{"id":286219,"date":"2019-06-13T14:58:45","date_gmt":"2019-06-13T17:58:45","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=286219"},"modified":"2019-06-13T14:58:45","modified_gmt":"2019-06-13T17:58:45","slug":"as-criancas-da-zika-esquecidas-em-alagoas-entre-o-futuro-incerto-e-o-medo-da-pneumonia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/as-criancas-da-zika-esquecidas-em-alagoas-entre-o-futuro-incerto-e-o-medo-da-pneumonia\/","title":{"rendered":"As crian\u00e7as da zika esquecidas em Alagoas, entre o futuro incerto e o medo da pneumonia"},"content":{"rendered":"<h1 class=\"story-body__h1\"><\/h1>\n<div class=\"byline\"><span class=\"byline__name\">Ligia Guimar\u00e3es<\/span><\/div>\n<div class=\"story-body__inner\">\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width lead\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/660\/cpsprodpb\/5450\/production\/_107248512_zika1.jpg\" alt=\"Ana com a neta Dayara\" width=\"976\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"660\" \/><\/span>Ana com a neta Dayara: menina n\u00e3o consegue sentar sozinha, n\u00e3o fala, n\u00e3o anda, \u00e9 cardiopata, e est\u00e1 desenvolvendo glaucoma no olho esquerdo<\/figure>\n<p class=\"story-body__introduction\">Na casa da alagoana Ana Lucia Mota de Oliveira, 48 anos, ficar parado \u00e9 um desafio. Sob o calor forte dos 29 graus do outono em Macei\u00f3, \u00e9 preciso se mexer a todo momento para escapar das picadas de insetos.<\/p>\n<p>&#8220;\u00c9 tanto mosquito que nem fazer uma comida voc\u00ea consegue. No fim da tarde, todo dia, meu marido espirra veneno na casa para tentar diminuir&#8221;, diz.<\/p>\n<p>Os insetos est\u00e3o na sala, na cozinha, no quintal, e mesmo rodeando o rosto da pequena Dayara, 3 anos, sentada em sua cadeira de rodas.<\/p>\n<p>&#8220;A gente precisa ficar o tempo todo batendo os p\u00e9s, e sempre na frente do ventilador. E para dormir, ai de quem dorme fora do mosquiteiro&#8221;, conta Ana que, al\u00e9m da neta, mora com a filha Yanara, 20, o filho Yan, 25 e o marido Yuri.<\/p>\n<p>Na rua em que a fam\u00edlia mora no bairro de Tabuleiro do Pinto, na periferia de Macei\u00f3, as casas n\u00e3o t\u00eam esgoto tratado, a rua n\u00e3o tem asfalto e h\u00e1 muito lixo espalhado pelo mato.<\/p>\n<p>&#8220;Aqui \u00e9 tudo zero, bem ca\u00f3tico&#8221;. No terreno vizinho \u00e0 casa de Ana, uma enorme montanha de lixo forma uma mistura pantanosa de restos de comida, entulho e sobras de material de constru\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Todos os membros da fam\u00edlia de Ana j\u00e1 pegaram pelo menos uma das doen\u00e7as transmitidas pelo Aedes aegypti: zika, dengue e chikungunya. Mas nenhuma delas transformou tanto a hist\u00f3ria da fam\u00edlia como a zika, que em 2016 atingiu Yuri, Yan, e Yanara, justamente quando a jovem estava gr\u00e1vida de dois meses e voltava de uma viagem ao interior do Estado, aos 17 anos de idade.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&#8220;Aos cinco meses da gesta\u00e7\u00e3o fizeram o ultrassom e detectaram a suspeita de microcefalia na beb\u00ea. Eu comecei a chorar, entrei em p\u00e2nico, a minha filha perguntava o que era que os m\u00e9dicos estavam dizendo e eu n\u00e3o tinha coragem de contar. Ela sonhava que a filha dela ia ser linda, e contar aquilo para ela foi muito dif\u00edcil&#8221;, lembra Ana, m\u00e3e de Yanara, que acompanhou a filha em todo o pr\u00e9-natal: a jovem \u00e9 deficiente auditiva, e coube \u00e0 m\u00e3e mediar e &#8220;traduzir&#8221; toda a comunica\u00e7\u00e3o com os m\u00e9dicos e profissionais de sa\u00fade, em libras.<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/171B\/production\/_107251950_zika3.jpg\" alt=\"Ana com a filha e a neta\" width=\"976\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span>Ana com a filha e a neta; todos os membros da fam\u00edlia j\u00e1 pegaram pelo menos uma das doen\u00e7as transmitidas pelo aedes aegypti: zika, dengue e chikungunya<\/figure>\n<p>A fam\u00edlia do pai, ex-namorado de Yanara, paga um plano de sa\u00fade para Dayara, mas n\u00e3o convive com a crian\u00e7a.<\/p>\n<p>Dayara foi uma das 82 crian\u00e7as que, em 2016, nasceram em Alagoas com a s\u00edndrome cong\u00eanita do zika, altera\u00e7\u00e3o no desenvolvimento do feto que causa diversos efeitos neurol\u00f3gicos no rec\u00e9m-nascido. O mais conhecido deles \u00e9 a microcefalia, condi\u00e7\u00e3o em que a cabe\u00e7a do beb\u00ea \u00e9 menor do que a cabe\u00e7a de crian\u00e7as com a mesma idade e sexo.<\/p>\n<p>De acordo com a secretaria de Sa\u00fade do Estado, existem atualmente 614 crian\u00e7as com a s\u00edndrome sob atendimento em Alagoas desde 2015, quando um surto de zika no Nordeste do Brasil foi seguido de um aumento anormal nos casos de microcefalia entre os rec\u00e9m-nascidos.<\/p>\n<p>A s\u00edndrome cong\u00eanita do zika, registrada em beb\u00eas expostos ao v\u00edrus ainda no \u00fatero, abrange outras manifesta\u00e7\u00f5es como malforma\u00e7\u00f5es na cabe\u00e7a, movimentos involunt\u00e1rios, convuls\u00f5es, irritabilidade, problemas de degluti\u00e7\u00e3o, contraturas de membros, baixa vis\u00e3o e audi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Aos tr\u00eas anos de idade, dependente dos cuidados em tempo integral da av\u00f3, Dayara ainda n\u00e3o consegue sentar sozinha. N\u00e3o fala, n\u00e3o anda, \u00e9 cardiopata e est\u00e1 desenvolvendo glaucoma no olho esquerdo. Ana costumava esperar respostas que dessem mais qualidade de vida e oportunidades para a neta, mas reduziu a expectativa.<\/p>\n<p>&#8220;O meu objetivo hoje \u00e9 manter a Dayara viva o maior tempo que eu puder. As outras coisas j\u00e1 s\u00e3o um acr\u00e9scimo&#8221;, diz, desanimada. Uma das causas mais frequentes de morte em crian\u00e7as com microcefalia \u00e9 a pneumonia, doen\u00e7a que assombra cada vez que Ana precisa correr com a menina para o hospital.<\/p>\n<p>&#8220;S\u00f3 este ano a Dayara j\u00e1 teve tr\u00eas pneumonias. Tenho muito medo por ela&#8221;, diz.<\/p>\n<p>Com Dayara, Ana j\u00e1 viajou no ano passado de Macei\u00f3 at\u00e9 Porto Alegre atr\u00e1s de tratamentos mais modernos. Em 2019, passou uma temporada de tr\u00eas meses morando em Campina Grande, na Para\u00edba, cidade refer\u00eancia na pesquisa sobre a doen\u00e7a.<\/p>\n<p>&#8220;Descobri exames que, em tr\u00eas anos, a Dayara nunca tinha feito&#8221;. \u00c9 a av\u00f3 quem cuida da neta tanto em casa quanto nas consultas e tratamentos &#8211; para que a m\u00e3e, Yanara, possa cursar a faculdade de Letras &#8211; Libras e realizar o sonho de ser professora.<\/p>\n<p>&#8220;Dayara est\u00e1 sempre sorrindo, para ela n\u00e3o tem tempo ruim. \u00c9 o amor da minha vida&#8221;, conta a av\u00f3, que convive tamb\u00e9m com o medo do Aedes.<\/p>\n<p>Em 2019, o Estado de Alagoas voltou a registrar 48 casos prov\u00e1veis de zika, quase o dobro em rela\u00e7\u00e3o ao ano anterior, segundo boletim divulgado pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade em abril; al\u00e9m disso, este ano o minist\u00e9rio colocou 62 cidades de Alagoas em situa\u00e7\u00e3o de alerta para risco de surtos de dengue, zika e chikungunya. Mas Ana diz que n\u00e3o recebeu a visita de nenhum representante do poder p\u00fablico que oferecesse ajuda para combater o Aedes, tirar o lixo acumulado na rua ou mesmo distribuir repelentes, para evitar que mais gr\u00e1vidas sejam picadas. &#8220;A zika n\u00e3o sai mais na televis\u00e3o. Ningu\u00e9m fala mais nada&#8221;.<\/p>\n<p>Nem mesmo quando Dayara nasceu, em 2016 &#8211; ano em que a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade declarou que a zika, a microcefalia e a s\u00edndrome eram emerg\u00eancia internacional de sa\u00fade &#8211; a av\u00f3 sentiu que o bem-estar da neta fosse prioridade da agenda p\u00fablica. &#8220;Dayara s\u00f3 fez exames quando nasceu e ficou 13 dias internada. Depois, n\u00e3o fez mais nenhum. A primeira vez que ela foi fazer um eletrocardiograma para ver se tinha problema do cora\u00e7\u00e3o foi quando ela tinha um ano e meio&#8221;, lembra Ana.<\/p>\n<p>Quando as imagens dos beb\u00eas de cabe\u00e7a pequena nascidos no Nordeste come\u00e7aram a correr o mundo, as hist\u00f3rias e personagens que se tornaram mais conhecidos eram de fam\u00edlias da Para\u00edba e e de Pernambuco &#8211; Estados em que o n\u00famero de casos foi maior.<\/p>\n<p>Em 2015, enquanto Pernambuco e Para\u00edba registraram, respectivamente, 1.031 e 429 casos suspeitos de microcefalia relacionada ao v\u00edrus zika, Alagoas, Estado com o menor \u00cdndice de Desenvolvimento Humano (IDH) do Brasil, percentuais baix\u00edssimos de acesso a saneamento b\u00e1sico e renda per capita que corresponde a apenas um quarto da m\u00e9dia nacional, teve 114 casos suspeitos de microcefalia, segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n<p>Procurado pela reportagem, o minist\u00e9rio afirma que repassou R$ 1,3 milh\u00e3o ao Estado de Alagoas entre 2016 e 2018 para a execu\u00e7\u00e3o das a\u00e7\u00f5es previstas no Plano Nacional de Enfrentamento do Aedes e suas consequ\u00eancias. Informa tamb\u00e9m, por meio de nota, que Alagoas tem 52 servi\u00e7os de reabilita\u00e7\u00e3o, sendo 19 centros especializados; e 31 servi\u00e7os de reabilita\u00e7\u00e3o credenciados pelas prefeituras.<\/p>\n<p>H\u00e1 tamb\u00e9m uma rede de 142 unidades do N\u00facleos de Apoio \u00e0 Sa\u00fade da Fam\u00edlia (que prev\u00ea visitas \u00e0 resid\u00eancia para sa\u00fade b\u00e1sica), em 99 dos 102 munic\u00edpios alagoanos, segundo a pasta. J\u00e1 a secretaria de Sa\u00fade estadual diz que tem o papel de articular com os munic\u00edpios e capacitar as equipes para atender as crian\u00e7as com a s\u00edndrome &#8211; o que exige especializa\u00e7\u00e3o e constante pesquisa, j\u00e1 que trata-se de uma doen\u00e7a ainda pouco conhecida pela ci\u00eancia. A prefeitura diz que monitora as crian\u00e7as com a s\u00edndrome e as acolhe no grupo Ciranda do Cuidado, que prev\u00ea reuni\u00f5es mensais das crian\u00e7as e fam\u00edlias com especialistas para orientar e tirar d\u00favidas.<\/p>\n<p>Mas o apoio em todas as esferas do poder p\u00fablico \u00e0s crian\u00e7as est\u00e1 muito longe do suficiente e \u00e9 alvo de muitas cr\u00edticas por parte da Associa\u00e7\u00e3o Fam\u00edlia de Anjos do Estado de Alagoas (Afaeal), criada em 2017 para lutar de maneira mais organizada pelo direito das crian\u00e7as e que representa 210 fam\u00edlias afetadas pela s\u00edndrome em todo o Estado.<\/p>\n<p>&#8220;A maioria das crian\u00e7as at\u00e9 hoje n\u00e3o recebeu as cadeiras de rodas, e os centros de reabilita\u00e7\u00e3o do Estado, que s\u00e3o para receber todas as pessoas com defici\u00eancia, e n\u00e3o s\u00f3 as crian\u00e7as com a s\u00edndrome, est\u00e3o sempre lotados. Por isso que eles alegam que cada crian\u00e7a s\u00f3 pode fazer sess\u00f5es de 30 minutos [de terapias], em vez de 50&#8221;, afirma a presidente da Associa\u00e7\u00e3o, Alessandra Hora dos Santos. &#8220;As crian\u00e7as que s\u00e3o um pouco mais assistidas s\u00e3o as que conseguem pagar algum plano de sa\u00fade. Pelo SUS est\u00e1 uma calamidade&#8221;.<\/p>\n<p>Ana, av\u00f3 de Dayara, foi uma das primeiras m\u00e3es a participar da associa\u00e7\u00e3o. Elas se mant\u00eam conectadas por um grupo de WhatsApp, e compartilham o luto a cada not\u00edcia de um novo &#8220;anjinho&#8221;, apelido que elas d\u00e3o \u00e0s crian\u00e7as que morrem por efeitos decorrentes da s\u00edndrome.<\/p>\n<p>Crian\u00e7as com microcefalia podem ter mais dificuldade de degluti\u00e7\u00e3o e mais risco de broncoaspira\u00e7\u00e3o &#8211; quando l\u00edquidos ou alimentos s\u00e3o aspirados para as vias a\u00e9reas &#8211; tornando-se mais vulner\u00e1veis a infec\u00e7\u00f5es pulmonares.<\/p>\n<p>De 2016 para c\u00e1, j\u00e1 faleceram Maria Giulia, Ana Clara, Jo\u00e3o Miguel, Isabelle e Emerson, este \u00faltimo em maio deste ano &#8211; todos por complica\u00e7\u00f5es relacionadas \u00e0 pneumonia. Desde 2015, 29 crian\u00e7as com a s\u00edndrome cong\u00eanita do zika j\u00e1 morreram em Alagoas, segundo a secretaria de Sa\u00fade.<\/p>\n<p>Al\u00e9m da incerteza sobre o futuro da neta, a zika deixou outras d\u00favidas que continuam sem respostas para a fam\u00edlia. Yan, o filho mais velho de Ana, est\u00e1 noivo h\u00e1 cinco anos, mas teme ter filhos por medo que o v\u00edrus da zika ainda esteja ativo em seu organismo.<\/p>\n<p>&#8220;Ele teve zika muito forte e diz que tem medo porque v\u00ea o meu sofrimento, o sofrimento da Yanara&#8221;, diz Ana.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">Gravidez na juventude e maratona no transporte p\u00fablico<\/h2>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/176AB\/production\/_107251959_zika5.jpg\" alt=\"Maria com o neto Erik e Alessandra, presidente de associa\u00e7\u00e3o de fam\u00edlias com microcefalia\" width=\"976\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span>Maria com o neto Erik e Alessandra, presidente de associa\u00e7\u00e3o de fam\u00edlias com microcefalia; menino faz sess\u00f5es de terapia ocupacional, fonoaudiologia e fisioterapia motora<\/figure>\n<p>Sentada enquanto aguarda o in\u00edcio da sess\u00e3o de fisioterapia em uma sala na Universidade Estadual de Ci\u00eancias da Sa\u00fade de Alagoas (Unicsal), em Macei\u00f3, a dona de casa Maria Jos\u00e9 Guilherme de Oliveira n\u00e3o sabe dizer quantos anos tem. Quando a reportagem pergunta, ela tira da bolsa a sua carteira de identidade, que mostra que ela nasceu em 1978. Analfabeta aos 41 anos, ela conta que aprendeu a escrever o pr\u00f3prio nome h\u00e1 tr\u00eas, em um curso gratuito em um col\u00e9gio da cidade.<\/p>\n<p>&#8220;Era minha vontade antiga, eu tinha vergonha de carimbar meu dedo [no lugar da assinatura]&#8217;, conta. &#8220;Queria continuar, mas depois que meu neto nasceu n\u00e3o tenho como ir para a escola, ele \u00e9 muito apegado comigo&#8221;.<\/p>\n<p>Maria trabalhava como faxineira, mas precisou parar com o trabalho para dar conta da rotina de consultas e tratamentos do neto Erik Gabriel, 3 anos, que nasceu com a s\u00edndrome cong\u00eanita do zika. Maria mora em uma casa no conjunto Benevides 2, uma das regi\u00f5es mais violentas de Macei\u00f3, com o marido, dois filhos e um sobrinho.<\/p>\n<p>Hoje eles sobrevivem com o sal\u00e1rio m\u00ednimo que recebem do Benef\u00edcio de Presta\u00e7\u00e3o Continuada (BPC) a que as crian\u00e7as que nasceram com a s\u00edndrome cong\u00eanita t\u00eam direito desde 2016, e dos R$ 250 que eles recebem do Bolsa Fam\u00edlia.<\/p>\n<p>Maria diz que metade do dinheiro do benef\u00edcio vai para os rem\u00e9dios; uma caixa de anticonvulsivo, por exemplo, custa R$ 300. Ela tamb\u00e9m precisa comprar fraldas, que pediu na secretaria de sa\u00fade do Estado, mas n\u00e3o conseguiu. &#8220;Do dinheiro dele eu s\u00f3 pego R$ 100 para ajudar em casa&#8221;.<\/p>\n<p>A secretaria estadual diz que fornecer fraldas \u00e9 responsabilidade da prefeitura. J\u00e1 a secretaria de sa\u00fade do munic\u00edpio de Macei\u00f3 afirma que as fraldas s\u00f3 s\u00e3o gratuitas para crian\u00e7as a partir dos tr\u00eas anos de idade.<\/p>\n<p>Mas quem v\u00ea o alegre e espevitado Erik falando e correndo pelos corredores nem imagina que, poucos meses antes, ele havia passado por uma complexa cirurgia no cora\u00e7\u00e3o. &#8220;O sangue dele n\u00e3o corria direito no corpo. Agora colocaram a veia dele no lugar, a cirurgia foi muito boa&#8221;, explica Maria. &#8220;A m\u00e9dica disse que ele vai usar uma pr\u00f3tese na perna, mas com o cora\u00e7\u00e3o est\u00e1 tudo bem&#8221;, diz, aliviada.<\/p>\n<figure class=\"media-portrait has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/1288B\/production\/_107251957_erikmaio2019.jpg\" alt=\"Erik\" width=\"507\" height=\"900\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span><\/figure>\n<figure class=\"media-portrait has-caption full-width\">Quem v\u00ea o alegre Erik falando e correndo nem imagina que, poucos meses antes, ele havia passado por uma complexa cirurgia no cora\u00e7\u00e3o<\/figure>\n<p>Depois da cirurgia, o desenvolvimento do menino deu um &#8220;salto&#8221;, conta a av\u00f3: est\u00e1 falante, anda com firmeza, \u00e1gil e menos irritadi\u00e7o do que antes. &#8220;Eu imaginava que ele ia ficar diferente do sonho que eu queria, por causa do problema. Mas nem parece&#8221;, comemora a av\u00f3. &#8220;Ele \u00e9 um guerreiro&#8221;.<\/p>\n<p>A m\u00e3e de Erik e filha de Maria \u00e9 Sandra, 18 anos, que tinha s\u00f3 15 quando engravidou. Mora na mesma rua que Maria, mas casou, tem duas beb\u00eas e pouco convive com Erik. Nem ela nem o marido quiseram conversar com a reportagem. &#8220;Ela n\u00e3o aceitou muito bem a doen\u00e7a do Erik. Est\u00e1 aceitando melhor agora&#8221;, diz Maria.<\/p>\n<p>Pesquisa realizada em 2016 pela Anis &#8211; Instituto de Bio\u00e9tica de Bras\u00edlia, da antrop\u00f3loga e pesquisadora D\u00e9bora Diniz, aponta que a maioria das mulheres afetadas pelo zika v\u00edrus na gesta\u00e7\u00e3o em Alagoas \u00e9 jovem, negra e de baixa escolaridade. O estudo aponta, ainda, que a maioria delas vivenciou a primeira gravidez ainda na adolesc\u00eancia.<\/p>\n<p>A rotina de Erik e Maria \u00e9 pesada: o menino tem sess\u00f5es de terapia ocupacional \u00e0s ter\u00e7as-feiras, fonoaudiologia \u00e0s quartas e fisioterapia motora \u00e0s quintas, todas de trinta minutos cada. Para chegar at\u00e9 as consultas, Maria pega dois \u00f4nibus, em viagens que levam em m\u00e9dia tr\u00eas horas, carregando no colo o menino e a bolsa com roupas, fraldas e comida para o dia. O calor e a lota\u00e7\u00e3o deixam Erik agitado, o que torna a viagem mais dif\u00edcil.<\/p>\n<p>&#8220;Ele fica nervoso dentro do \u00f4nibus, morde, belisca, grita&#8221;, diz Maria. &#8220;Fico aperreada para chegar logo em casa e arrumar tudo. Vou dormir meia noite, acordo umas 5h para arrumar a bolsa dele e fazer alguma comida para os outros&#8221;, diz a av\u00f3, que n\u00e3o reclama dos cuidados com o neto.<\/p>\n<p>&#8220;Eu n\u00e3o sabia o que era microcefalia, mas depois que eu entendi, pensei: agora vou cuidar mais do meu neto do que de mim. A minha vida como era antes acabou; agora eu sou s\u00f3 para ele&#8221;, diz.<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/EE83\/production\/_107295016_zika8.jpg\" alt=\"Erik com a av\u00f3 Maria e com a vizinha Alessandra\" width=\"471\" height=\"300\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span><\/figure>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\">Erik com a av\u00f3 Maria e com a vizinha Alessandra; &#8220;N\u00e3o consegu\u00edamos marcar exames, consultas com o neurologista, era tudo muito dif\u00edcil&#8221;, lamenta. &#8220;Desde o come\u00e7o nos privaram de muita coisa&#8221;.<\/figure>\n<p>Uma das queixas mais recorrentes das m\u00e3es em Alagoas \u00e9 justamente a falta de um transporte mais adequado para levar as crian\u00e7as, como um carro ou uma van de uma das secretarias municipais ou estaduais. Muitas crian\u00e7as com a s\u00edndrome precisam de cadeiras de rodas ou \u00f3rteses, equipamentos usados para corrigir deformidades e que dificultam ainda mais a tarefa de carregar a crian\u00e7a.<\/p>\n<p>Mas a secretaria estadual de sa\u00fade disse \u00e0 BBC News Brasil que garantir transporte para as m\u00e3es e crian\u00e7as \u00e9 papel da prefeitura; j\u00e1 a prefeitura de Macei\u00f3 disse que as m\u00e3es de crian\u00e7as com a s\u00edndrome t\u00eam direito a uma carteirinha que d\u00e1 direito a usar o \u00f4nibus sem pagar tarifa. Diz que alguns centros de reabilita\u00e7\u00e3o oferecem carros para fam\u00edlias de outras cidades, mas &#8220;existe uma grande demanda e fila de espera, por este motivo nem todas as crian\u00e7as s\u00e3o contempladas com este benef\u00edcio&#8221;.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">Tarde demais?<\/h2>\n<p>Maria divide a cria\u00e7\u00e3o do neto com a outra av\u00f3 de Erik, a presidente e fundadora da Afaeal, Alessandra, 40 anos. &#8220;N\u00e3o consegu\u00edamos marcar exames, consultas com o neurologista, era tudo muito dif\u00edcil&#8221;, lamenta.<\/p>\n<p>A lideran\u00e7a na associa\u00e7\u00e3o tornou Alessandra mais ausente em casa, e as av\u00f3s, que moram na mesma rua, reorganizaram a divis\u00e3o de tarefas.<\/p>\n<p>&#8220;Tem dia que eu saio de manh\u00e3 e s\u00f3 volto \u00e0 noite. Hoje quem cuida ainda mais do Erik \u00e9 a Maria&#8221;, diz Alessandra, articulada e falante, que hoje \u00e9 uma lideran\u00e7a para as fam\u00edlias afetadas pela s\u00edndrome.<\/p>\n<p>Na opini\u00e3o dela, faltam tratamentos mais evolu\u00eddos e atualizados com os achados cient\u00edficos sobre a s\u00edndrome, a exemplo dos ela j\u00e1 viu em viagens a Campina Grande, na Para\u00edba. Outra demanda \u00e9 a de que os tratamentos sejam realizados com mais frequ\u00eancia, todos os dias da semana, como recomendam os m\u00e9dicos e ainda n\u00e3o acontece em Alagoas.<\/p>\n<p>Erik tem uma vers\u00e3o mais leve da s\u00edndrome cong\u00eanita. Quando nasceu, em fevereiro de 2016, teve alta no dia seguinte sem passar por nenhum exame, lembra Alessandra, porque a maternidade estava lotada. Pediram para que eles voltassem dali a uns dias.<\/p>\n<p>&#8220;Tr\u00eas dias depois do nascimento a equipe do posto de sa\u00fade da fam\u00edlia veio nos visitar e viu que estava escrito na carteira de vacina\u00e7\u00e3o: suspeita de microcefalia. Mas n\u00e3o haviam dito nada pra gente&#8221;, diz.<\/p>\n<p>A confirma\u00e7\u00e3o de que havia algo errado com Erik s\u00f3 veio aos dois meses de vida, quando os sintomas come\u00e7aram a ficar mais evidentes. &#8220;Eu n\u00e3o sabia o que era uma convuls\u00e3o a primeira vez que vi acontecer&#8221;, conta Alessandra. &#8220;Eu estava trocando a roupa dele na cl\u00ednica infantil e uma outra m\u00e3e disse: olha, o Eric est\u00e1 mudando de cor, est\u00e1 todo roxinho&#8221;, diz Alessandra, que correu com o neto nos bra\u00e7os para o hospital.<\/p>\n<p>&#8220;Ningu\u00e9m falava em zika ou microcefalia. Suspeitavam de pneumonia&#8221;. Foram quatro meses de interna\u00e7\u00e3o e, enfim, o diagn\u00f3stico correto. &#8220;Se eu j\u00e1 amava meu neto, quando soube amei ainda mais&#8221;, lembra Alessandra. &#8220;Os m\u00e9dicos falavam que poderia ser que o Erik nunca pudesse andar. E hoje ele quer fazer tudo sozinho&#8221;, comemora.<\/p>\n<p>A reportagem da BBC News Brasil conversou com dezenas de m\u00e3es de crian\u00e7as com microcefalia que nasceram desde 2016 em Macei\u00f3, e ouviu muitos relatos de crian\u00e7as que s\u00f3 foram diagnosticadas muitos meses ap\u00f3s o nascimento. Na pr\u00e1tica, equivale a dizer que muitas m\u00e3es sa\u00edram do hospital pensando que seus filhos estavam saud\u00e1veis, com a orienta\u00e7\u00e3o de agendar futuros exames, para meses depois descobrirem que eles tinham microcefalia e outros efeitos da s\u00edndrome do zika, como ocorreu com Erik Gabriel.<\/p>\n<p>&#8220;Perde-se muito quando o beb\u00ea \u00e9 diagnosticado tardiamente&#8221;, explica a m\u00e9dica obstetra paraibana Adriana Melo, uma das maiores especialistas no tema e pioneira em identificar que havia rela\u00e7\u00e3o entre a infec\u00e7\u00e3o pelo v\u00edrus da zika em gr\u00e1vidas e os casos de microcefalia nos beb\u00eas.<\/p>\n<p>A recomenda\u00e7\u00e3o, diz ela, \u00e9 que o diagn\u00f3stico seja feito ainda durante a gravidez, para que a crian\u00e7a com a s\u00edndrome seja acompanhada, examinada e estimulada desde o primeiro dia de vida. &#8220;Desde 2015, nas primeiras reuni\u00f5es com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, j\u00e1 diz\u00edamos que a s\u00edndrome do zika \u00e9 uma doen\u00e7a do feto. O diagn\u00f3stico durante a gravidez deveria ser estimulado justamente para que a crian\u00e7a j\u00e1 comece a fisioterapia no primeiro dia de vida&#8221;, diz.<\/p>\n<figure class=\"media-portrait has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/1405\/production\/_107252150_zika6.jpg\" alt=\"Gilza com Maria Giulia\" width=\"480\" height=\"694\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span><\/figure>\n<figure class=\"media-portrait has-caption full-width\">Gilza s\u00f3 soube que a filha Maria Giulia era portadora da s\u00edndrome cong\u00eanita do zika quando a menina j\u00e1 tinha oito meses de vida; crian\u00e7a morreu em maio de 2018<\/figure>\n<p>N\u00e3o foi o caso de Gilza Santos da Silva, 33 anos, que s\u00f3 soube que a filha Maria Giulia era portadora da s\u00edndrome cong\u00eanita do zika quando a menina j\u00e1 tinha oito meses de vida.<\/p>\n<p>&#8220;Ela tinha convuls\u00f5es aos cinco meses de idade e eu n\u00e3o sabia o que era. Para mim isso foi o momento mais dif\u00edcil; eu vendo a minha filha com dificuldade e n\u00e3o sabia o que fazer. Mesmo quando eu ia para uma emerg\u00eancia eles n\u00e3o sabiam o que fazer, porque n\u00e3o tinha o diagn\u00f3stico. N\u00e3o pediam exames e me mandavam de volta pra casa&#8221;, recorda.<\/p>\n<p>&#8220;Acredito que esses meses sem o diagn\u00f3stico prejudicaram muito ela&#8221;, lamenta Gilza, que ainda se emociona ao falar da filha, que morreu em maio de 2018, com 1 ano e oito meses de vida, por complica\u00e7\u00f5es de uma pneumonia. Gilza, que mora com o marido, motoboy, e duas outras filhas, de 13 e 7 anos, atribui ao descaso do poder p\u00fablico e \u00e0 precariedade do atendimento a morte da filha.<\/p>\n<p>&#8220;Quando ela nasceu a m\u00e9dica suspeitou, mas logo em seguida descartou essa hip\u00f3tese. Ela atendeu a Maria Giulia em uma cl\u00ednica depois do parto e ali, na d\u00favida que ela teve, j\u00e1 tirou, sem exame. Mas Maria Giulia nasceu com 28 cent\u00edmetros de per\u00edmetro cef\u00e1lico (medida do cr\u00e2nio), o que significa que ela j\u00e1 poderia ter sido diagnosticada&#8221;, afirma a m\u00e3e.<\/p>\n<p>Pesquisa realizada pelo Instituto de bio\u00e9tica Anis em 2016 alertava para sinais de que, em Alagoas, poderia haver muito mais casos de crian\u00e7as com microcefalia do que indicavam os n\u00fameros oficiais. Nesse cen\u00e1rio, significa que muitas crian\u00e7as no Estado continuam at\u00e9 hoje sem atendimento, fora do radar da sa\u00fade p\u00fablica.<\/p>\n<p>&#8220;Casos descartados por crit\u00e9rios provis\u00f3rios adotados durante os primeiros dois anos da epidemia podem ser atuais casos &#8216;desconhecidos&#8217; para a rede assistencial&#8221;, diz.<\/p>\n<p>A pesquisa tamb\u00e9m aponta que, em Alagoas o n\u00famero de casos descartados de microcefalia &#8211; ou seja, em que houve suspeita de microcefalia no rec\u00e9m-nascido, mas o diagn\u00f3stico n\u00e3o se confirmou &#8211; foi bem maior que o de Estados pr\u00f3ximos, como a Bahia.<\/p>\n<p>Pela protocolo de atendimento do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade divulgado em mar\u00e7o de 2016, no auge da preocupa\u00e7\u00e3o global com a epidemia, devem ser considerados casos suspeitos de microcefalia os rec\u00e9m-nascidos com medida do cr\u00e2nio igual ou inferior a 31,9 cm para meninos e igual ou inferior a 31,5 cm para meninas &#8211; perfil em que Maria Giulia se enquadrava. O Minist\u00e9rio tamb\u00e9m determina que a medi\u00e7\u00e3o do cr\u00e2nio seja sempre realizada logo ap\u00f3s o parto, para que o diagn\u00f3stico seja precoce.<\/p>\n<p>A confirma\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico, no entanto, deve ser feita ap\u00f3s a realiza\u00e7\u00e3o de exames complementares, como ultrassonografia e tomografia. Relat\u00f3rio realizado pelo instituto Anis Bio\u00e9tica tamb\u00e9m em 2016, no entanto, aponta que em Alagoas somente dois hospitais p\u00fablicos possuem aparelho tomogr\u00e1fico (Hospital Geral de Macei\u00f3 e Hospital de Arapiraca), e h\u00e1 uma espera de meses para o acesso ao exame. A prefeitura de Macei\u00f3, questionada pela reportagem, alega que as crian\u00e7as com a s\u00edndrome t\u00eam prioridade nas tomografias, mas n\u00e3o informou quantos aparelhos existem na cidade.<\/p>\n<p>A secretaria de sa\u00fade de Alagoas atribui o diagn\u00f3stico tardio ao desconhecimento inicial sobre a doen\u00e7a e \u00e0 falta de sintomas na maioria dos casos.<\/p>\n<p>&#8220;Inicialmente atribuiu-se apenas ao tamanho do per\u00edmetro cef\u00e1lico desses rec\u00e9m-nascidos, mas com as pesquisas e acompanhamentos dos casos com m\u00e9dicos e equipes multidisciplinares foi sendo verificado que existiam outros padr\u00f5es a serem considerados, por exemplo: deformidades de membros, deficit visual, d\u00e9ficit auditivo e atraso no desenvolvimento psicomotor&#8221;, disse, em nota.<\/p>\n<p>A nota tamb\u00e9m informa que, em 2016, no auge da epidemia, eram disponibilizadas diariamente at\u00e9 12 vagas para tomografia. E que, atualmente, a realiza\u00e7\u00e3o desses exames &#8220;demora em torno de sete dias, entre marca\u00e7\u00e3o e consulta. O que demora mais um pouco \u00e9 a entrega do laudo&#8221;.<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/8FE7\/production\/_107293863_160314195323_adriana_melo_obstetra_640x360_juliacarneiro_nocredit.jpg\" alt=\"Adriana Melo\" width=\"976\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span>M\u00e9dica Adriana Melo: &#8216;Muitas (crian\u00e7as com s\u00edndrome cong\u00eanita de zika) v\u00e3o come\u00e7ar a ser percebidas agora, que est\u00e3o chegando na escola, com tr\u00eas anos: baixa vis\u00e3o, crises convulsivas&#8217;<\/figure>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">Crescendo fora do radar da assist\u00eancia<\/h2>\n<p>Para a m\u00e9dica Adriana Melo, h\u00e1 muitas crian\u00e7as com a s\u00edndrome do zika que ainda n\u00e3o foram diagnosticadas e vivem sem acompanhamento que seria fundamental para melhorar o futuro dessas crian\u00e7as.<\/p>\n<p>&#8220;Eu acho que ainda tem mais crian\u00e7as que n\u00e3o est\u00e3o sendo atendidas, em Alagoas e em todo o Nordeste. Porque muitas v\u00e3o come\u00e7ar a ser percebidas agora, que est\u00e3o chegando na escola, com tr\u00eas anos: baixa vis\u00e3o, crises convulsivas&#8221;, diz. &#8220;Essas crian\u00e7as que tiveram o diagn\u00f3stico tardio provavelmente seriam as que mais se beneficiaram [do tratamento desde o primeiro dia de vida], porque provavelmente s\u00e3o casos mais leves [de microcefalia]&#8221;, afirma a m\u00e9dica.<\/p>\n<p>O pr\u00f3prio minist\u00e9rio da Sa\u00fade reconheceu, em documento divulgado em 2015, que os n\u00fameros de crian\u00e7as com microcefalia registrados no Brasil tendem a ser maiores que os registros oficiais.<\/p>\n<p>&#8220;\u00c9 imposs\u00edvel conhecer o n\u00famero real de infec\u00e7\u00f5es pelo v\u00edrus Zika, pois \u00e9 uma doen\u00e7a em que cerca de 80% dos casos infectados n\u00e3o ir\u00e3o manifestar sinais ou sintomas da doen\u00e7a e grande parte dos doentes n\u00e3o ir\u00e1 procurar servi\u00e7os de sa\u00fade&#8221;, afirma o &#8220;Protocolo de vigil\u00e2ncia e resposta \u00e0 ocorr\u00eancia de microcefalia relacionada \u00e0 infec\u00e7\u00e3o pelo v\u00edrus zika&#8221;, divulgado pelo Minist\u00e9rio.<\/p>\n<p>No interior do Estado, longe dos servi\u00e7os de sa\u00fade da capital, o monitoramento \u00e9 ainda mais prec\u00e1rio. Leonice, que vive com o marido e dois filhos no munic\u00edpio de Uni\u00e3o dos Palmares, com 65 mil habitantes a 70 km de Macei\u00f3, s\u00f3 soube que o filho Cau\u00ea tinha microcefalia h\u00e1 cerca de um ano, quando a crian\u00e7a j\u00e1 tinha dois anos e sete meses de idade.<\/p>\n<p>At\u00e9 aquele dia, Cau\u00ea nunca tinha tido uma consulta com um neurologista. &#8220;Quando ele nasceu, escreveram no papel dele que havia a suspeita de microcefalia. Mas ap\u00f3s um exame de ultrassom, o caso foi descartado. Agora o neurologista disse que ele tem sim&#8217;, diz.<\/p>\n<p>Cauana, a filha mais velha, de 8 anos, tem paralisia cerebral e recebe o BPC, que sustenta toda a fam\u00edlia. Leonice que j\u00e1 pediu fraldas para os dois filhos na secretaria de sa\u00fade do Estado e do munic\u00edpio de Uni\u00e3o dos Palmares, mas desistiu.<\/p>\n<p>&#8220;Eles dizem que se derem fralda v\u00e3o ter que cortar o benef\u00edcio do BPC&#8221;, afirma a m\u00e3e. &#8220;No fim do m\u00eas faltam fraldas e eles ficam sem. \u00c9 muito duro&#8221;, diz Leonice, com a voz desanimada. &#8220;Queria ter algu\u00e9m para me ajudar, mas n\u00e3o tenho dinheiro. Se um filho especial j\u00e1 \u00e9 dif\u00edcil, imagina dois&#8221;, lamenta. &#8220;Tem hora que eu tenho vontade de desistir de tudo&#8221;.<\/p>\n<p>Gilza, m\u00e3e de Maria Giulia, diz que a dificuldade financeira \u00e9 quase unanimidade entre as m\u00e3es de crian\u00e7as com microcefalia, j\u00e1 que os cuidados exigem dedica\u00e7\u00e3o em tempo integral. &#8220;O dinheiro do BPC ia todo para ela e nem dava para todas as despesas. S\u00f3 um medicamento dela, o Sabril, era R$ 300. Fora Depakene. Fora transporte. Eu ia de \u00f4nibus com ela para todos os tratamentos&#8221;, recorda.<\/p>\n<p>Gilza, que tamb\u00e9m faz parte da Afaeal, diz que casos de m\u00e3es desassistidas s\u00e3o muito comuns em Alagoas, e teme que, com a microcefalia fora das prioridades do poder p\u00fablico, mais casos como o de Maria Giulia se repitam.<\/p>\n<p>&#8220;Como a minha filha foi descartada em uma maternidade, outras m\u00e3es que sofrem o risco de viver o mesmo que eu vivi com a Giulia&#8221;, afirma. &#8220;Essas crian\u00e7as j\u00e1 nasceram com esse problema devido a um descaso p\u00fablico. Porque o que faltou foi o qu\u00ea? Saneamento b\u00e1sico, repelente para as m\u00e3es, ou que o governo fornecesse o que fosse necess\u00e1rio para prevenir a zika. No meu bairro n\u00e3o tem saneamento b\u00e1sico, na maioria das m\u00e3es n\u00e3o tem. Isso \u00e9 uma calamidade p\u00fablica e eles tratam como: isso \u00e9 um problema seu, se vira&#8221;, diz.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">Gera\u00e7\u00f5es de abandono e poucas oportunidades<\/h2>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/B35B\/production\/_107251954_lixoruaanadayaramaio2019.jpg\" alt=\"Tabuleiro do Pinto\" width=\"976\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span>No bairro de Tabuleiro do Pinto, as casas n\u00e3o t\u00eam esgoto tratado, a rua n\u00e3o tem asfalto e h\u00e1 muito lixo espalhado pelo mato<\/figure>\n<p>Alessandra, presidente da Afaeal e av\u00f3 de Erik, ainda se recorda do dia em que seu filho Matheus Hora dos Santos, ent\u00e3o com 15 anos de idade, chegou em casa animado, contando que estava interessado em Sandra, 14, filha de Maria, vizinha que morava na casa da frente.<\/p>\n<p>&#8220;M\u00e3e, vou pedir a menina ali da frente para namorar. O pai dela disse que a senhora tem que ir comigo&#8221;. As fam\u00edlias selaram o compromisso e, pouco tempo depois, Alessandra descobriu que seria av\u00f3.<\/p>\n<p>O relacionamento entre os dois terminou quando Sandra ainda estava gr\u00e1vida, aos 15 anos de idade, de Erik. Foi por volta dos 7 meses da gesta\u00e7\u00e3o que ela sentiu os primeiros sintomas da zika, em fevereiro de 2016. &#8220;Come\u00e7ou com uma febre e ficou 14 dias internada&#8221;. Terminado o namoro, Matheus come\u00e7ou a passar mais tempo fora de casa, andando com &#8220;amizades erradas&#8221; que tiravam o sono da m\u00e3e.<\/p>\n<p>At\u00e9 que um dia Matheus desapareceu e, aflita, Alessandra passou dias e noites a procur\u00e1-lo, sem not\u00edcias. &#8220;Ele me disse: s\u00f3 vou na pra\u00e7a e j\u00e1 volto. Mais tarde ficamos sabendo que mataram dois motot\u00e1xis no bairro e minha m\u00e3e me perguntou: onde est\u00e1 o Matheus? Fui at\u00e9 a pra\u00e7a e ele j\u00e1 n\u00e3o estava, e ningu\u00e9m tinha visto&#8221;, lembra. &#8220;J\u00e1 comecei a chorar, porque j\u00e1 era noite e ele n\u00e3o era de sair assim, pra n\u00e3o voltar&#8221;.<\/p>\n<p>Fazia nove dias que Alessandra n\u00e3o comia e nem dormia em busca do filho quando o corpo de Matheus foi encontrado nas margens de um riacho pr\u00f3ximo ao bairro.<\/p>\n<p>&#8220;O m\u00e9dico identificou o corpo do Matheus por uma tatuagem com o nome de Erik Gabriel&#8221;, conta, emocionada. &#8220;Eu fiz o sepultamento do Mateus numa sexta, 26 de maio de 2016. Quando voltei a trabalhar, na segunda, eu estava demitida&#8221;. Na semana seguinte, vieram a febre e convuls\u00f5es de Erik, e o diagn\u00f3stico da microcefalia.<\/p>\n<p>Alessandra define aquela \u00e9poca como um &#8220;furac\u00e3o&#8221; que mudou sua vida. &#8220;Para mim, ali j\u00e1 era o fundo do po\u00e7o. E hoje tudo que eu tenho de mais sagrado, al\u00e9m das minhas filhas e minha m\u00e3e, \u00e9 o meu neto. Fa\u00e7o tudo por ele. E encontrei minha segunda fam\u00edlia, que \u00e9 a associa\u00e7\u00e3o&#8221;.<\/p>\n<p>Maria, a outra av\u00f3, tamb\u00e9m teve um filho morto pelo que ela chama de &#8220;amizades erradas&#8221;, mas n\u00e3o gosta nem de falar no assunto. &#8220;Fez um ano. A gente que \u00e9 m\u00e3e, nunca esquece.&#8221;<\/p>\n<p>Manter os filhos seguros e longe do crime em uma cidade violenta como Macei\u00f3 &#8211; em 2016, registrou 55,6 assassinatos a cada 100 mil habitantes &#8211; \u00e9 uma dificuldade para ela. &#8220;Aqui onde a gente mora, n\u00e3o tem posto de sa\u00fade, n\u00e3o tem escola, creche, n\u00e3o tem nada&#8221;, lamenta.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">&#8216;Zika nunca foi prioridade&#8217;<\/h2>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/F090\/production\/_107248516_zika2.jpg\" alt=\"Associa\u00e7\u00e3o de fam\u00edlias de crian\u00e7as com s\u00edndrome cong\u00eanita da Zika\" width=\"976\" height=\"549\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span>Associa\u00e7\u00e3o de fam\u00edlias de crian\u00e7as com s\u00edndrome cong\u00eanita da Zika<\/figure>\n<p>Os altos n\u00edveis de desnutri\u00e7\u00e3o das crian\u00e7as com microcefalia em Alagoas chamaram a aten\u00e7\u00e3o da m\u00e9dica paraibana Adriana Melo quando ela conheceu a sede da associa\u00e7\u00e3o de m\u00e3es, em julho do ano passado. Como t\u00eam dificuldades para engolir, \u00e9 comum que as crian\u00e7as com a s\u00edndrome tenham problemas para alimentar-se.<\/p>\n<p>A obstetra havia ido a Macei\u00f3 para participar de um congresso m\u00e9dico e levar a fam\u00edlia \u00e0 praia, mas mudou os planos quando recebeu o convite para visitar a Afaeal.<\/p>\n<p>&#8220;No fim da minha palestra tinha duas m\u00e3es que me convidaram para ir na associa\u00e7\u00e3o no dia seguinte&#8221;. &#8220;Fizemos um levantamento e mandamos suplemento alimentar, porque elas n\u00e3o tinham acesso&#8221;, diz a pesquisadora e fundadora do Instituto Professor Joaquim Amorim Neto de Desenvolvimento (Ipesq).<\/p>\n<p>Nem mesmo o instituto, considerado refer\u00eancia nacional no tratamento \u00e0 doen\u00e7a, tem apoio de recursos p\u00fablicos. Ela mant\u00e9m at\u00e9 hoje o centro sem nenhum apoio de recursos federais, estaduais ou municipais &#8211; apenas por meio de doa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>&#8220;A gente passou 2016 todinho indo a Bras\u00edlia. Chegamos a desenhar um grande projeto, at\u00e9 divulgado na m\u00eddia, que seriam centros de sa\u00fade e educa\u00e7\u00e3o. Eram quatro minist\u00e9rios envolvidos, a gente teve v\u00e1rias reuni\u00f5es, mas acabou n\u00e3o saindo do papel&#8221;, diz a obstetra, que tem custo mensal com o instituto de R$ 100 mil.<\/p>\n<p>&#8220;Se eu fosse oferecer esse tratamento privado, o custo para cada crian\u00e7a seria de R$ 12 mil. Nossa ideia \u00e9 criar um modelo que possa ser criado pelo resto do pa\u00eds&#8221;, diz a m\u00e9dica, que recebe doa\u00e7\u00f5es por meio do site de uma ONG que apoia o Ipesq e tem um site de apadrinhamento de institui\u00e7\u00f5es filantr\u00f3picas, a\u00a0<a class=\"story-body__link-external\" href=\"https:\/\/www.fraternidadesemfronteiras.org.br\/portfolio\/fraternidade-pelas-criancas-com-microcefalia\/\">Fraternidade Sem Fronteiras<\/a>.<\/p>\n<p>&#8220;Estamos tentando ampliar o atendimento para Jo\u00e3o Pessoa, mas eu estou com muita vontade de ampliar para Alagoas, criamos um v\u00ednculo muito grande com as m\u00e3es de Alagoas&#8221;, diz a m\u00e9dica.<\/p>\n<p>O Ipesq tem uma equipe multidisciplinar, com fisioterapeuta, neuropediatra, pediatra, fonoaudi\u00f3logo e outros profissionais. Melo criou tamb\u00e9m uma casa de apoio, para receber m\u00e3es de outros Estados. Desde o ano passado, 30 m\u00e3es de Alagoas j\u00e1 passaram uma temporada de tr\u00eas meses no Ipesq, para ter acesso a tratamentos que n\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis no Estado. Uma das principais diferen\u00e7as, pontua Adriana, \u00e9 a frequ\u00eancia, fundamental para acelerar o desenvolvimento do c\u00e9rebro.<\/p>\n<p>&#8220;Mesmo quando um beb\u00ea nasce prematuro, que \u00e9 uma situa\u00e7\u00e3o que \u00e9 considerada normal, essa crian\u00e7a geralmente faz fono, fisio, todo dia. Agora voc\u00ea imagina uma crian\u00e7a que tem uma doen\u00e7a que a gente n\u00e3o conhece, uma das doen\u00e7as virais mais graves que podem atingir uma crian\u00e7a, e faz terapia duas vezes por semana por profissionais que n\u00e3o foram capacitados em neurofisioterapia?&#8221;, questiona.<\/p>\n<p>Como exemplo ela cita o risco de complica\u00e7\u00f5es hep\u00e1ticas nas crian\u00e7as, devido \u00e0 grande quantidade de rem\u00e9dio que elas tomam. &#8220;S\u00e3o coisas que a ci\u00eancia ainda t\u00eam que desenhar e tentar prevenir. Ent\u00e3o se essas crian\u00e7as s\u00e3o vistas uma vez por ano, o que \u00e9 que vai acontecer? &#8220;.<\/p>\n<p>Outro aspecto importante do atendimento \u00e9 dar apoio psicol\u00f3gico \u00e0s m\u00e3es que, em geral, s\u00e3o sobrecarregadas com a rotina solit\u00e1ria de cuidados sem intervalo com a crian\u00e7a.<\/p>\n<p>&#8220;Aplicamos um question\u00e1rio recente e 50% das m\u00e3es estavam com depress\u00e3o, precisando de apoio psiqui\u00e1trico mesmo. Por isso um dos objetivos ao criar essa casa de apoio era esse. L\u00e1 temos atividades l\u00fadicas, como um dia de beleza, uma zumba, dan\u00e7as, exerc\u00edcio f\u00edsico, poder assistir televis\u00e3o sem o beb\u00ea no colo. Elas precisam de um tempo para sentar a perna para cima&#8221;, diz.<\/p>\n<p>Gilza, que viveu a experi\u00eancia de cuidar de Maria Giulia sendo m\u00e3e de outras duas filhas, diz que o cuidado com o cuidador tamb\u00e9m deveria integrar as pol\u00edticas p\u00fablicas relacionadas \u00e0 microcefalia.<\/p>\n<p>&#8220;Eles t\u00eam que ver que o afetado n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 a crian\u00e7a, \u00e9 a fam\u00edlia, e principalmente o cuidador. At\u00e9 a minha vaidade como mulher eu deixei totalmente de lado. Eu acho que me olhava no espelho e nem me via mais. O BPC n\u00e3o resolve tudo isso, de forma alguma. O BPC n\u00e3o resolvia nem a vida da minha filha, quanto mais a minha&#8221;, diz Gilza, que acredita que o trabalho das mulheres que dedicam a vida a cuidar das crian\u00e7as com a s\u00edndrome n\u00e3o \u00e9 reconhecido ou valorizado pela sociedade ou pelo governo.<\/p>\n<p>&#8220;Essa m\u00e3e, essa av\u00f3, n\u00e3o \u00e9 reconhecida, parece que n\u00e3o existe. Claro que \u00e9 com amor. \u00c9 tanto amor que eu lutei por ela que eu esqueci de mim mesmo&#8221;, diz Gilza.<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption body-narrow-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/304\/cpsprodpb\/653B\/production\/_107251952_zika4.jpg\" alt=\"Periferia de Macei\u00f3\" width=\"457\" height=\"343\" data-highest-encountered-width=\"304\" \/><\/span><\/figure>\n<figure class=\"media-landscape has-caption body-narrow-width\">Periferia de Macei\u00f3; Em 2019, Alagoas registrou 48 casos prov\u00e1veis de zika, quase o dobro em rela\u00e7\u00e3o ao ano anterior<\/figure>\n<p>Para as m\u00e3es ouvidas pela reportagem em Alagoas, impedir que as crian\u00e7as com microcefalia sejam esquecidas na pauta das prioridades p\u00fablicas \u00e9 uma miss\u00e3o constante. Em maio, a presidente da Afaeal foi at\u00e9 Bras\u00edlia participar de um semin\u00e1rio promovido por quatro comiss\u00f5es da C\u00e2mara sobre pol\u00edticas voltadas a crian\u00e7as com microcefalia.<\/p>\n<p>Na ocasi\u00e3o, o ministro da Cidadania, Osmar Terra, disse que o governo federal estuda editar uma medida provis\u00f3ria para criar uma pens\u00e3o vital\u00edcia para pessoas com microcefalia em decorr\u00eancia do v\u00edrus da zika. Mudan\u00e7as nas regras do BPC, para reduzir os reajustes no benef\u00edcio, tamb\u00e9m s\u00e3o discutidas no \u00e2mbito das propostas de Reforma da Previd\u00eancia.<\/p>\n<p>No dia 22 de maio, a pauta do Supremo Tribunal Federal (STF) previa a vota\u00e7\u00e3o de uma A\u00e7\u00e3o Direta de Inconstitucionalidade 5581, proposta pela Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Defensores P\u00fablicos (Anadep), com objetivo de proteger direitos violados no contexto da crise do v\u00edrus zika; propunha, entre outras medidas, acesso universal para todas as v\u00edtimas da s\u00edndrome cong\u00eanita do zika ao BPC e acesso a servi\u00e7os de estimula\u00e7\u00e3o precoce para crian\u00e7as com a s\u00edndrome cong\u00eanita do zika em um raio de at\u00e9 50 km da resid\u00eancia familiar, ou garantia de transporte gratuito aos servi\u00e7os quando a dist\u00e2ncia for maior do que 50 km.<\/p>\n<p>&#8220;A a\u00e7\u00e3o judicial foi fruto de um esfor\u00e7o coletivo de pesquisadores, ativistas e especialistas da \u00e1rea jur\u00eddica&#8221;, explica a Anadep, em nota. A vota\u00e7\u00e3o, no entanto, foi retirada da pauta pelo presidente do STF, ministro Dias Toffoli, e n\u00e3o h\u00e1 previs\u00e3o de que seja retomada.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">&#8216;N\u00e3o quer dizer que v\u00edrus n\u00e3o possa voltar&#8217;<\/h2>\n<p>Na avalia\u00e7\u00e3o da m\u00e9dica Adriana Melo, a zika nunca foi tratada como prioridade, mas \u00e9 uma doen\u00e7a que o pa\u00eds ainda n\u00e3o venceu.<\/p>\n<p>&#8220;Nunca foi tanta prioridade, a n\u00e3o ser naquele per\u00edodo em que estava na moda&#8221;, diz, acrescentando que o descaso pode cobrar um pre\u00e7o alto n\u00e3o s\u00f3 para essa gera\u00e7\u00e3o de beb\u00eas atingidos pela doen\u00e7a.<\/p>\n<p>&#8220;A gente n\u00e3o venceu o zika, n\u00e3o venceu nada. Demos muita sorte que esse v\u00edrus, embora agressivo, ele n\u00e3o se espalha muito bem, h\u00e1 muitos Estados em que n\u00e3o houve casos&#8221;, pondera.<\/p>\n<p>&#8220;Mas n\u00e3o fomos n\u00f3s que reagimos bem, e n\u00e3o quer dizer que ele n\u00e3o possa voltar&#8221;, alerta, citando que a medida mais b\u00e1sica e priorit\u00e1ria seria garantir saneamento b\u00e1sico \u00e0 popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Relat\u00f3rio do Instituto Trata Brasil aponta que, em 2016, s\u00f3 51,9% da popula\u00e7\u00e3o brasileira tinha acesso a coleta de esgoto.<\/p>\n<p>Al\u00e9m disso, pesquisa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estat\u00edstica (IBGE) divulgada no ano passado aponta que, dos 102 munic\u00edpios alagoanos, s\u00f3 10 t\u00eam um plano de saneamento; e, em 2017, 58 munic\u00edpios do Estado registraram pelo menos uma ocorr\u00eancia de doen\u00e7as ligadas \u00e0 precariedade dos servi\u00e7os de abastecimento de \u00e1gua e esgotamento sanit\u00e1rio em 2017.<\/p>\n<p>&#8220;O que esses Estados afetados t\u00eam comum que seria mais barato cuidar? [Falta de] Saneamento. Justificam que tivemos a epidemia de zika porque o Brasil \u00e9 um pa\u00eds tropical, mas a Fl\u00f3rida tamb\u00e9m teve o v\u00edrus. Mas quantos casos de s\u00edndrome a gente teve na Fl\u00f3rida de microcefalia mesmo? Porque l\u00e1 tem saneamento&#8221;, afirma.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8220;O que esses Estados afetados t\u00eam comum que seria mais barato cuidar? [Falta de] Saneamento. Justificam que tivemos a epidemia de zika porque o Brasil \u00e9 um pa\u00eds tropical, mas a Fl\u00f3rida tamb\u00e9m teve o v\u00edrus. Mas quantos casos de s\u00edndrome a gente teve na Fl\u00f3rida de microcefalia mesmo? Porqu<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":286220,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","enabled":false},"version":2}},"categories":[6,12],"tags":[],"class_list":["post-286219","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-municipios","category-saude"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/menina-doente.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/286219","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=286219"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/286219\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/286220"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=286219"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=286219"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=286219"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}