o esquerda.”<\/p>\n

Uma pessoa em cada dois milh\u00f5es<\/h2>\n

Jeannie sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), doen\u00e7a gen\u00e9tica extremamente rara, que afeta uma pessoa em cada dois milh\u00f5es.<\/p>\n

“Nossos ossos est\u00e3o constantemente crescendo e consertando a si pr\u00f3prios. Na verdade, nosso corpo renova o esqueleto totalmente a cada dez anos”, explica a m\u00e9dica Gabriel Weston, que apresenta a s\u00e9rie de TV da BBC Incredible Medicine <\/i>(medicina incr\u00edvel, em tradu\u00e7\u00e3o livre).<\/i><\/p>\n

No caso de Jeannie, por\u00e9m, tal processo est\u00e1 desequilibrado: alguns tecidos de seu organismo, como m\u00fasculos e tend\u00f5es, se calcificam e se transformam em osso.<\/p>\n

\"Esqueleto<\/span>
A fibrodisplasia ossificante progressiva produz ossifica\u00e7\u00f5es nas articula\u00e7\u00f5es e em outras partes do esqueleto<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

Por isso, qualquer pancada \u00e9 um perigo para ela – enquanto pessoas comuns ficam com marcas roxas que depois desaparecem, o corpo de Jeannie reage diferente e faz com que cres\u00e7a um osso sobre outro j\u00e1 existente.<\/p>\n

Estas ossifica\u00e7\u00f5es aparecem nas articula\u00e7\u00f5es em locais onde n\u00e3o deveriam estar, fazendo com que o corpo dos doentes fique cada vez mais r\u00edgido.<\/p>\n

Rara, mas n\u00e3o a \u00fanica<\/h2>\n
\"Pacientes<\/span>Jeannie Peeper criou uma comunidade de pacientes que sofrem de FOP<\/span><\/figure>\n

Jeannie preferiu n\u00e3o se acomodar na doen\u00e7a. Em 1987, procurou entrar em contato com outras pessoas que sofrem de fibrodisplasia ossificante progressiva.<\/p>\n

Assim, criou uma comunidade de pacientes que compartilhavam as mesmas quest\u00f5es: queriam saber por que seus corpos eram diferentes e se haveria alguma cura. Eles ent\u00e3o procuraram um especialista com respostas e acabaram encontrando um m\u00e9dico que precisava justamente de pacientes para estudar a doen\u00e7a.<\/p>\n

Fred Kaplan \u00e9 um cirurgi\u00e3o ortop\u00e9dico da Filad\u00e9lfia, nos Estados Unidos, que se interessou pela fibrodisplasia ossificante progressiva desde o come\u00e7o da sua carreira m\u00e9dica.<\/p>\n

“A FOP \u00e9 a pior e mais catastr\u00f3fica doen\u00e7a com a qual me deparei em todos meus anos de forma\u00e7\u00e3o e resid\u00eancia m\u00e9dica. E n\u00e3o podia fazer nada a respeito”, disse Kaplan \u00e0 BBC.<\/p>\n

Foi assim que o cirurgi\u00e3o decidiu dedicar sua vida profissional \u00e0 investiga\u00e7\u00e3o dessa rara enfermidade.<\/p>\n

Uma pista no ded\u00e3o do p\u00e9<\/h2>\n

Kaplan visita com frequ\u00eancia o museu Mutter da Filad\u00e9lfia (EUA) para observar o esqueleto de Harry Eastlack, o paciente com FOP mais conhecido da Medicina, que morreu em 1973, aos 39 anos, e doou seus ossos \u00e0 ci\u00eancia.<\/p>\n

“Cada vez que vou l\u00e1, aprendo algo novo”, afirmou Kaplan.<\/p>\n

Para poder investigar poss\u00edveis causas do transtorno, o m\u00e9dico precisava estudar o maior n\u00famero poss\u00edvel de pacientes, e o grupo de apoio criado por Jeannie surgiu como oportunidade \u00fanica.<\/p>\n

“Todos os pacientes que vi tinham uma m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o no ded\u00e3o do p\u00e9. O interessante \u00e9 que esse dedo \u00e9 a \u00faltima parte do esqueleto que se forma no embri\u00e3o”, conta Kaplan.<\/p>\n

\"Dr.<\/span>
Fred Kaplan observa o esqueleto de Harry Eastlack, no museu Mutter da Filad\u00e9lfia, nos EUA<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

“\u00c9 como se o corpo chegasse ao final do processo de forma\u00e7\u00e3o do esqueleto, n\u00e3o fizesse direito essa parte e ent\u00e3o decidisse formar um segundo esqueleto”, diz o m\u00e9dico.<\/p>\n

An\u00e1lises de ossos de pacientes com FOP mostram que todos t\u00eam uma quantidade excessiva de uma prote\u00edna envolvida na cria\u00e7\u00e3o dos ossos.<\/p>\n

A produ\u00e7\u00e3o dessa prote\u00edna \u00e9 determinada pelos genes. Por isso os pesquisadores come\u00e7aram a considerar que a doen\u00e7a pudesse estar relacionada a um problema gen\u00e9tico.<\/p>\n

Conex\u00e3o inimagin\u00e1vel<\/h2>\n

Revendo a bibliografia m\u00e9dica existente, Kaplan encontrou um estudo que identificava um gene como o causador de uma doen\u00e7a semelhante, mas em galinhas.<\/p>\n

Kaplan estava convencido de que tinha que fazer uma conex\u00e3o entre aquelas duas enfermidades.<\/p>\n

\"Esqueleto<\/span><\/figure>\n
Esqueleto de paciente com fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP)<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

Ele decidiu ent\u00e3o examinar o DNA de seus pacientes, para ver se eles apresentavam problema no mesmo gene.<\/p>\n

“\u00c9 o t\u00edpico momento ‘eureca’ com que todos os cientistas sonham, mas que poucas vezes se concretiza”, disse Weston, apresentadora da BBC.<\/p>\n

Mas daquela vez Kaplan encontrou exatamente o que procurava: o mesmo erro nos genes de todos seus pacientes.<\/p>\n

“Era como um \u00fanico erro de ortografia em todo o c\u00f3digo gen\u00e9tico”, resume Weston.<\/p>\n

“Uma letra entre seis bilh\u00f5es. Isso n\u00e3o \u00e9 uma agulha no palheiro, mas \u00e9 uma agulha em seis bilh\u00f5es de palheiros”, compara o m\u00e9dico.<\/p>\n

“Foi uma descoberta incr\u00edvel, que mudou tudo”, reconhece o pesquisador.<\/p>\n

\"Kaplan<\/span>
No seu consult\u00f3rio, Kaplan examina um menino com FOP; o m\u00e9dico se interessa por essa doen\u00e7a rara desde os tempos da universidade<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

‘N\u00e3o podia acreditar naquilo’<\/h2>\n

Uma das primeiras pessoas que Kaplan chamou para dar a not\u00edcia foi Jeannie Peeper.<\/p>\n

“Eu estava feliz, n\u00e3o podia acreditar naquilo”, lembra Jeannie.<\/p>\n

\"Jeannie<\/span>
Jeannie mal p\u00f4de acreditar quando o m\u00e9dico descobriu o gene que causa a sua doen\u00e7a<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

“Disse a ele que aquele era o maior presente – a descoberta do gene durante o transcurso da minha vida”, continua.<\/p>\n

“Acho que ela estava chorando do outro lado do telefone”, disse o m\u00e9dico.<\/p>\n

Segundo Kaplan, teria sido imposs\u00edvel estudar a doen\u00e7a sem a ajuda de Jeannie.<\/p>\n

Gra\u00e7as \u00e0 determina\u00e7\u00e3o de Kaplan e Jeannie houve um grande avan\u00e7o na compreens\u00e3o de uma doen\u00e7a muito complexa, e em um intervalo muito curto de tempo.<\/p>\n

Embora n\u00e3o haja uma perspectiva de cura, descobrir um tratamento efetivo para a FOP seria apenas o in\u00edcio de muitos avan\u00e7os m\u00e9dicos. O trabalho de Kaplan pode ser a chave para o desenvolvimento de tratamentos de problemas comuns dos ossos, como fraturas e osteoporose.<\/p>\n

“Frequentemente pensamos que as doen\u00e7as comuns nos ajudam a entender as raras, mas na verdade \u00e9 o contr\u00e1rio: s\u00e3o as raras que nos ajudam a entender as comuns”, disse Kaplan.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

“Meu corpo produziu um esqueleto adicional”. Jeannie Peeper resume assim sua estranha doen\u00e7a: um problema gen\u00e9tico que promove o desenvolvimento de ossos adicionais em locais onde deveria haver m\u00fasculos e outros tecidos moles.<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":194575,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","enabled":false},"version":2}},"categories":[2,6],"tags":[],"class_list":["post-194574","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cotidiano","category-municipios"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2017\/05\/mulher-feia-demais.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/194574","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=194574"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/194574\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/194575"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=194574"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=194574"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=194574"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}