{"id":249701,"date":"2018-07-11T06:23:18","date_gmt":"2018-07-11T09:23:18","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=249701"},"modified":"2018-07-11T06:23:18","modified_gmt":"2018-07-11T09:23:18","slug":"gonzaga-patriota-pede-aprovacao-de-projeto-que-garante-tratamento-no-sus-para-criancas-com-doencas-metabolicas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/gonzaga-patriota-pede-aprovacao-de-projeto-que-garante-tratamento-no-sus-para-criancas-com-doencas-metabolicas\/","title":{"rendered":"Gonzaga Patriota pede aprova\u00e7\u00e3o de\u00a0Projeto que garante tratamento no SUS para crian\u00e7as com doen\u00e7as metab\u00f3licas"},"content":{"rendered":"

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Em pronunciamento na C\u00e2mara dos Deputados, nesta ter\u00e7a-feira (10), Gonzaga Patriota (PSB) solicitou a aprova\u00e7\u00e3o doProjeto de Lei 7374\/14, que garante o atendimento e o tratamento na rede p\u00fablica de crian\u00e7as e adolescentes portadores de doen\u00e7as do Erro Inato do Metabolismo (EIM), tamb\u00e9m conhecidas como doen\u00e7as metab\u00f3licas heredit\u00e1rias.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Autor do projeto, o deputado Gonzaga Patriota afirma que o principal objetivo \u00e9 garantir o diagn\u00f3stico e o tratamento precoce. A proposta define que caber\u00e1 ao Estado, sob pena de san\u00e7\u00e3o legal, a implementa\u00e7\u00e3o de atendimento m\u00e9dico especializado e o fornecimento imediato de f\u00f3rmulas homeop\u00e1ticas e medicamentos para suprir a necessidade do portador de EIM, assim como assist\u00eancia social e financeira para os familiares.\u00a0O socialista quer amplia\u00e7\u00e3o do “teste do pezinho” para diagn\u00f3stico de pelo menos 56 doen\u00e7as.<\/p>\n

Segundo o texto, todas as crian\u00e7as rec\u00e9m-nascidas dever\u00e3o passar por triagem neonatal de doen\u00e7as referentes ao EIM. Caber\u00e1 ao Poder P\u00fablico garantir a amplia\u00e7\u00e3o do Teste de Guthrie (teste do pezinho) para que pelo menos outras 56 doen\u00e7as tamb\u00e9m sejam diagnosticadas precocemente. \u201cHoje, o SUS faz a triagem para apenas quatro doen\u00e7as\u201d, critica Patriota.<\/p>\n

Causa e sintomas<\/strong><\/p>\n

Essas doen\u00e7as se caracterizam pela incapacidade do organismo de sintetizar, transportar e armazenar determinadas subst\u00e2ncias. A defici\u00eancia \u00e9 causada pelo mau funcionamento de enzimas defeituosas, geralmente produzidas por genes que sofreram algum tipo de muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.<\/p>\n

Na pr\u00e1tica, as altera\u00e7\u00f5es metab\u00f3licas provocadas por enzimas defeituosas geram disfun\u00e7\u00f5es em \u00f3rg\u00e3o e tecidos. No entanto, como os sintomas s\u00e3o quase sempre muito parecidos aos de doen\u00e7as comuns (infec\u00e7\u00e3o, desidrata\u00e7\u00e3o, intoxica\u00e7\u00e3o), o diagn\u00f3stico \u00e9 quase sempre dif\u00edcil.<\/p>\n

Patriota explicou que o projeto foi inspirado na hist\u00f3ria de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, um menino pernambucano que foi diagnosticado tardiamente com a Doen\u00e7a da Urina do Xarope do Bordo (DXB), uma das cerca de 1.000 doen\u00e7as metab\u00f3licas heredit\u00e1rias conhecidas, o que lhe causou danos cerebrais s\u00e9rios.<\/p>\n

\u201cDesesperados, os pais n\u00e3o aceitaram o prec\u00e1rio tratamento que o Brasil oferece e se deslocaram para uma cl\u00ednica nos EUA. Artur foi o primeiro brasileiro do mundo a ser curado de DXB\u201d, disse Patriota, ao sugerir que, se aprovada, a nova lei leve o nome do menino.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Segundo o texto, todas as crian\u00e7as rec\u00e9m-nascidas dever\u00e3o passar por triagem neonatal de doen\u00e7as referentes ao EIM. Caber\u00e1 ao Poder P\u00fablico g<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":249702,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","enabled":false},"version":2}},"categories":[2,6],"tags":[],"class_list":["post-249701","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cotidiano","category-municipios"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/gonzaga-patriota.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/249701","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=249701"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/249701\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/249702"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=249701"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=249701"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=249701"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}