{"id":302740,"date":"2019-11-26T08:24:54","date_gmt":"2019-11-26T11:24:54","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=302740"},"modified":"2019-11-26T08:24:54","modified_gmt":"2019-11-26T11:24:54","slug":"minha-mae-tem-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/minha-mae-tem-sindrome-de-down\/","title":{"rendered":"&#8216;Minha m\u00e3e tem s\u00edndrome de Down&#8217;"},"content":{"rendered":"<h1 class=\"story-body__h1\"><\/h1>\n<div class=\"byline\"><span class=\"byline__name\">Vin\u00edcius Lemos<\/span><\/div>\n<div class=\"story-body__inner\">\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width lead\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/660\/cpsprodpb\/4A86\/production\/_109887091_3084faa7-c21d-411c-8643-f8127c6d89b4.jpg\" alt=\"Foto de fam\u00edlia\" width=\"636\" height=\"413\" data-highest-encountered-width=\"660\" \/><\/span><\/figure>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width lead\">Desde o in\u00edcio do casamento, Izabel e Jos\u00e9 queriam ter filhos<\/figure>\n<p class=\"story-body__introduction\">Nas fotografias da cola\u00e7\u00e3o de grau da atendente Cristinna Maria da Silva, o largo sorriso da m\u00e3e dela, a dona de casa Izabel Rodrigues, de 66 anos, se destaca. A alegria da idosa demonstra o orgulho que ela sentiu ao ver a \u00fanica filha concluir o ensino superior.<\/p>\n<p>Junto delas e com um sorriso t\u00edmido, o pai de Cristinna, o aposentado Jos\u00e9 Ribeiro, de 78 anos, tamb\u00e9m demonstrou felicidade com a conquista da filha, que se formou em Administra\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>A conclus\u00e3o do ensino superior foi algo distante para os pais de Cristinna, que cresceram na regi\u00e3o rural do pequeno munic\u00edpio de Morrinhos (GO) \u2014 hoje a fam\u00edlia vive na \u00e1rea urbana da cidade. Eles estudaram somente at\u00e9 as primeiras s\u00e9ries do ensino fundamental.<\/p>\n<p>O diploma de Cristinna foi tamb\u00e9m uma conquista para a m\u00e3e dela. Izabel tem s\u00edndrome de Down e um dos principais desafios que enfrentou na vida foi provar para os parentes que seria capaz de criar a filha.<\/p>\n<p>Muitos duvidavam que a mulher, que tinha amigos imagin\u00e1rios e parecia alheia a tudo, poderia cuidar de uma crian\u00e7a.<\/p>\n<p>A s\u00edndrome de Down de Izabel foi descoberta somente quando ela tinha 35 anos. A idosa, que \u00e9 a ca\u00e7ula de 19 filhos, passou parte da vida sendo considerada pelos familiares como algu\u00e9m que vivia &#8220;no mundo da lua&#8221;. No passado, parentes e conhecidos n\u00e3o desconfiavam que ela pudesse ter uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. Para eles, tratava-se do jeito dela.<\/p>\n<p>Para provar que conseguiria criar a filha, Izabel foi uma m\u00e3e extremamente cuidadosa. &#8220;Sempre que eu me sujava, ela corria para me limpar. Mesmo que estivesse perto da lama, com as outras crian\u00e7as sujas, eu sempre estava limpa&#8221;, diz Cristinna, hoje com 29 anos.<\/p>\n<p>&#8220;Ela era a minha bonequinha. Cuidei muito bem dela. Ela era um xod\u00f3 para mim&#8221;, conta Izabel, que \u00e9 de poucas palavras, mas sempre est\u00e1 sorridente.<\/p>\n<p>Hoje, quase 30 anos ap\u00f3s a dona de casa ter se tornado m\u00e3e, os parentes ainda se surpreendem por ela ter conseguido criar a filha. &#8220;Eles ficam admirados por ela ter dado conta de cuidar de mim&#8221;, comenta Cristinna.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">A s\u00edndrome de Down<\/h2>\n<p>Izabel nasceu por meio de uma parteira, que era respons\u00e1vel pelos nascimentos dos beb\u00eas da regi\u00e3o rural de Morrinhos. Na inf\u00e2ncia, demorou mais que os outros irm\u00e3os para aprender a falar e a andar. &#8220;Percebiam que ela era mais lenta que os outros, mas achavam que n\u00e3o era nada. Pensavam que era pregui\u00e7a dela&#8221;, diz Cristinna.<\/p>\n<p>Desde pequena, a idosa tem dificuldades de compreens\u00e3o. Logo nos primeiros anos da escola, os pais decidiram retir\u00e1-la de l\u00e1, porque ela tinha extrema dificuldade de aprendizado. Izabel sabe ler e escrever muito pouco.<\/p>\n<p>Na adolesc\u00eancia e no in\u00edcio da vida adulta, os parentes notaram que Izabel tinha atitudes diferentes. &#8220;Por um per\u00edodo, a minha m\u00e3e trabalhou. Ela falava que ia ao banheiro, mas quando iam atr\u00e1s dela, ela estava no pomar, brincando com amigos imagin\u00e1rios. Diziam que ela n\u00e3o era certa da cabe\u00e7a&#8221;, conta Cristinna.<\/p>\n<p>Aos 25 anos, Izabel come\u00e7ou a namorar com Jos\u00e9 Ribeiro. Eles s\u00e3o primos de segundo grau e moravam em regi\u00f5es pr\u00f3ximas. Com cerca de seis meses de namoro, ele pediu permiss\u00e3o para se casar com ela. &#8220;Alguns dos meus tios n\u00e3o queriam deixar a minha m\u00e3e se casar, porque falavam que ela n\u00e3o era muito certa. Mas a minha av\u00f3 permitiu.&#8221;<\/p>\n<p>Desde o in\u00edcio do casamento, Izabel e Jos\u00e9 queriam ter filhos. Dez anos depois, parentes do casal levaram a mulher ao m\u00e9dico, para descobrir o motivo de ela n\u00e3o conseguir, at\u00e9 ent\u00e3o, engravidar. &#8220;Nessa consulta, o m\u00e9dico descobriu a s\u00edndrome de Down da minha m\u00e3e. Ele disse que ela nunca poderia ter filhos, porque pessoas assim s\u00e3o inf\u00e9rteis&#8221;, diz Cristinna.<\/p>\n<p>A s\u00edndrome de Down \u00e9 uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica caracterizada pela presen\u00e7a de tr\u00eas cromossomos 21 nas c\u00e9lulas do indiv\u00edduo. Aqueles que possuem a s\u00edndrome t\u00eam, ao todo, 47 cromossomos nas c\u00e9lulas, enquanto a maior parte da popula\u00e7\u00e3o tem 46.<\/p>\n<p>No Brasil, estima-se que haja cerca de 300 mil pessoas com a trissomia do cromossomo 21, como tamb\u00e9m \u00e9 conhecida a s\u00edndrome de Down. Em todo o mundo, estudos apontam que um a cada 700 mil beb\u00eas nascidos vivos possui a caracter\u00edstica gen\u00e9tica.<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/120F5\/production\/_109837937_a6cae30c-65db-4200-abb7-a64d159d35d7.jpg\" alt=\"Casamento\" width=\"548\" height=\"389\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span><\/figure>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\">Casamento de Izabel e Jos\u00e9<\/figure>\n<p>Uma das caracter\u00edsticas da s\u00edndrome \u00e9 a infertilidade. Estudos apontam que metade das mulheres que possuem a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica s\u00e3o inf\u00e9rteis. Entre os homens com a s\u00edndrome, a infertilidade chega a atingir 80% deles.<\/p>\n<p>Apesar do progn\u00f3stico desanimador, Izabel conseguiu engravidar meses ap\u00f3s descobrir a s\u00edndrome. &#8220;Foi uma grande felicidade descobrir que ela estava gr\u00e1vida&#8221;, comenta Jos\u00e9.<\/p>\n<p>H\u00e1 consider\u00e1vel possibilidade de que o beb\u00ea de uma pessoa com s\u00edndrome de Down nas\u00e7a com a mesma caracter\u00edstica gen\u00e9tica. Em casos de m\u00e3e e pai com a s\u00edndrome, as chances de a crian\u00e7a ter a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica chegam a 80%.<\/p>\n<p>No caso de Izabel e Jos\u00e9, como somente ela possui a s\u00edndrome de Down, as chances de a crian\u00e7a ter a mesma caracter\u00edstica eram de 50%. Apesar da possibilidade consider\u00e1vel, Cristinna nasceu sem nenhuma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.<\/p>\n<p>Casos de filhos de pai ou m\u00e3e com s\u00edndrome de Down que nascem sem a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica s\u00e3o considerados incomuns.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">O nascimento da filha<\/h2>\n<p>Desde o in\u00edcio da gravidez, os parentes de Izabel tinham receio sobre a capacidade dela para cuidar de um beb\u00ea. Em raz\u00e3o disso, logo ap\u00f3s o nascimento de Cristinna, uma irm\u00e3 da dona de casa a auxiliou nos cuidados com a rec\u00e9m-nascida.<\/p>\n<p>&#8220;Os meus tios n\u00e3o queriam deixar a minha m\u00e3e sozinha comigo e decidiram que algu\u00e9m precisava acompanh\u00e1-la nos primeiros dias, depois que ela sa\u00edsse do hospital. Essa minha tia, que j\u00e1 tinha filhos, ficou na minha casa durante o meu primeiro m\u00eas de vida. Depois ela foi embora, porque a minha m\u00e3e j\u00e1 tinha aprendido o que tinha que aprender&#8221;, relata Cristinna.<\/p>\n<p>&#8220;Meu pai passava o dia trabalhando, ent\u00e3o fic\u00e1vamos eu e a minha m\u00e3e. Ela \u00e9 muito determinada quando quer alguma coisa e sempre quis mostrar que poderia cuidar de mim. Ela teve muita capacidade para me criar&#8221;, declara.<\/p>\n<p>Uma das grandes dificuldades enfrentadas pelas pessoas com s\u00edndrome de Down \u00e9 a cren\u00e7a de que s\u00e3o incapazes. Apesar da defici\u00eancia intelectual, que pode se manifestar em diferentes n\u00edveis, especialistas orientam que \u00e9 importante estimular o desenvolvimento dessas pessoas para que elas possam se tornar cada vez mais independentes.<\/p>\n<p>&#8220;Hoje, a defici\u00eancia intelectual e as dificuldades de desenvolvimento das pessoas com s\u00edndrome de Down s\u00e3o condi\u00e7\u00f5es acolhidas de forma melhor pela sociedade. Mas a gente percebe que muitas pessoas n\u00e3o querem que o indiv\u00edduo com s\u00edndrome de Down se desenvolva, porque t\u00eam a cren\u00e7a de que ser\u00e3o eternas crian\u00e7as&#8221;, afirma a neuropsic\u00f3loga Karyny Ferro, que atua no Instituto J\u00f4 Clemente (antiga Apae de S\u00e3o Paulo).<\/p>\n<figure class=\"media-portrait has-caption body-narrow-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/304\/cpsprodpb\/16F15\/production\/_109837939_d0159a90-a849-4ac6-a05d-070ba72d40ac.jpg\" alt=\"Pais com beb\u00ea\" width=\"387\" height=\"419\" data-highest-encountered-width=\"304\" \/><\/span><\/figure>\n<figure class=\"media-portrait has-caption body-narrow-width\">Os pais e Cristinna quando era beb\u00ea<\/figure>\n<p>&#8220;A defici\u00eancia intelectual \u00e9 uma quest\u00e3o gen\u00e9tica. Mas existe uma quest\u00e3o social. \u00c9 importante que as pessoas tratem o indiv\u00edduo com Down conforme a idade cronol\u00f3gica dele, para que culturalmente ele consiga lidar com a autoimagem, porque querendo ou n\u00e3o, \u00e9 uma pessoa que est\u00e1 envelhecendo&#8221;, acrescenta.<\/p>\n<p>Especialistas frisam que uma pessoa com s\u00edndrome de Down pode ser capaz de criar um filho. Em alguns casos, pode necessitar de maior apoio externo, mas \u00e9 fundamental que n\u00e3o menosprezem a capacidade daquele indiv\u00edduo e estimulem a independ\u00eancia.<\/p>\n<p>Quest\u00f5es referentes \u00e0 autonomia e desenvolvimento de uma pessoa com s\u00edndrome de Down tornam-se ainda mais importantes atualmente. Isso porque a expectativa de vida deles, que em d\u00e9cadas atr\u00e1s era de 35 anos, hoje corresponde a, aproximadamente, 63 anos.<\/p>\n<p>Entre os pontos de desenvolvimento de pessoas com a s\u00edndrome de Down, o geneticista e pediatra Zan Mustacchi ressalta a import\u00e2ncia de entender que esses indiv\u00edduos podem ter uma vida sexual comum. Ele afirma que \u00e9 fundamental falar sobre sexualidade com eles.<\/p>\n<p>&#8220;O problema \u00e9 que a sociedade n\u00e3o assumiu esse tipo de abertura. Dizem que por eles terem dificuldades intelectuais, n\u00e3o podem ter uma vida sexual. Isso faz com que esse indiv\u00edduo seja despreparado e, consequentemente, possa at\u00e9 sofrer abusos. A sexualidade deles \u00e9 comum, como qualquer outra&#8221;, pontua Mustacchi.<\/p>\n<p>Especialistas afirmam que para que o indiv\u00edduo com s\u00edndrome de Down tenha uma vida produtiva e inclusiva em todos os aspectos, \u00e9 preciso haver apoio dos familiares e de diferentes profissionais, como fonoaudi\u00f3logo e psic\u00f3logo.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">Uma m\u00e3e extremamente zelosa<\/h2>\n<p>Diferente do que costuma ser orientado por especialistas, Izabel nunca teve nenhum tipo de acompanhamento em raz\u00e3o da s\u00edndrome de Down. &#8220;Ela nunca procurou ajuda ou quis algum acompanhamento, at\u00e9 porque a gente mora em uma cidade pequena. Ela diz que esse diagn\u00f3stico n\u00e3o mudou em nada a vida dela&#8221;, conta Cristinna.<\/p>\n<p>A s\u00edndrome de Down n\u00e3o afetou a cria\u00e7\u00e3o que recebeu da m\u00e3e, afirma Cristinna. &#8220;Ela sempre foi muito amorosa e cuidadosa. Muita gente me pergunta qual \u00e9 a diferen\u00e7a em ter uma m\u00e3e com s\u00edndrome de Down, mas para mim isso nunca mudou nada.&#8221;<\/p>\n<p>&#8220;Sempre cuidei muito bem da minha filha. Eu a levava e buscava na escola. Gostava muito de passear com ela&#8221;, diz Izabel.<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption body-narrow-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/304\/cpsprodpb\/3A7D\/production\/_109837941_e1132ab1-deda-4cd4-b275-97aec24d2b7a.jpg\" alt=\"Pais com crian\u00e7a\" width=\"452\" height=\"409\" data-highest-encountered-width=\"304\" \/><\/span><\/figure>\n<figure class=\"media-landscape has-caption body-narrow-width\">Os pais e Cristinna na inf\u00e2ncia<\/figure>\n<p>Um dos poucos momentos em que Cristinna se viu com medo em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica da m\u00e3e foi durante a adolesc\u00eancia. &#8220;Eu estava na s\u00e9tima s\u00e9rie. Est\u00e1vamos estudando sobre cromossomos e uma professora explicou sobre a s\u00edndrome de Down. Na \u00e9poca, eu desconhecia sobre o assunto e disse que minha m\u00e3e tinha. Nisso, minha professora garantiu que a minha m\u00e3e n\u00e3o tinha, porque as pessoas com essa s\u00edndrome s\u00e3o inf\u00e9rteis.&#8221;<\/p>\n<p>&#8220;Eu fiquei abalada, porque comecei a pensar que pudesse ser adotada. Procurei meu tio, que tinha me falado sobre a s\u00edndrome, e ele me mostrou fotos da minha m\u00e3e gr\u00e1vida. At\u00e9 falei com um m\u00e9dico da cidade e ele tamb\u00e9m me disse que, apesar de ser incomum uma pessoa com s\u00edndrome de Down ter filhos, eu era filha da minha m\u00e3e&#8221;, relembra.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">Os netos<\/h2>\n<p>H\u00e1 alguns anos, Cristinna deixou a casa dos pais para morar com o marido. Hoje, ela \u00e9 m\u00e3e de dois garotos, de seis e 10 anos, e est\u00e1 gr\u00e1vida de seis meses.<\/p>\n<p>A atendente se recorda que o primeiro momento em que duvidou da capacidade da m\u00e3e, em raz\u00e3o da s\u00edndrome de Down, foi logo ap\u00f3s o nascimento do primog\u00eanito. &#8220;Eu n\u00e3o deixei que ela desse banho no meu filho nos primeiros meses dele, porque fiquei pensando que ela n\u00e3o fosse capaz. Para que ela n\u00e3o ficasse magoada, tamb\u00e9m n\u00e3o deixei que a outra av\u00f3 fizesse isso. Eu mesma dei os banhos nele&#8221;, diz.<\/p>\n<p>Cristinna confessa que se arrependeu da atitude. &#8220;Eu fiquei pensando: a minha m\u00e3e conseguiu cuidar de mim e me deu banho sozinha. Por que n\u00e3o conseguiria fazer isso com meu filho? Ent\u00e3o, quando tive meu segundo filho, o primeiro banho, fora do hospital, foi dado por ela. Foi uma forma de me redimir&#8221;, conta.<\/p>\n<p>Atualmente, Izabel cuida dos netos durante o per\u00edodo da manh\u00e3, enquanto a filha trabalha. &#8220;Ela \u00e9 uma av\u00f3 muito carinhosa&#8221;, comenta Cristinna.<\/p>\n<h2 class=\"story-body__crosshead\">&#8216;Fiz quest\u00e3o de dar esse orgulho para eles&#8217;<\/h2>\n<p>Izabel e Jos\u00e9 moram na mesma casa, em um conjunto habitacional de Morrinhos, h\u00e1 mais de 30 anos. Hoje, vivem com a aposentadoria do idoso, que \u00e9 um sal\u00e1rio m\u00ednimo, e com a renda de tapetes que fazem para vender. &#8220;O dinheiro deles \u00e9 escasso, mas nunca passaram necessidade. Eu ajudo quando eles precisam de algo. Como a fam\u00edlia deles \u00e9 muito grande, sempre ajuda tamb\u00e9m&#8221;, conta Cristinna.<\/p>\n<p>&#8220;N\u00f3s tentamos aposentar a minha m\u00e3e por invalidez, mas n\u00e3o conseguimos, porque a Justi\u00e7a alega que o benef\u00edcio s\u00f3 pode ser concedido se a renda familiar for inferior a 1\/4 do sal\u00e1rio m\u00ednimo por pessoa. Como ela \u00e9 casada com o meu pai e eles t\u00eam o sal\u00e1rio m\u00ednimo dele, o juiz entendeu que a renda dela \u00e9 maior que 1\/4&#8221;, diz Cristinna. Segundo ela, o caso segue na Justi\u00e7a.<\/p>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\"><span class=\"image-and-copyright-container\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"responsive-image__img js-image-replace\" src=\"https:\/\/ichef.bbci.co.uk\/news\/624\/cpsprodpb\/D2D5\/production\/_109837935_090c2788-f897-4756-8666-3631896fd3a7.jpg\" alt=\"Filha beija m\u00e3e com s\u00edndrome de Down\" width=\"684\" height=\"507\" data-highest-encountered-width=\"624\" \/><\/span><\/figure>\n<figure class=\"media-landscape has-caption full-width\">Foto tirada na cola\u00e7\u00e3o de grau da Cristinna, em fevereiro deste ano<\/figure>\n<p>A preocupa\u00e7\u00e3o de Cristinna com Izabel e Jos\u00e9 \u00e9 constante. Ela conta que desde crian\u00e7a soube que teria que ter muito cuidado com eles. &#8220;Os meus tios sempre falaram que vim ao mundo para ajudar os meus pais.&#8221;<\/p>\n<p>Ao relembrar tudo o que viveu com os pais at\u00e9 hoje, ela cita que um dos momentos mais importantes foi o dia da sua cola\u00e7\u00e3o de grau, em fevereiro deste ano. Orgulhosos, Izabel e Jos\u00e9 posaram para diversas fotos ao lado da filha. O momento especial causou como\u00e7\u00e3o em parentes ao ser compartilhado por Cristinna nas redes sociais.<\/p>\n<p>&#8220;Uma prima, muito mais velha que eu, comentou que ningu\u00e9m acreditava que meus pais dariam conta de cuidar de mim, muito menos de me formar. Ningu\u00e9m nunca acreditou que eles fossem capazes. 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