{"id":219663,"date":"2017-10-05T06:16:32","date_gmt":"2017-10-05T09:16:32","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=219663"},"modified":"2017-10-05T06:16:32","modified_gmt":"2017-10-05T09:16:32","slug":"aleluia-pai-comemora-decisao-judicial-que-garante-medicamento-para-filho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/aleluia-pai-comemora-decisao-judicial-que-garante-medicamento-para-filho\/","title":{"rendered":"Aleluia: Pai comemora decis\u00e3o judicial que garante medicamento para filho"},"content":{"rendered":"

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SulAm\u00e9rica tem prazo de 30 dias para fornecer o medicamento, que evita a progress\u00e3o da atrofia muscular espinhal<\/p>\n

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\"Daniel<\/p>\n

Daniel teve doen\u00e7a detectada aos 3 meses, hoje est\u00e1 com 1 ano e meio<\/div>\n
Guga Matos\/JC Imagem<\/div>\n
Cidades<\/span><\/p>\n<\/div>\n
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O menino Daniel de Almeida, de 1 ano e meio, ganhou na Justi\u00e7a o direito a viver melhor. Em uma vota\u00e7\u00e3o apertada (3 x 2) que durou cerca de tr\u00eas horas,\u00a0a 5\u00aa C\u00e2mara C\u00edvel do Tribunal de Justi\u00e7a de Pernambuco (TJPE) negou recurso do Plano de Sa\u00fade SulAm\u00e9rica e determinou que a empresa forne\u00e7a o medicamento Spinraza ao garoto<\/a>, que nasceu com atrofia muscular espinhal (AME) ou amiotrofia espinhal, doen\u00e7a degenerativa. A empresa tem 30 dias para cumprir a determina\u00e7\u00e3o. Ainda \u00e9 poss\u00edvel recorrer ao Superior Tribunal de Justi\u00e7a (STJ), mas at\u00e9 decis\u00e3o final o medicamento deve ser fornecido.<\/p>\n

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O analista de sistemas Gabriel Fernandes de Almeida, pai do menino, acompanhou a vota\u00e7\u00e3o. \u201cFoi muito tenso, a decis\u00e3o veio no \u00faltimo voto. Primeiro veio o susto, depois a alegria. Permaneceu o entendimento mais simples de que temos um contrato com a SulAm\u00e9rica e o medicamento \u00e9 o \u00fanico para tratamento da doen\u00e7a.\u201d<\/p>\n

A AME \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, degenerativa e progressiva, que provoca perda de neur\u00f4nios motores da medula espinhal, causando dificuldades de respirar, deglutir e realizar movimentos simples, como levantar e abaixar o pesco\u00e7o. Apesar de ter mais de cem anos, o tratamento era s\u00f3 paliativo, com fisioterapia e fonoaudiologia.<\/p>\n

\u201cO Spinraza \u00e9 o primeiro medicamento e \u00e9 revolucion\u00e1rio, foram dezenas de anos de pesquisa e por isso \u00e9 extremamente caro, custa R$ 3 milh\u00f5es no primeiro ano e R$ 1,5 milh\u00e3o nos anos seguintes. O pre\u00e7o tende a ser reduzido pela metade quando come\u00e7ar a ser comercializado no Brasil\u201d, explica. Ele foi aprovado em agosto pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa).<\/p>\n

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Conforme Gabriel, o Spinraza evita a progress\u00e3o da doen\u00e7a. \u201cMas vimos casos de pacientes com neur\u00f4nios preservados que voltaram a funcionar. H\u00e1 crian\u00e7as na idade de Daniel em tratamento que j\u00e1 conseguem se sentar sem apoio. Em idades mais avan\u00e7adas, h\u00e1 quem consiga empurrar uma cadeira de rodas. Nosso objetivo \u00e9 que ele tenha mais autonomia.\u201d<\/p>\n

Para isso, a fam\u00edlia est\u00e1 disposta a endurecer ainda mais a rotina. \u201cVamos ver quais as reais possibilidades dele, que \u00e9 muito inteligente e tem cogni\u00e7\u00e3o preservada. Vamos trabalhar em dobro para estimul\u00e1-lo\u201d, afirma. O casal, que tem outro filho de 4 anos, se divide para cuidar do pequeno, que tem fisioterapia e terapia ocupacional duas vezes por dia fonoaudiologia di\u00e1ria e acompanhamento integral de t\u00e9cnico de enfermagem.<\/p>\n

Em mar\u00e7o, na tentativa de arrecadar dinheiro e fazer o tratamento dele, os pais iniciaram uma campanha (Ame Daniel<\/a>) na internet, mas n\u00e3o chegaram ao valor necess\u00e1rio, ent\u00e3o acionaram a Justi\u00e7a. \u201cArrecadamos R$ 960 mil at\u00e9 agora e colocamos esse aporte \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o do plano de sa\u00fade\u201d, salienta.<\/p>\n

DECIS\u00c3O<\/h2>\n

Em 5 de junho, os pais conseguiram decis\u00e3o favor\u00e1vel, mas a empresa recorreu e suspendeu a liminar, que previa multa di\u00e1ria de R$ 50 mil, acrescida de R$ 10 mil ao dia at\u00e9 chegar ao teto de R$ 500 mil, em caso de descumprimento. Ela alegava que o medicamento, indicado por m\u00e9dico, \u00e9 de car\u00e1ter experimental e n\u00e3o est\u00e1 previsto no rol de cobertura da Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade (ANS).\u00a0Em 13 de setembro, a 5\u00aa C\u00e2mara julgou o recurso, mas como a vota\u00e7\u00e3o n\u00e3o foi un\u00e2mime (2 x 1) houve ontem uma sess\u00e3o estendida com mais dois desembargadores.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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