{"id":368351,"date":"2021-09-29T16:58:42","date_gmt":"2021-09-29T19:58:42","guid":{"rendered":"http:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=368351"},"modified":"2021-09-29T16:58:42","modified_gmt":"2021-09-29T19:58:42","slug":"projeto-de-gonzaga-patriota-que-amplia-o-teste-do-pezinho-e-aprovado-na-comissao-de-seguridade-social-e-familia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/projeto-de-gonzaga-patriota-que-amplia-o-teste-do-pezinho-e-aprovado-na-comissao-de-seguridade-social-e-familia\/","title":{"rendered":"Projeto de Gonzaga Patriota que amplia o teste do pezinho \u00e9 aprovado na Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia"},"content":{"rendered":"

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A Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia aprovou, nesta quarta-feira, o Projeto de Lei (PL) 7374\/14, de autoria do deputado federal Gonzaga Patriota (PSB-PE), que cria mecanismos para auxiliar o atendimento e garantir o tratamento de crian\u00e7as e adolescentes portadores de doen\u00e7a do Erro Inato do Metabolismo (EIM). A proposta tamb\u00e9m estabelece medidas de assist\u00eancia e prote\u00e7\u00e3o \u00e0s fam\u00edlias com crian\u00e7as e adolescentes especiais portadoras da doen\u00e7a.<\/p>\n

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O Projeto tamb\u00e9m estabelece que o Poder P\u00fablico deve garantir a amplia\u00e7\u00e3o do Teste de Guthrie, o Teste do Pezinho, e outros que sejam necess\u00e1rios para que uma s\u00e9rie de doen\u00e7as sejam diagnosticadas \u2013 o PL lista mais de 50.<\/p>\n

O autor conta que a inspira\u00e7\u00e3o para criar o projeto veio da hist\u00f3ria de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, um menino pernambucano que nasceu em 2002 com uma doen\u00e7a rara, conhecida como Doen\u00e7a da Urina do Xarope do Bordo (DXB). Ele foi o primeiro brasileiro do mundo a ser curado dessa doen\u00e7a, com a ajuda de uma cl\u00ednica Norte-Americana.<\/p>\n

De acordo com Gonzaga, a fam\u00edlia do garoto sugeriu a elabora\u00e7\u00e3o desse projeto para dar atendimento e apoio \u00e0s fam\u00edlias portadoras de EIM. O parlamentar tamb\u00e9m sugere que, em caso de aprova\u00e7\u00e3o na C\u00e2mara, o nome da Lei seja Artur Bucar Santos. \u201cEsse projeto garante o direito universal e igualit\u00e1rio \u00e0s crian\u00e7as e adolescentes portadoras de doen\u00e7as gen\u00e9ticas do EIM\u201d, diz.<\/p>\n

O socialista diz ainda que o Brasil n\u00e3o tem dados concretos, mas, segundo especialistas, uma em cada tr\u00eas mil crian\u00e7as nascem com EIM e sofre ou j\u00e1 sofreu algum tipo de viol\u00eancia, que culmina em danos irrepar\u00e1veis. \u201cE pior, na maioria das vezes a falta de diagn\u00f3stico e do tratamento adequado causaram a morte dessa crian\u00e7a\u201d, critica.<\/p>\n

Ele tamb\u00e9m explica que, hoje, o Sistema \u00danico de Sa\u00fade faz triagem para apenas quatro doen\u00e7as. \u201cCom a aprova\u00e7\u00e3o deste projeto, poderemos diagnosticar 56 doen\u00e7as e oferecer um tratamento adequado com protocolos espec\u00edficos para cada uma delas\u201d, afirma.<\/p>\n

Ainda de acordo com Gonzaga, no Brasil do s\u00e9culo XXI, a viol\u00eancia atinge milh\u00f5es de crian\u00e7as por ano. Para ele, a todos cumpre mudar essa situa\u00e7\u00e3o, que afronta n\u00e3o s\u00f3 ao Estado, mas compromete o sentimento de justi\u00e7a e dignidade do pa\u00eds. \u201cEsse projeto \u00e9, efetivamente, um apoio na luta por um Brasil melhor, mais digno e mais justo para nossas crian\u00e7as.\u201d<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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