{"id":254131,"date":"2018-08-19T09:06:38","date_gmt":"2018-08-19T12:06:38","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=254131"},"modified":"2018-08-19T09:06:38","modified_gmt":"2018-08-19T12:06:38","slug":"sonho-com-um-abraco-a-luta-de-uma-mae-para-deter-doenca-degenerativa-do-filho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/sonho-com-um-abraco-a-luta-de-uma-mae-para-deter-doenca-degenerativa-do-filho\/","title":{"rendered":"‘Sonho com um abra\u00e7o’: a luta de uma m\u00e3e para deter doen\u00e7a degenerativa do filho"},"content":{"rendered":"
\n

<\/h1>\n
Renata Moura<\/span><\/div>\n
\n
\"A<\/span>Michelle Costa foi \u00e0 Justi\u00e7a e fez campanha nas redes sociais para garantir a medica\u00e7\u00e3o do filho, estimada em R$ 360 mil por dose<\/figure>\n

“Chegaram! Eles j\u00e1 est\u00e3o na farm\u00e1cia. \u00c9 dia de festa…”<\/p>\n

O rel\u00f3gio marcava 7h57 de ter\u00e7a-feira, 7 de agosto, quando a nutricionista potiguar Michelle Costa, de 32 anos, leu a not\u00edcia no WhatsApp e solu\u00e7ou, aos prantos: “N\u00e3o acredito”.<\/p>\n

Eram as primeiras seis doses do medicamento de que precisa para impedir que a doen\u00e7a do filho de 1 ano e 4 meses continue avan\u00e7ando.<\/p>\n

Elas haviam chegado a Natal, no Rio Grande do Norte, onde moram – ap\u00f3s quase quatro meses “de luta”.<\/p>\n

“E confirmar isso foi como tirar metade do peso que carrego nas costas.”<\/p>\n

AME<\/h2>\n

Guilherme foi diagnosticado em abril com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doen\u00e7a rara e degenerativa que causa perda de fun\u00e7\u00e3o em c\u00e9lulas ou \u00f3rg\u00e3os – e, nesse caso, gera dificuldades de locomo\u00e7\u00e3o e favorece o desenvolvimento de problemas respirat\u00f3rios que, em algumas situa\u00e7\u00f5es, podem levar \u00e0 morte nos primeiros 2 anos de vida.<\/p>\n

De forma geral, tamb\u00e9m deixa as pernas mais fracas que os bra\u00e7os e torna os atos de mamar e engolir outros alimentos mais dif\u00edceis.<\/p>\n

Guilherme sente, em parte, isso.<\/p>\n

Ele n\u00e3o tem dificuldades respirat\u00f3rias, mas causa “medo” nos pais se tosse ou tem refluxo, com possibilidade de engasgo.<\/p>\n

O beb\u00ea tamb\u00e9m n\u00e3o mexe as pernas como antes, n\u00e3o senta sem apoio, n\u00e3o deu os primeiros passos, nem tem for\u00e7a para envolver a m\u00e3e no que ela chama de “sonho”: “Um abra\u00e7o.”<\/p>\n

Neste depoimento \u00e0 BBC News Brasil, Michelle narra “a dor” de encarar a doen\u00e7a e a verdadeira “corrida contra o tempo” em que ingressou com o marido, o analista de sistemas Rinaldo Silveira, de 30 anos, para deter as perdas que v\u00ea, dia a dia, aumentarem no corpo do filho.<\/p>\n

O caminho que eles percorreram at\u00e9 agora envolve a via judicial, pela qual conseguiram que a Uni\u00e3o banque o in\u00edcio do tratamento com a \u00fanica medica\u00e7\u00e3o aprovada para a AME, o Spinraza. O custo somado das seis primeiras doses foi de aproximadamente R$ 2,16 milh\u00f5es. Cada uma saiu por R$ 360 mil. A primeira foi aplicada na quinta-feira, 16 de agosto.<\/p>\n

Outras fam\u00edlias buscam o mesmo tratamento, em ao menos 106 a\u00e7\u00f5es que tramitam atualmente no Brasil.<\/p>\n

Esta \u00e9 a hist\u00f3ria de Guilherme:<\/p>\n

\"Foto<\/span>Em post publicado nesta quarta-feira, a m\u00e3e faz contagem regressiva para o procedimento do filho e diz: ‘Ele renascer\u00e1 para novas oportunidades’<\/figure>\n

Ser m\u00e3e sempre foi um sonho.<\/p>\n

Na primeira gravidez, sofri um aborto espont\u00e2neo e sentir Gui se formando dentro de mim era algo inexplic\u00e1vel.<\/p>\n

Ele mexia bem, crescia bem. E nasceu em 7 de mar\u00e7o de 2017, com 39 semanas.<\/p>\n

‘Nunca pensei que eu iria viver esse mundo’<\/h2>\n

Para viver a maternidade, me dedicar a ela, eu tive que desacelerar.<\/p>\n

Eu sa\u00eda de um trabalho e ia para outro, mas, quando engravidei, optei por ficar em um s\u00f3 emprego.<\/p>\n

A coincid\u00eancia \u00e9 que o que eu tive de deixar era como nutricionista para crian\u00e7as com AME tipo 1. A forma mais grave da doen\u00e7a.<\/p>\n

Essas crian\u00e7as recebiam cuidados m\u00e9dicos em casa, ficavam acamadas, se alimentavam por sonda, usavam ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica (para auxiliar a respira\u00e7\u00e3o). Eu me perguntava como deveria ser o dia a dia daquelas fam\u00edlias.<\/p>\n

Pensava em como deveria ser dif\u00edcil, mas nunca que eu – embora com um caso diferente – iria tamb\u00e9m viver esse mundo.<\/p>\n

\"Imagem<\/span>Michelle com o marido, Rinaldo, e o filho: ‘O resultado do exame demorou pouco mais de um m\u00eas e, quando confirmou o diagn\u00f3stico, foi muito dolorido’, diz ela<\/figure>\n

Dificuldades<\/h2>\n

Quando Gui come\u00e7ou a crescer, percebi que ele n\u00e3o conseguia levar o pezinho at\u00e9 a boca, como outros beb\u00eas fazem.<\/p>\n

Ele tamb\u00e9m n\u00e3o engatinhou e, quando completou seis meses, tinha dificuldade para rolar.<\/p>\n

O pediatra disse que podia ser s\u00f3 do desenvolvimento dele, talvez mais lento que o de outras crian\u00e7as.<\/p>\n

Mas o tempo foi passando e isso n\u00e3o melhorava.<\/p>\n

Ele n\u00e3o conseguia sentar sem que a gente ajudasse, nem ficava com o tronco totalmente ereto. Se desequilibrava. N\u00e3o conseguia sustentar o peso do corpo e se apoiar nas coisas para ficar em p\u00e9.<\/p>\n

Me diziam para ter f\u00e9, mas n\u00e3o era quest\u00e3o de f\u00e9. Ele n\u00e3o estava evoluindo nem com fisioterapia e eu queria saber o motivo.<\/p>\n

Pedi encaminhamento para o neurologista e, entre os exames que passou, havia um gen\u00e9tico para confirmar ou descartar se tinha AME.<\/p>\n

O m\u00e9dico disse para eu n\u00e3o me assustar, que aquela era s\u00f3 uma possibilidade, mas, quando vi a sigla na requisi\u00e7\u00e3o do exame, meu ch\u00e3o se abriu. Fiquei desnorteada. Eu sabia o que ela significava, s\u00f3 n\u00e3o sabia que havia outros tipos da doen\u00e7a, menos graves.<\/p>\n

Comecei a pesquisar a respeito, e, quanto mais conhecia outras hist\u00f3rias, mais enxergava Guilherme nelas.<\/p>\n

O resultado do exame demorou pouco mais de um m\u00eas. Era AME tipo 2. Eu vi em casa, com o meu marido. E foi muito dolorido.<\/p>\n

A ‘batalha’ pela medica\u00e7\u00e3o<\/h2>\n

A AME \u00e9 uma doen\u00e7a degenerativa, com expectativa de vida baixa.<\/p>\n

A medica\u00e7\u00e3o consegue parar a doen\u00e7a, mas s\u00f3 estava dispon\u00edvel fora do Brasil e o pre\u00e7o dela era um balde de \u00e1gua fria.<\/p>\n

Mas eu n\u00e3o ia admitir ouvir algu\u00e9m dizer que n\u00e3o tinha o que fazer, que eu fosse para casa aproveitar o tempo com o meu filho.<\/p>\n

Eu disse que ia lutar de todas as maneiras e que a gente ia conseguir. Que eu n\u00e3o vou perder o meu filho para essa doen\u00e7a.<\/p>\n

E a\u00ed foi como se tivesse disparado um rel\u00f3gio e a gente tivesse que correr. T\u00ednhamos que correr como se estiv\u00e9ssemos numa maratona.<\/p>\n

\"Guilherme\"<\/span>‘Tive que buscar o nascimento de outros sonhos, porque Guilherme n\u00e3o tem tempo a perder’, diz Michelle, sobre a descoberta da doen\u00e7a do filho<\/figure>\n

‘Tive que buscar o nascimento de outros sonhos’<\/h2>\n

Descobrir a doen\u00e7a foi como um luto. Foi a morte de alguns sonhos.<\/p>\n

Me vi parada em uma creche, chorando, olhando outras crian\u00e7as, pensando nas coisas que possivelmente eu n\u00e3o teria com o meu filho.<\/p>\n

\u00c9 muito massacrante ver que diariamente h\u00e1 perdas.<\/p>\n

D\u00f3i pegar uma foto ou um v\u00eddeo e ver que ele j\u00e1 n\u00e3o faz coisas que meses atr\u00e1s conseguia.<\/p>\n

Mas eu n\u00e3o tive tempo para sofrer demais. Tive que buscar o nascimento de outros sonhos, levantar a cabe\u00e7a e olhar para frente, porque Guilherme n\u00e3o tem tempo a perder. Por mais que eu quisesse deitar e ficar chorando com o diagn\u00f3stico, eu n\u00e3o podia.<\/p>\n

Tive que tomar uma atitude.<\/p>\n

Foi por isso que mergulhei na campanha imediatamente (para levantar recursos) e fui \u00e0 Justi\u00e7a.<\/p>\n

\"Guilherme,<\/span><\/figure>\n
Beb\u00ea faz dois tipos de fisioterapia e tratamento com fonoaudi\u00f3loga: ‘Esperan\u00e7a’<\/figure>\n

‘Queria que ajudassem por solidariedade, e n\u00e3o por pena’<\/h2>\n

O diagn\u00f3stico da AME foi confirmado em 7 de abril.<\/p>\n

No dia seguinte, come\u00e7amos a definir o que ir\u00edamos fazer para levantar os recursos do tratamento. N\u00e3o podia confiar s\u00f3 na Justi\u00e7a.<\/p>\n

Eu queria que as pessoas conhecessem a doen\u00e7a sem que ele fosse exposto demais, porque \u00e9 apenas um beb\u00ea, e falar das perdas que tem \u00e9 um sofrimento. Queria que ajudassem por compaix\u00e3o, por solidariedade, e n\u00e3o por pena.<\/p>\n

E muita gente ajudou, comprando camisas, sand\u00e1lias, participando de sorteios, de uma vaquinha online e de atividades como um jogo de futebol e uma corrida que fizemos.<\/p>\n

No dia 16 do mesmo m\u00eas ingressamos com uma a\u00e7\u00e3o contra a Uni\u00e3o, o Estado e o munic\u00edpio e ganhamos um ano de tratamento, mas a Uni\u00e3o recorreu e eu sabia que muitas fam\u00edlias ganham liminares, mas at\u00e9 receberem a medica\u00e7\u00e3o \u00e9 um longo processo.<\/p>\n

Seis doses do medicamento que pedimos s\u00f3 chegaram esta semana. Foram compradas pela Uni\u00e3o. O juiz tamb\u00e9m mandou bloquear recursos nas contas do Estado e do munic\u00edpio (Natal), referentes a outras quatro doses. Mas esse processo ainda est\u00e1 em curso.<\/p>\n

Cada dose custou mais ou menos R$ 360 mil.<\/p>\n

A primeira foi aplicada nesta quinta-feira (16 de agosto). Eu estava do lado de fora da sala, esperando. Quando ouvi a equipe dizer ‘deu certo’ foi muito emocionante. Eu, meu marido, as enfermeiras, pessoas que estavam no corredor…todo mundo chorou. Parecia cena de novela.<\/p>\n

Agora, ele deve tomar uma dose a cada 15 dias, at\u00e9 completar a quarta.<\/p>\n

Depois, precisar\u00e1 tomar uma a cada quatro meses, para sempre – ou at\u00e9 descobrirem a cura da doen\u00e7a.<\/p>\n

\"Imagem<\/span>‘Tento dar valor aos pequenos gestos dele, que para mim s\u00e3o muito grandes. Fico feliz com cada conquista’, diz Michelle. ‘Eu sonho com um abra\u00e7o’<\/figure>\n

Tomar a primeira foi como um renascimento.<\/p>\n

Eu acompanho outras crian\u00e7as que tomaram e vejo que h\u00e1 resultados.<\/p>\n

Com Gui, um dos meus sonhos \u00e9 o dia em que vou conseguir um abra\u00e7o.<\/p>\n

Ele j\u00e1 me deu um, certa vez, mas do jeitinho dele.<\/p>\n

Ele estava chorando no ber\u00e7o. Eu o deitei na cama comigo, virado para mim, e de repente senti as m\u00e3ozinhas segurando o meu pesco\u00e7o.<\/p>\n

Foi assim que adormeceu. Com o abra\u00e7o que consegue me dar, porque ainda n\u00e3o tem for\u00e7a para o movimento como outras pessoas fazem.<\/p>\n

Eu tento dar valor aos pequenos gestos dele, que para mim s\u00e3o muito grandes. Fico feliz com cada conquista.<\/p>\n

A cadeira que virou mundo<\/h2>\n

Hoje Gui faz dois tipos de fisioterapia, e tamb\u00e9m tratamento com a fonoaudi\u00f3loga.<\/p>\n

Quando est\u00e1 em casa, procuramos estimul\u00e1-lo de v\u00e1rias formas.<\/p>\n

Ele tem uma cadeirinha port\u00e1til, que permite que tenha um apoio maior, que fique com os pezinhos no ch\u00e3o.<\/p>\n

Eu fa\u00e7o dessa cadeira o mundo dele. Ponho brinquedos na bancadinha, dou giz de cera, blocos de encaixar.<\/p>\n

Uma crian\u00e7a na idade dele deveria estar abrindo os arm\u00e1rios, correndo pela casa, mas, como ele n\u00e3o faz isso, vai se desenvolvendo de outras formas. Dentro das limita\u00e7\u00f5es que tem, tamb\u00e9m vai descobrindo as coisas.<\/p>\n

\"Guilherme,<\/span>Em meio \u00e0 rotina de terapias, o menino tamb\u00e9m recebe o carinho da m\u00e3e e faz ‘pequenas grandes descobertas’ em casa<\/figure>\n

A AME no Brasil<\/h2>\n

A AME est\u00e1 entre as mais de 8 mil doen\u00e7as raras conhecidas no mundo e pode afetar crian\u00e7as e adultos. No Brasil, n\u00e3o h\u00e1 estimativas oficiais sobre o n\u00famero de casos. Mas, de forma global, estima-se que a cada 100 mil beb\u00eas nascidos vivos, entre 7 e 10 sejam portadores.<\/p>\n

Existem quatro formas da doen\u00e7a. Os tipos 1 e 2 s\u00e3o os mais graves, e seus sinais s\u00e3o mais aparentes em crian\u00e7as.<\/p>\n

“Os sintomas podem aparecer ainda no feto, dentro da barriga da m\u00e3e, e se estender pela inf\u00e2ncia”, observa o professor Natan Monsores, coordenador do Observat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras da Universidade de Bras\u00edlia (UnB), um grupo de pesquisa ligado ao Centro Internacional de Bio\u00e9tica e Humanidades que estuda os efeitos dessas doen\u00e7as sobre a qualidade de vida das pessoas afetadas a fim de desenvolver estrat\u00e9gias para apoi\u00e1-las. “Em alguns casos, os sinais da AME s\u00e3o est\u00e1veis ou at\u00e9 regridem”, diz.<\/p>\n

A AME afeta o sistema nervoso central, provoca fraqueza muscular e \u00e9 causada por genes defeituosos, que a crian\u00e7a geralmente herda do pai e da m\u00e3e. S\u00e3o os genes SMN-1, que est\u00e3o ligados \u00e0 sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios que participam da coordena\u00e7\u00e3o dos movimentos do corpo.<\/p>\n

O Spinraza<\/h2>\n

O Spinraza, diz o professor, \u00e9 injet\u00e1vel e aplicado no espa\u00e7o onde est\u00e1 a medula espinhal do paciente, tratando os casos decorrentes da falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo. O medicamento ajuda um outro gene, o SMN-2, a substitu\u00ed-lo.<\/p>\n

“O medicamento det\u00e9m a progress\u00e3o da doen\u00e7a, mas os efeitos podem variar caso a caso e a recupera\u00e7\u00e3o dos movimentos tamb\u00e9m depende da combina\u00e7\u00e3o com outras abordagens terap\u00eauticas, como a fisioterapia”, acrescenta ele.<\/p>\n

O Spinraza \u00e9 fabricado por ind\u00fastrias baseadas na Alemanha e na It\u00e1lia e, no Brasil, foi registrado pela americana Biogen, empresa de biotecnologia com foco no desenvolvimento de terapias para doen\u00e7as graves neurol\u00f3gicas, autoimunes e raras.<\/p>\n

O registro da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) foi concedido no ano passado, o que o tornou apto a ser comercializado no pa\u00eds.<\/p>\n

Com o registro, o pre\u00e7o m\u00e1ximo de aquisi\u00e7\u00e3o para a Uni\u00e3o atender a demandas judiciais, que era de R$ 420 mil por ampola quando precisava compr\u00e1-lo em outros pa\u00edses, caiu para R$ 209 mil, segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n

Por que o pre\u00e7o \u00e9 t\u00e3o alto?<\/h2>\n

Segundo o professor Natan Monsores, h\u00e1 tr\u00eas explica\u00e7\u00f5es para o valor de cada dose atingir esse patamar.<\/p>\n

“Estima-se que tem a ver com os custos de desenvolvimento”, diz ele, apontando outras duas quest\u00f5es: “Trata-se tamb\u00e9m de uma ‘droga \u00f3rf\u00e3’ (destinada ao tratamento de doen\u00e7a rara), logo, o n\u00famero de usu\u00e1rios do medicamento \u00e9 pequeno, o que n\u00e3o permite a dilui\u00e7\u00e3o do custo na quantidade. O outro ponto \u00e9: n\u00e3o se sabe quanto custou desenvolver a terapia e a empresa det\u00e9m patentes, logo, \u00e9 ela que faz o pre\u00e7o”.<\/p>\n

Droga \u00f3rf\u00e3 \u00e9, segundo ele, “um medicamento destinado ao diagn\u00f3stico, preven\u00e7\u00e3o e tratamento de uma doen\u00e7a rara ou negligenciada, cuja produ\u00e7\u00e3o n\u00e3o \u00e9 economicamente vi\u00e1vel devido ao mercado consumidor estritamente reduzido ou carente de recursos financeiros”.<\/p>\n

A Biogen, laborat\u00f3rio que det\u00e9m o registro do Spinraza, foi procurada pela BBC News Brasil, por e-mail e telefone, mas n\u00e3o respondeu \u00e0s quest\u00f5es enviadas sobre o pre\u00e7o at\u00e9 a publica\u00e7\u00e3o desta reportagem.<\/p>\n

O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade diz que, entre janeiro e junho deste ano, destinou R$ 51,3 milh\u00f5es para aquisi\u00e7\u00e3o do medicamento. E que atualmente 106 processos contra a Uni\u00e3o pedem o fornecimento dele, mas que n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel estimar quanto de desembolso exigiriam.<\/p>\n

O Minist\u00e9rio n\u00e3o comentou qual a capacidade do Estado para arcar com esse tipo de tratamento e suprir, ao mesmo tempo, outras necessidades da popula\u00e7\u00e3o na \u00e1rea. Tamb\u00e9m n\u00e3o respondeu sobre os crit\u00e9rios para recorrer de decis\u00f5es favor\u00e1veis a pacientes de doen\u00e7as raras.<\/p>\n

\"Reprodu\u00e7\u00e3o<\/span>Em agosto de 2017, a Anvisa anunciou a aprova\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o contra a AME no Brasil; medida reduziu o custo de aquisi\u00e7\u00e3o das doses para atender a demandas judiciais<\/figure>\n

‘A espera \u00e9 uma agonia’<\/h2>\n

“A judicializa\u00e7\u00e3o \u00e9 a via pela qual os pacientes t\u00eam conseguido garantir acesso ao tratamento. E a espera por ele \u00e9 uma agonia. \u00c9 acompanhar a vida do filho ou filha escoar pelos dedos”, diz Monsores, da UnB. “E para os pais que vivenciam o sofrimento, o tempo \u00e9 uma eternidade”.<\/p>\n

O professor defende que, “num contexto de gest\u00e3o p\u00fablica e uso racional de recursos, a an\u00e1lise de incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos para doen\u00e7as raras na rede p\u00fablica leve em conta par\u00e2metros diferentes dos usados para as doen\u00e7as prevalentes”.<\/p>\n

A incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) – o que inclui medicamentos, procedimentos e produtos para a sa\u00fade – \u00e9 feita a partir de an\u00e1lise da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS (Conitec), criada em 2012 para assessorar o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade nesse tipo de decis\u00e3o. Por lei, o prazo para a tomada de decis\u00e3o \u00e9 de 180 dias, prorrog\u00e1veis por mais 90.<\/p>\n

Incorpora\u00e7\u00e3o no SUS<\/h2>\n

O pedido de incorpora\u00e7\u00e3o do Spinraza foi submetido em maio deste ano. Se for aprovado, Monsores explica que ele entraria na Rela\u00e7\u00e3o Nacional de Medicamentos (Rename) e passaria a ser distribu\u00eddo de gra\u00e7a, mediante prescri\u00e7\u00e3o, em centros de refer\u00eancia em doen\u00e7as raras, geralmente hospitais universit\u00e1rios – e disponibilizado nos hospitais ou em farm\u00e1cias de alto custo.<\/p>\n

“Isso aconteceu com as drogas anti-HIV, que n\u00e3o s\u00e3o baratas, e os medicamentos oncol\u00f3gicos”, diz o professor.<\/p>\n

“\u00c9 preciso considerar n\u00e3o apenas o custo-efetividade dos tratamentos, mas avalia\u00e7\u00f5es de qualidade de vida, ganhos em autonomia dos pacientes, redu\u00e7\u00e3o de interna\u00e7\u00f5es e necessidade de procedimentos complexos. Essa discuss\u00e3o \u00e9 longa e complexa, mas precisa ser feita. Pa\u00edses como a Inglaterra e o Canad\u00e1 j\u00e1 se deram conta disso e t\u00eam adotado par\u00e2metros diferenciados para incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos para doen\u00e7as raras”, observa ainda Monsores.<\/p>\n

Ele analisa que “o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade tamb\u00e9m precisa definir quanto est\u00e1 disposto a gastar com medicamentos para doen\u00e7as raras ou graves, mas, para isso, precisa oferecer um caminho coerente do ponto de vista metodol\u00f3gico e bio\u00e9tico”, o que avalia que n\u00e3o est\u00e1 acontecendo. “Usar avalia\u00e7\u00e3o custo-efetividade ou decidir de forma pol\u00edtica e aleat\u00f3ria quais tecnologias atender\u00e3o pacientes n\u00e3o \u00e9 condizente com aquilo que os pesquisadores do mundo inteiro t\u00eam apontado como caminho”, observa ele.<\/p>\n

“\u00c9 preciso uma mudan\u00e7a de mentalidade t\u00e9cnica. E essa cr\u00edtica n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 minha”, diz ainda, afirmando que “muitos t\u00e9cnicos da Conitec t\u00eam feito um esfor\u00e7o para ouvir a comunidade de pacientes e se aproximar de novas metodologias. Mas que a decis\u00e3o da plen\u00e1ria da Comiss\u00e3o parece obedecer outras agendas”.<\/p>\n

\"Natan<\/span>‘\u00c9 preciso considerar n\u00e3o apenas o custo-efetividade dos tratamentos, mas avalia\u00e7\u00f5es de qualidade de vida’, diz o professor Natan Monsores, da UnB<\/figure>\n

Sobre as cr\u00edticas do professor, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade limitou-se a dizer que “a avalia\u00e7\u00e3o para incorpora\u00e7\u00e3o de novas tecnologias no SUS se baseia na efic\u00e1cia, efetividade e no custo-benef\u00edcio das tecnologias” e que “os estudos que devem ser apresentados \u00e0 Conitec para o pedido de avalia\u00e7\u00e3o exigem expertise e acur\u00e1cia metodol\u00f3gica”.<\/p>\n

“Isso porque se baseiam em revis\u00f5es sistem\u00e1ticas da literatura j\u00e1 existente e publicada. E os estudos adicionais para avalia\u00e7\u00e3o econ\u00f4mica estimam a rela\u00e7\u00e3o de custo-efetividade e o impacto or\u00e7ament\u00e1rio dessa nova incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS”.<\/p>\n

O Minist\u00e9rio tamb\u00e9m ressaltou “que h\u00e1 esfor\u00e7os para amplia\u00e7\u00e3o e oferta de medicamentos para popula\u00e7\u00e3o brasileira”, citando como exemplo o fato de, entre 2010 e 2018, ter aumentado em 69% a oferta gratuita por meio da Rename.<\/p>\n

‘Disputa eterna’<\/h2>\n

Michelle, m\u00e3e de Guilherme, diz que, por enquanto, o futuro que enxerga \u00e9 “de disputa judicial eterna” para obter as doses de Spinraza de que o filho precisa.<\/p>\n

Com vendas e outras atividades para levantar recursos, divulgadas por meio das redes sociais, ela e o marido arrecadaram cerca de R$ 100 mil – foram R$ 19,5 mil desse total, com uma vaquinha online criada no dia 16 de abril.<\/p>\n

“Agora, com as primeiras doses garantidas, achamos que esse dinheiro tamb\u00e9m pode ajudar outras crian\u00e7as. Estamos estudando como fazer, mas a ideia \u00e9 usar parte para comprar equipamentos necess\u00e1rios ao tratamento de Gui e para dar a ele uma melhor qualidade de vida, e outra para comprar e doar equipamentos essenciais para quem tem AME – mas ainda estamos verificando como seria isso, para garantir que a doa\u00e7\u00e3o ajude realmente quem precisa e seja usada mesmo no tratamento”, diz Michelle.<\/p>\n

A sensa\u00e7\u00e3o agora, segundo ela, “\u00e9 de ter chegado ao final de uma maratona, mesmo sabendo que a jornada ainda ser\u00e1 longa”.<\/p>\n

\"O<\/span>A sensa\u00e7\u00e3o agora, segundo Michelle, ‘\u00e9 de ter chegado ao final de uma maratona, mesmo sabendo que a jornada ainda ser\u00e1 longa’<\/figure>\n

\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Em meio \u00e0 rotina de terapias, o menino tamb\u00e9m recebe o carinho da m\u00e3e e faz ‘pequenas grandes descobertas’ em casa<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":254132,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","enabled":false},"version":2}},"categories":[6,12],"tags":[],"class_list":["post-254131","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-municipios","category-saude"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2018\/08\/mae.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/254131","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=254131"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/254131\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/254132"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=254131"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=254131"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=254131"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}