{"id":283855,"date":"2019-05-22T15:41:58","date_gmt":"2019-05-22T18:41:58","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=283855"},"modified":"2019-05-22T15:41:58","modified_gmt":"2019-05-22T18:41:58","slug":"a-doenca-neurologica-que-fez-jovem-obcecada-por-viagens-ficar-presa-a-uma-cama","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/a-doenca-neurologica-que-fez-jovem-obcecada-por-viagens-ficar-presa-a-uma-cama\/","title":{"rendered":"A doen\u00e7a neurol\u00f3gica que fez jovem obcecada por viagens ficar presa a uma cama"},"content":{"rendered":"<h1 class=\"story-body__h1\" style=\"text-align: justify;\"><\/h1>\n<div class=\"byline\" style=\"text-align: justify;\"><span class=\"byline__name\">Kelly-Leigh Cooper<\/span><\/div>\n<div class=\"story-body__inner\" style=\"text-align: justify;\">\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width lead\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/660\/cpsprodpb\/1141D\/production\/_106958607_60492963_1530856073711701_1222191798013657088_n.jpg\" alt=\"Foto de Hailey sorrindo\" width=\"976\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"660\" \/><\/span>Hailey foi diagnosticada aos 17 anos depois que os sintomas a for\u00e7aram a abandonar escola<\/figure>\n<p class=\"story-body__introduction\">Em um curto espa\u00e7o de meses, durante o \u00faltimo ano do ensino m\u00e9dio, o mundo de Hailey Dickson virou de cabe\u00e7a para baixo.<\/p>\n<p>A adolescente, que era primeira aluna da turma, teve de abandonar a escola no Arizona, nos EUA.<\/p>\n<p>Para uma menina que decorava as paredes do quarto com p\u00e1ginas de revistas de viagens, e sonhava em se tornar m\u00e9dica, o agravamento do seu estado de sa\u00fade foi devastador.<\/p>\n<p>&#8220;Perdi a no\u00e7\u00e3o do que me fazia ser &#8216;eu mesma'&#8221;, diz Hailey.<\/p>\n<p>&#8220;Deixei de ser forte e independente para depender totalmente dos meus pais para tarefas di\u00e1rias &#8211; minha m\u00e3e largou o emprego para me ajudar em tempo integral.&#8221;<\/p>\n<p>Tudo come\u00e7ou como uma virose normal no outono de 2013, mas os sintomas n\u00e3o desapareceram.<\/p>\n<p>&#8220;Vomitei todos os dias durante algumas semanas&#8221;, conta a jovem.<\/p>\n<p>&#8220;At\u00e9 que come\u00e7aram os sintomas neurol\u00f3gicos.&#8221;<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">Tremores constantes<\/h2>\n<p>Em intervalos de poucos minutos, Hailey sentia o que parecia ser um arrepio intenso na espinha. Dentro de uma ou duas semanas, os intervalos foram reduzidos a poucos segundos.<\/p>\n<p>&#8220;Logo depois, comecei a tremer constantemente &#8211; principalmente na cabe\u00e7a e no pesco\u00e7o, como se estivesse balan\u00e7ando a cabe\u00e7a, dizendo &#8216;n\u00e3o&#8217; o tempo todo.&#8221;<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/2DA5\/production\/_106958611_img_0211-01-1.jpg\" alt=\"Hailey usando um aparelho para monitorar convuls\u00f5es\" width=\"549\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span><\/figure>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\">Hailey usando um aparelho para monitorar convuls\u00f5es<\/figure>\n<figure class=\"media-landscape no-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/604B\/production\/_97415642_007_in_numbers_624.png\" alt=\"Presentational white space\" width=\"624\" height=\"1\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span><\/figure>\n<p>Ela se lembra do dia em que tentou ir \u00e0 escola, lutando contra os tremores para conseguir ficar parada na cadeira na sala de aula.<\/p>\n<p>&#8220;Era como se pudesse sentir todo mundo olhando para mim, por causa desses movimentos incontrol\u00e1veis. Fui embora correndo de l\u00e1 e chorei.&#8221;<\/p>\n<p>&#8220;Havia a quest\u00e3o f\u00edsica, mas tamb\u00e9m havia o desafio mental de ser uma adolescente e n\u00e3o querer que ningu\u00e9m me visse assim.&#8221;<\/p>\n<p>O impacto emocional fez com que Hailey se sentisse isolada dos colegas e amigos &#8211; e os sintomas f\u00edsicos continuaram piorando.<\/p>\n<p>&#8220;Comecei a ter espasmos no diafragma que me faziam engasgar e ter solu\u00e7os constantemente&#8230; Em mar\u00e7o, passei a gaguejar pois tinha perdido o controle dos m\u00fasculos da fala&#8221;, relembra.<\/p>\n<div class=\"social-embed\">\n<div class=\"social-embed-post social-embed-facebook\">\n<div class=\"embed embed-facebook\">\n<div class=\"embed-region facebook-wrap\" role=\"region\" aria-label=\"Facebook post de Hailey\"><a class=\"off-screen jump-link\" href=\"https:\/\/www.bbc.com\/portuguese\/geral-48347937#jump-linkhttps:\/\/www.facebook.com\/hailey.dickson\/videos\/2040218889361275\/\">Pule Facebook post de Hailey<\/a><\/p>\n<div class=\"fb-post fb_iframe_widget\" data-href=\"https:\/\/www.facebook.com\/hailey.dickson\/videos\/2040218889361275\/\" data-width=\"552\"><iframe loading=\"lazy\" class=\"\" title=\"fb:post Facebook Social Plugin\" src=\"https:\/\/www.facebook.com\/v2.3\/plugins\/post.php?app_id=&amp;channel=https%3A%2F%2Fstaticxx.facebook.com%2Fconnect%2Fxd_arbiter.php%3Fversion%3D44%23cb%3Df39e2c0437fb1c4%26domain%3Dwww.bbc.com%26origin%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.bbc.com%252Ff1c647aafb00364%26relation%3Dparent.parent&amp;container_width=410&amp;href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fhailey.dickson%2Fvideos%2F2040218889361275%2F&amp;locale=en_GB&amp;sdk=joey&amp;width=552\" name=\"f686a3f2d72b6\" width=\"552px\" height=\"1000px\" frameborder=\"0\" scrolling=\"no\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\" data-mce-fragment=\"1\"><\/iframe><\/div>\n<p id=\"jump-linkhttps:\/\/www.facebook.com\/hailey.dickson\/videos\/2040218889361275\/\" class=\"off-screen\" tabindex=\"-1\">Final de Facebook post de Hailey<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<figure class=\"media-landscape no-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/604B\/production\/_97415642_007_in_numbers_624.png\" alt=\"Presentational white space\" width=\"624\" height=\"1\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span><\/figure>\n<p>Os espasmos deixavam a jovem desorientada, causando uma intensa dor muscular na cabe\u00e7a e no pesco\u00e7o.<\/p>\n<p>Pediatras especializados em dist\u00farbios do movimento s\u00e3o dif\u00edceis de encontrar, e os m\u00e9dicos que ela consultou n\u00e3o conseguiam descobrir o que estava acontecendo.<\/p>\n<p>Alguns, diz ela, chegaram at\u00e9 a sugerir que seus sintomas podiam ser psicossom\u00e1ticos.<\/p>\n<p>&#8220;Por ser adolescente, alguns m\u00e9dicos foram r\u00e1pidos em me descrever como potencial paciente psiqui\u00e1trica ou dizer at\u00e9 mesmo que estava tentando chamar aten\u00e7\u00e3o.&#8221;<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/1623D\/production\/_106958609_59936328_409821073081514_9158855172733009920_n.jpg\" alt=\"Hailey e algumas crian\u00e7as com quem ela trabalhou no Nepal\" width=\"976\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span>Os sintomas de Hailey come\u00e7aram logo depois que ela visitou o Nepal em um programa para aspirantes a m\u00e9dicos<\/figure>\n<p>Como \u00faltimo recurso, sua m\u00e3e decidiu cruzar 2.500 km para consultar um especialista na Cl\u00ednica Mayo, no Estado de Minnesota.<\/p>\n<p>O primeiro exame que eles fizeram, medindo impulsos el\u00e9tricos no corpo de Hailey, determinou imediatamente que os movimentos eram involunt\u00e1rios. Em seguida, uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica revelou a causa.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">A descoberta do diagn\u00f3stico<\/h2>\n<p>Hailey tinha malforma\u00e7\u00e3o de Chiari &#8211; condi\u00e7\u00e3o anat\u00f4mica em que o formato do cr\u00e2nio for\u00e7a a parte inferior do cerebelo (por\u00e7\u00e3o do c\u00e9rebro que controla o equil\u00edbrio) para baixo at\u00e9 o canal por onde passa a medula espinhal.<\/p>\n<p>A condi\u00e7\u00e3o pode se manifestar de v\u00e1rias formas. A que Hailey tinha s\u00f3 se desenvolve durante a adolesc\u00eancia, quando o cr\u00e2nio e o c\u00e9rebro ainda est\u00e3o crescendo. Os tipos 2 e 3 s\u00e3o cong\u00eanitos.<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/4832\/production\/_107028481_cf5d43c2-e180-4773-9b3c-9e1402a900bb.jpg\" alt=\"Hailey comendo comida indiana\" width=\"976\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span>Hailey descreve o tempo em que passou sem diagn\u00f3stico como &#8216;a pior fase&#8217; da sua vida<\/figure>\n<p>Dorothy Pope, diretora da Funda\u00e7\u00e3o Chiari e Siringomielia, afirma que cerca de tr\u00eas milh\u00f5es de pessoas nos EUA apresentam a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Os sintomas, a gravidade e os tratamentos variam de acordo com cada caso &#8211; alguns pacientes podem achar que \u00e9 debilitante, enquanto outros podem nem perceber que t\u00eam a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>&#8220;Cada vez mais casos est\u00e3o sendo diagnosticados porque a resson\u00e2ncia magn\u00e9tica \u00e9 mais acess\u00edvel hoje&#8221;, diz ela \u00e0 BBC.<\/p>\n<p>Imediatamente, um neurologista receitou um medicamento bastante comum a Hailey para ajudar a aliviar os sintomas.<\/p>\n<p>A melhora foi gradual, mas dentro de dois meses tinha resolvido a quest\u00e3o dos tremores, que deixaram de ser vis\u00edveis.<\/p>\n<figure class=\"media-landscape no-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/1226D\/production\/_105894347_grey_line-nc.png\" alt=\"Presentational grey line\" width=\"640\" height=\"2\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span><\/figure>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">O que \u00e9 a malforma\u00e7\u00e3o de Chiari?<\/h2>\n<p>&#8211; A condi\u00e7\u00e3o ocorre quando parte do cr\u00e2nio \u00e9 anormalmente pequena ou deformada, pressionando o c\u00e9rebro e for\u00e7ando-o para baixo;<\/p>\n<p>&#8211; Os tipos 1 e 2 s\u00e3o os mais comuns;<\/p>\n<p>&#8211; Os sintomas diferem, mas no tipo 1 incluem dores de cabe\u00e7a forte, problemas de movimento, dor no pesco\u00e7o, tontura e fraqueza muscular;<\/p>\n<p>&#8211; \u00c9 considerada rara, mas seu diagn\u00f3stico est\u00e1 avan\u00e7ando com as tecnologias de imagem;<\/p>\n<p>&#8211; Em casos mais graves, pode ser recomendada cirurgia de descompress\u00e3o.<\/p>\n<p><i>Fonte: Cl\u00ednica Mayo<\/i><\/p>\n<figure class=\"media-landscape no-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/1226D\/production\/_105894347_grey_line-nc.png\" alt=\"Presentational grey line\" width=\"640\" height=\"2\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span><\/figure>\n<p>&#8220;Foi tragic\u00f4mico saber que uma situa\u00e7\u00e3o t\u00e3o complexa, t\u00e3o dif\u00edcil de diagnosticar, poderia ser tratada o tempo todo com algo t\u00e3o simples&#8221;, diz ela.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">Esperan\u00e7a perdida<\/h2>\n<p>Quando os sintomas diminu\u00edram, Hailey voltou a focar nos estudos e se matriculou na Universidade do Arizona. Mas a transi\u00e7\u00e3o n\u00e3o foi f\u00e1cil. Al\u00e9m das aulas que tinha perdido, ela se sentia isolada socialmente dos colegas.<\/p>\n<p>&#8220;Foi muito dif\u00edcil fazer a transi\u00e7\u00e3o de pessoa &#8216;doente&#8217; para uma garota normal novamente&#8221;, diz.<\/p>\n<p>&#8220;Enquanto todos os meus amigos tinham passado o \u00faltimo ano se candidatado a universidades e planejando seu futuro, eu havia perdido todas as esperan\u00e7as em rela\u00e7\u00e3o aos meus sonhos e n\u00e3o estava preparada para nada.&#8221;<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/3C61\/production\/_106975451_img_4194.jpg\" alt=\"Hailey com a m\u00e3e\" width=\"976\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span>Hailey diz que sua fam\u00edlia, apesar das preocupa\u00e7\u00f5es, tem apoiado seus sonhos<\/figure>\n<p>Ela se sentiu isolada durante o primeiro semestre de volta \u00e0 sala de aula e teve dificuldade de levar adiante os planos de fazer medicina. Inquieta diante da rec\u00e9m-descoberta liberdade, ela decidiu se candidatar a uma bolsa para estudar hindi na \u00cdndia.<\/p>\n<p>E, apesar de todos os contratempos, Hailey conseguiu a bolsa. A fam\u00edlia ficou apreensiva com o ambicioso plano de viagem, mas acabou apoiando sua decis\u00e3o.<\/p>\n<p>&#8220;Todo mundo achava que eu era louca de viajar para o exterior depois de tudo o que aconteceu, mas eu precisava ser honesta comigo mesma e n\u00e3o permitir que minha condi\u00e7\u00e3o mudasse quem eu sempre fui.&#8221;<\/p>\n<p>Aquela primeira viagem se tornou um catalisador para o amor de Hailey pelo pa\u00eds. Ela decidiu estudar sa\u00fade global e continuou aprendendo a l\u00edngua &#8211; voltando a passar um ano fora em 2016.<\/p>\n<p>Depois de se formar, a jovem recebeu uma bolsa da Fulbright para realizar uma pesquisa em Mumbai.<\/p>\n<p>Aos 22 anos, ela mora na \u00cdndia e trabalha para a organiza\u00e7\u00e3o Yuvaa, voltada para a sa\u00fade mental de jovens.<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/149E9\/production\/_106975448_ef533476-8012-4fcb-85a7-540f2c234cdd.jpg\" alt=\"Hailey filmando para a organiza\u00e7\u00e3o Yuuva (\u00e0 direita) em uma das sess\u00f5es de palestra do grupo na \u00cdndia\" width=\"976\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span>Hailey filmando para a organiza\u00e7\u00e3o Yuuva (\u00e0 direita) em uma das sess\u00f5es de palestra do grupo na \u00cdndia<\/figure>\n<p>O grupo, que \u00e9 patrocinado pela Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas (ONU), viaja pelo pa\u00eds fazendo workshops &#8211; e Hailey est\u00e1 filmando um document\u00e1rio sobre o trabalho deles.<\/p>\n<p>Bem diferente da situa\u00e7\u00e3o em que ela estava alguns anos atr\u00e1s, quando n\u00e3o conseguia sequer segurar uma c\u00e2mera.<\/p>\n<p>&#8220;Eu n\u00e3o me tornei m\u00e9dica&#8221;, diz Hailey. &#8220;Mas me tornei uma pessoa que ouve jovens, especialmente garotas, e leva eles a s\u00e9rio.&#8221;<\/p>\n<p>&#8220;Por meio do document\u00e1rio, quero dar voz \u00e0s preocupa\u00e7\u00f5es deles em uma plataforma a partir da qual as pessoas, talvez at\u00e9 mesmo m\u00e9dicos e formuladores de pol\u00edticas p\u00fablicas, possam aprender sobre suas dificuldades e reconhec\u00ea-las.&#8221;<\/p>\n<div class=\"social-embed\">\n<div class=\"social-embed-post social-embed-instagram\">\n<div class=\"embed embed-instagram\">\n<div class=\"embed-region embed-core-hidden\" role=\"region\" aria-label=\"Instagram post de _hailelujah\"><iframe id=\"instagram-embed-0\" class=\"instagram-media instagram-media-rendered\" src=\"https:\/\/www.instagram.com\/p\/Buty6wvgeEr\/embed\/captioned\/?cr=1&amp;v=12&amp;rd=https%3A%2F%2Fwww.bbc.com&amp;rp=%2Fportuguese%2Fgeral-48347937#%7B%22ci%22%3A0%2C%22os%22%3A16972.999999999956%7D\" height=\"795\" frameborder=\"0\" scrolling=\"no\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\" data-instgrm-payload-id=\"instagram-media-payload-0\" data-mce-fragment=\"1\"><\/iframe><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8220;Vomitei todos os dias durante algumas semanas&#8221;, conta a jovem.&#8221;At\u00e9 que come\u00e7aram os sintomas neurol\u00f3gicos.&#8221;Tremores constantes<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":283856,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","enabled":false},"version":2}},"categories":[6,12],"tags":[],"class_list":["post-283855","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-municipios","category-saude"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/moca.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/283855","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=283855"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/283855\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/283856"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=283855"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=283855"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=283855"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}