{"id":230219,"date":"2018-01-07T11:27:59","date_gmt":"2018-01-07T14:27:59","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=230219"},"modified":"2018-01-07T11:27:59","modified_gmt":"2018-01-07T14:27:59","slug":"mulher-que-se-passou-por-cientista-para-entender-doenca-fatal-e-sem-cura-dos-filhos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/mulher-que-se-passou-por-cientista-para-entender-doenca-fatal-e-sem-cura-dos-filhos\/","title":{"rendered":"A mulher que se passou por cientista para entender a doen\u00e7a fatal e sem cura dos filhos"},"content":{"rendered":"
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\"Pat<\/span>
A enfermeira Pat Furlong se passou por cientista para entender mais sobre a doen\u00e7a dos seus filhos \/ Foto: Robert Bruschini<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

Nos anos 70, o casal americano Pat e Tom Furlong recebeu um grave diagn\u00f3stico sobre seus dois filhos mais novos: ambos sofriam de distrofia muscular de Duchenne, uma doen\u00e7a rara mas devastadora, que afeta 250 mil pessoas no mundo. Naquela \u00e9poca, o mal recebia pouca aten\u00e7\u00e3o e contava com poucos recursos para pesquisas cient\u00edficas.<\/p>\n

O casal trabalhava na \u00e1rea da sa\u00fade. Ela, enfermeira. Ele, m\u00e9dico. Assim, depois do choque inicial, Pat mergulhou em uma grande campanha para conhecer melhor sobre Duchenne, transformando o cen\u00e1rio tanto para os cientistas que estudam a doen\u00e7a como para pacientes e suas fam\u00edlias.<\/p>\n

Foi uma miss\u00e3o “quixotesca”, cheia de estrat\u00e9gias pouco convencionais, considerada por alguns como uma “loucura”. Mas, para ela, n\u00e3o havia alternativa.<\/p>\n

“A primeira vez que notei algo diferente em meus dois filhos menores, Christopher e Patrick, foi quando me dei conta de que n\u00e3o eram muito fortes”, disse Pat Furlong para a BBC. “N\u00e3o conseguiam pular, n\u00e3o conseguiam subir escadas.”<\/p>\n

O casal pensou que os filhos desenvolveriam os m\u00fasculos com o tempo. Afinal, nasceram grandes, saud\u00e1veis. Mas um dia, quando Christopher tentava subir na bicicleta, destendeu o tend\u00e3o de Aquiles, sua panturrilha inflamou e sentiu muita dor. “Passei a noite toda com ele e, quando Tom chegou, o levamos a um ortopedista”, falou Pat.<\/p>\n

\"Cromossomo<\/span>A doen\u00e7a est\u00e1 vinculada a uma muta\u00e7\u00e3o no cromossomo X<\/span><\/figure>\n

Ao fim da consulta com o m\u00e9dico, Pat notou que Tom tinha l\u00e1grimas nos olhos. “Ele tem distrofia muscular de Duchenne”, explicou o cirugi\u00e3o ortopedista.<\/p>\n

As m\u00e1s not\u00edcias n\u00e3o pararam por a\u00ed. Patrick, dois anos mais novo, tamb\u00e9m tinha a doen\u00e7a.<\/p>\n

A distrofia muscular de Duchenne \u00e9 uma doen\u00e7a rara vinculada ao gene do cromossomo X. Uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que afeta apenas homens e n\u00e3o permite a produ\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna esqueleto-muscular chamada distrofina, que mant\u00e9m o tecido muscular unido. O resultado \u00e9 que os m\u00fasculos gradualmente perdem for\u00e7a, se degeneram e as c\u00e9lulas musculares morrem.<\/p>\n

Inicialmente, os beb\u00eas podem aparentar ser normais. Mas, sob um olhar especializado, se percebe que seus m\u00fasculos est\u00e3o frouxos e soltos. Meninos com essa condi\u00e7\u00e3o nunca podem correr, subir escadas normalmente, nem saltar com ambos p\u00e9s no ar. Alcan\u00e7am seu m\u00e1ximo potencial muscular entre 7 e 8 anos e, a partir de ent\u00e3o, este se deteriora constantemente. Ao chegarem aos 12, n\u00e3o podem mais caminhar. Aos 15, muitos n\u00e3o conseguem se alimentar sozinhos.<\/p>\n

Atualmente a estimativa de vida \u00e9 de 29 anos.<\/p>\n

“\u00c9 devastador. A vida como voc\u00ea a conhecia desaparece. A partir de ent\u00e3o, voc\u00ea tem que ver o que fazer. Como sobreviver com dois filhos que, provavelmente, n\u00e3o passar\u00e3o da adolesc\u00eancia”, contou Pat.<\/p>\n

Naquela \u00e9poca, n\u00e3o havia internet nem redes sociais. Era muito dif\u00edcil contatar quem sofria da mesma doen\u00e7a. “Est\u00e1vamos rodeados de uma comunidade que nos desejava o melhor, mas n\u00e3o podia oferecer nada de concreto para nos ajudar, seja averiguar mais sobre o status da pesquisa sobre essa doen\u00e7a ou quem eram os melhores m\u00e9dicos para se consultar”, lembrou Pat.<\/p>\n

“Tudo isso era desconhecido. Foi algo que tivemos que fazer do zero.”<\/p>\n

\"JovemA doen\u00e7a afeta apenas homens e a expectativa m\u00e9dia de vida \u00e9 de 29 anos; acima, jovem com distrofia muscular<\/span><\/span><\/figure>\n

Falsa identidade<\/h2>\n

Apesar de trabalharem na \u00e1rea de sa\u00fade, Pat e Tom se sentiam impotentes frente \u00e0 doen\u00e7a dos filhos. Os primeiros m\u00e9dicos especialistas que consultaram lhes disseram que eles nunca entenderiam a doen\u00e7a e o melhor a fazer seria voltar para casa e cuidar dos filhos.<\/p>\n

Foi quando Pat decidiu tra\u00e7ar um plano para conhecer o que havia de mais avan\u00e7ado sobre Duchenne, o que poderia ser feito, quem estava investindo em pesquisa e quanto custaria. Come\u00e7ou a visitar laborat\u00f3rios e consult\u00f3rios de m\u00e9dicos especializados, se passando pela m\u00e9dica Furlong, que estaria fazendo p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o sobre distrofia muscular de Duchenne.<\/p>\n

“N\u00e3o queria que sentissem pena de mim”, explicou Pat. “Queria que me tratassem como uma profissional e, assim, saber o quanto conheciam e quanto dinheiro tinham para pesquisa.”<\/p>\n

Pat conseguiu ocultar sua identidade. Como era enfermeira, conhecia o ambiente, vocabul\u00e1rio e a maneira de se portar. “Quando algu\u00e9m lidera uma pesquisa, o que quer \u00e9 falar sobre os seus estudos. Se voc\u00ea lhe der aten\u00e7\u00e3o e fizer perguntas relevantes, vai obter respostas”, falou.<\/p>\n

A estrat\u00e9gia deu certo at\u00e9 que, um dia, na Universidade de Pensilv\u00e2nia, um pesquisador da \u00e1rea de gen\u00e9tica descobriu a trapa\u00e7a. “Me perguntou: voc\u00ea conhece tal e tal pessoa? Eu menti que sim. Ent\u00e3o, quis saber onde eu as havia conhecido, e eu inventei algo. A\u00ed, ele me disse: ‘essas pessoas n\u00e3o existem. Me diga quem \u00e9 voc\u00ea de verdade’.”<\/p>\n

“Comecei a chorar e contei a verdade. \u00c0quela altura, a doen\u00e7a dos meus filhos havia progredido muito, n\u00e3o podiam mais comer sozinhos. Ent\u00e3o disse ao pesquisador que eu estava disposta a que eles se submetessem \u00e0 terapia gen\u00e9tica experimental”. Mas o pesquisador disse que seus experimentos haviam fracassado, resultando na morte dos animais que usava como cobaias.<\/p>\n

\"Laborat\u00f3rioPat buscou informa\u00e7\u00e3o em laborat\u00f3rios gen\u00e9ticos e com m\u00e9dicos especializados<\/span><\/span><\/figure>\n

Recursos para pesquisa<\/h2>\n

Em 1994, Pat organizou a primeira confer\u00eancia que reuniu m\u00e9dicos e pais de v\u00edtimas de Duchenne e fundou a organiza\u00e7\u00e3o “Parent Project Muscular Distrophy” (em portugu\u00eas: Projeto de Pais de Distrofia Muscular).<\/p>\n

Isso mudou a din\u00e2mica da pesquisa cient\u00edfica nesse campo. Os pais deixaram de ser vistos como “loucos” e passaram a ser considerados pessoas interessadas em fazer o poss\u00edvel para entender a doen\u00e7a, atrair investimentos e melhorar os padr\u00f5es de cuidado para seus filhos, segundo Pat.<\/p>\n

“N\u00f3s, os pais, recuperamos a esperan\u00e7a ao conhecermos os pesquisadores e dizermos para eles contarem conosco para buscar fundos, influenciar o governo, chamar a aten\u00e7\u00e3o”, disse Pat. “Isso tamb\u00e9m deu aos pesquisadores o respeito e apoio que merecem.”<\/p>\n

Ap\u00f3s pressionarem o Congresso americano, os pais conseguiram obter recursos para pesquisa. Segundo Pat, em uma audi\u00eancia com um comit\u00ea especial parlamentar, um senador perguntou a um jovem portador da doen\u00e7a o que poderiam fazer por ele. O jovem respondeu que poderiam usar o dinheiro gasto com um avi\u00e3o de guerra para investir na pesquisa sobre Duchenne.<\/p>\n

Um projeto de lei a respeito foi aprovado em 2001, com financiamento a pesquisas sobre distrofia muscular.<\/p>\n

Muito tarde<\/h2>\n

Pat e Tom sabiam que qualquer progresso que conseguissem seria muito tardio para seus pr\u00f3prios filhos. “Intelectualmente, eu entendia. Mas, emocionalmente, tinha uma esperan\u00e7a. Mas n\u00e3o deu certo.”<\/p>\n

Christopher morreu aos 17 anos, de insufici\u00eancia card\u00edaca, em 1995. Patrick partiu sete meses depois, com 15 anos.<\/p>\n

“Eu cuidei dos meus filhos. Dormia no ch\u00e3o ao lado deles e acordava para vir\u00e1-los \u00e0 medida que perdiam suas fun\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias. E eu tamb\u00e9m os enterrei.”<\/p>\n

Com essa experi\u00eancia, Pat consegue entender o que sentem os pais afetados. “Nenhum de n\u00f3s \u00e9 um pai louco.”<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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