{"id":414780,"date":"2023-03-18T16:28:13","date_gmt":"2023-03-18T19:28:13","guid":{"rendered":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=414780"},"modified":"2023-03-18T16:28:13","modified_gmt":"2023-03-18T19:28:13","slug":"a-familia-que-ajudou-a-desvendar-origem-genetica-da-esquizofrenia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/a-familia-que-ajudou-a-desvendar-origem-genetica-da-esquizofrenia\/","title":{"rendered":"A fam\u00edlia que ajudou a desvendar origem gen\u00e9tica da esquizofrenia"},"content":{"rendered":"
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Dalia Ventura – BBC<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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A fam\u00edlia Galvin na Academia da For\u00e7a A\u00e9rea dos EUA, 1961<\/p>\n<\/figcaption>
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Um dia, em 1972, em Woodmen Valley, um lugar cheio de florestas e terras agr\u00edcolas entre colinas \u00edngremes e planaltos no Estado do Colorado, nos Estados Unidos, duas pessoas sa\u00edram de casa pela porta que levava ao quintal.<\/b><\/p>\n<\/div>\n

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Donald, de 27 anos, de olhar profundo, cabe\u00e7a raspada e o in\u00edcio de uma barba por fazer, caminhava com a irm\u00e3 Mary, de 7, de cabelos loiros.<\/p>\n<\/div>\n

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A cena era id\u00edlica: o quintal cheirava a pinho fresco e doce, p\u00e1ssaros voavam sobre o jardim enquanto o animal de estima\u00e7\u00e3o da fam\u00edlia, um cachorro chamado Atholl, montava guarda.<\/p>\n<\/div>\n

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Embora o irm\u00e3o fosse mais velho, era Mary quem o levava para o topo de uma colina. Ela tinha um plano: queim\u00e1-lo na fogueira, como faziam com os hereges nos filmes que a m\u00e3e deles via.<\/p>\n<\/div>\n

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O irm\u00e3o havia sugerido que fizessem um balan\u00e7o no galho de uma \u00e1rvore, para o qual precisavam de uma corda, mas, uma vez que escolheram um dos pinheiros mais altos, a menina disse a Donald que o que ela queria era amarr\u00e1-lo na \u00e1rvore.<\/p>\n<\/div>\n

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Ele concordou sem problemas. Ela trouxe a lenha e a distribuiu ao redor dos p\u00e9s descal\u00e7os do irm\u00e3o.<\/p>\n<\/div>\n

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Meio s\u00e9culo depois, a mesma Mary, que tinha mudado seu nome para Lindsay, contou ao jornalista e escritor Robert Kolker os fatos que marcaram aquele dia.<\/p>\n<\/div>\n

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Ao lado da irm\u00e3 Margaret, elas revelaram ao mundo a incr\u00edvel hist\u00f3ria de uma fam\u00edlia que, por um tempo, foi o retrato perfeito do sonho americano do p\u00f3s-guerra, comandada por um veterano da Segunda Guerra Mundial e sua mulher, uma m\u00e3e que assava bolos e fazia as roupas para os 12 filhos (dez homens e duas mulheres).<\/p>\n<\/div>\n

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Mas tudo n\u00e3o passava de fantasia \u2014 at\u00e9 mesmo essa hist\u00f3ria de Mary.<\/p>\n<\/div>\n

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N\u00e3o foi culpa da Mary<\/h2>\n<\/div>\n
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Donald n\u00e3o era um irm\u00e3o comum. A vida de Mary tamb\u00e9m estava longe de ser corriqueira.<\/p>\n<\/div>\n

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\"Mary<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
Mary (mais tarde Lindsay) na escola prim\u00e1ria<\/p>\n<\/figcaption>
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Donald a reverenciava porque estava convencido de que ela era Maria, a santa Virgem e m\u00e3e de Jesus Cristo. Ele, por sua vez, acreditava ter recebido um diploma em “exerc\u00edcio espiritual e teologia” das m\u00e3os de Santo In\u00e1cio.<\/p>\n<\/div>\n

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Donald recitava em voz alta ora\u00e7\u00f5es, como o Credo dos Ap\u00f3stolos e o Pai Nosso, e uma ladainha que ele chamou de Sagrada Ordem dos Sacerdotes. Nomes e frases como “‘Deo optimo maximo’, Beneditino, Jesu\u00edta, Ordem do Sagrado Cora\u00e7\u00e3o, Imaculada Concei\u00e7\u00e3o, Maria Imaculada, Ordem dos Oblatos Sacerdotes…” eram entoadas dia e noite, sem cessar.<\/p>\n<\/div>\n

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Em seus melhores dias, ele vestia um len\u00e7ol marrom-avermelhado no estilo de um monge. \u00c0s vezes, completava o vestu\u00e1rio com um arco e flecha de pl\u00e1stico. Al\u00e9m disso, fazia caminhadas por horas, \u00e0s vezes parando em lugares com pessoas – que faziam de conta que n\u00e3o o conheciam ou acabavam intimado ele a ir embora.<\/p>\n<\/div>\n

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Em outros dias, permanecia nu, sentado na sala da casa, em completo sil\u00eancio.<\/p>\n<\/div>\n

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\u00c0s vezes, Mary voltava da escola para encontr\u00e1-lo ocupado com tarefas que s\u00f3 ele conseguia entender, como tirar todos os m\u00f3veis da casa ou jogar sal no aqu\u00e1rio para envenenar os peixes.<\/p>\n<\/div>\n

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A m\u00e3e, por sua vez, se comportava como se tudo fosse normal, mesmo tendo que chamar a pol\u00edcia quando o filho tinha acessos de f\u00faria e viol\u00eancia.<\/p>\n<\/div>\n

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Enquanto os outros irm\u00e3os encontravam desculpas para ficar longe de Donald, Mary, a mais nova de todos, muitas vezes n\u00e3o tinha escolha a n\u00e3o ser ficar com ele.<\/p>\n<\/div>\n

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E, apesar da pouca idade, sabia que n\u00e3o podia chorar nem reclamar: o irm\u00e3o mais velho n\u00e3o era o \u00fanico com comportamento estranho. Os pais sempre observavam todos os filhos, \u00e0 espera de qualquer sinal preocupante.<\/p>\n<\/div>\n

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\"Donald<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
Donald na capa do jornal Denver Post, 10 anos antes, ca\u00e7ando falc\u00f5es para a Academia da For\u00e7a A\u00e9rea dos EUA<\/p>\n<\/figcaption>
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No meio desse pesadelo, a menina de 7 anos teve a ideia do plano de se livrar do irm\u00e3o queimando-o numa fogueira.<\/p>\n<\/div>\n

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Mas tudo n\u00e3o passou de um grito de desespero: ela n\u00e3o cogitou matar Donald. Mary n\u00e3o era como os outros, e provaria isso para os pais e para si mesma.<\/p>\n<\/div>\n

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Ela n\u00e3o sofria do mal que assolava a fam\u00edlia, mas n\u00e3o conseguia escapar da sombra e dos efeitos de tudo aquilo.<\/p>\n<\/div>\n

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Um tra\u00e7o comum<\/h2>\n<\/div>\n
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Toda essa hist\u00f3ria \u00e9 apresentada por Robert Kolker no pref\u00e1cio do aclamado livro\u00a0The Boys of Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family<\/i>\u00a0(“Os Meninos de Hidden Valley Road: Por Dentro da Mente de uma Fam\u00edlia Americana”, em tradu\u00e7\u00e3o livre).<\/p>\n<\/div>\n

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A obra \u00e9 resultado de horas de entrevistas com os membros da fam\u00edlia Galvin e de leituras de pesquisas e artigos cient\u00edficos.<\/p>\n<\/div>\n

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Os Galvin constitu\u00edram um caso \u00fanico de uma doen\u00e7a desconcertante: a esquizofrenia.<\/p>\n<\/div>\n

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Al\u00e9m de Donald (nascido em 1945), o primeiro a ser acometido pela enfermidade, outros cinco irm\u00e3os sofriam desse dist\u00farbio cerebral que engloba uma ampla variedade de sintomas de maneiras completamente diferentes.<\/p>\n<\/div>\n

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  • James<\/b>\u00a0(1947-2001), o segundo filho, brigava de forma brutal com Donald e agredia os membros mais indefesos da fam\u00edlia, principalmente as meninas Mary e Margaret;<\/li>\n
  • Matthew<\/b>\u00a0(1958), um ceramista talentoso que, quando n\u00e3o estava convencido de que era o m\u00fasico Paul McCartney, acreditava que seus estados de \u00e2nimo influenciavam o clima;<\/li>\n
  • Jos\u00e9<\/b>\u00a0(1956-2009), o mais pac\u00edfico dos irm\u00e3os doentes, sempre ouviu vozes de \u00e9pocas e locais diferentes;<\/li>\n
  • Peter\u00a0<\/b>(1960), o menino rebelde, man\u00edaco e violento. Durante anos, recusou toda ajuda oferecida;<\/li>\n
  • Brian\u00a0<\/b>(1951-1973), a estrela do rock da fam\u00edlia, que manteve os medos mais profundos em segredo \u2014 e, em uma explos\u00e3o de viol\u00eancia, mudou a vida de todos para sempre.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n
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    \"Brian<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
    Brian (\u00e0 esquerda) com sua banda de rock no final dos anos 1960<\/p>\n<\/figcaption>
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    “Brian foi morar na \u00e1rea da ba\u00eda de San Francisco, se apaixonou, a fam\u00edlia conheceu a namorada e tudo parecia estar indo bem. Mas um dia esse relacionamento terminou, e logo depois ele a matou e cometeu suic\u00eddio”, lembra Lindsay.<\/p>\n<\/div>\n

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    “Foi uma grande reviravolta. Isso marcou o momento em que a fam\u00edlia n\u00e3o conseguia mais esconder o que estava acontecendo. Eles n\u00e3o podiam mais ficar nas sombras e tiveram que pedir ajuda.”<\/p>\n<\/div>\n

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    Os Galvin n\u00e3o tinham feito isso antes, explica o autor, porque “sabiam que, no momento em que tornassem p\u00fablico o que estava acontecendo, o destino de toda a fam\u00edlia mudaria \u2014 e o futuro das crian\u00e7as que n\u00e3o estavam doentes seria afetado”. Eles ent\u00e3o mantiveram a situa\u00e7\u00e3o em segredo enquanto puderam.<\/p>\n<\/div>\n

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    Fim da linha<\/h2>\n<\/div>\n
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    Mimi, a m\u00e3e, tinha aprendido a fingir que nada do que ocorria era estranho.<\/p>\n<\/div>\n

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    “Fazer qualquer outra coisa seria o mesmo que admitir que ela n\u00e3o tinha controle real sobre a situa\u00e7\u00e3o, que n\u00e3o conseguia entender o que estava acontecendo na pr\u00f3pria casa, e muito menos como controlar o problema”, analisa Kolker.<\/p>\n<\/div>\n

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    “Mimi tomou muitas decis\u00f5es que tiveram consequ\u00eancias brutais, que machucaram muitas das crian\u00e7as. Mas, por outro lado, ela defendeu heroicamente os filhos doentes.”<\/p>\n<\/div>\n

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    “Em outra fam\u00edlia, eles poderiam acabar na rua e esquecidos”, avalia o escritor.<\/p>\n<\/div>\n

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    Ela tamb\u00e9m teve que cuidar do marido, que sofreu um acidente vascular cerebral (AVC).<\/p>\n<\/div>\n

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    \"A<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
    A fam\u00edlia inteira foi celebrar o doutorado do pai em 1969<\/p>\n<\/figcaption>
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    “Voc\u00ea pode at\u00e9 se perguntar por que ela n\u00e3o buscou ajuda de um m\u00e9dico – mas se pensar em como especialistas tratavam pessoas como problemas mentais na \u00e9poca, \u00e9 poss\u00edvel compreend\u00ea-la. \u00c9 a\u00ed que se come\u00e7a a entender como a fam\u00edlia estava presa, perdida e confusa.”<\/p>\n<\/div>\n

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    Durante muito tempo, as op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas mais comuns se limitavam a dois caminhos, informa o autor.<\/p>\n<\/div>\n

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    “Um grupo de m\u00e9dicos entendia que a esquizofrenia era um problema gen\u00e9tico e tentavam cur\u00e1-la com terapias de choque el\u00e9trico e lobotomias… eram colocados em hospitais psiqui\u00e1tricos de onde nunca mais sairiam.”<\/p>\n<\/div>\n

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    “Outra parcela dizia: ‘A culpa \u00e9 dos pais, ent\u00e3o vamos tirar todas as crian\u00e7as de casa, colocar as saud\u00e1veis \u200b\u200bem abrigos e as doentes em hospitais psiqui\u00e1tricos, para que nunca mais sejam vistas’.”<\/p>\n<\/div>\n

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    Essa segunda op\u00e7\u00e3o devastou Mimi.<\/p>\n<\/div>\n

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    “Fiquei arrasada”, revelou ela a Kolker. “Eu achava que era uma boa m\u00e3e. Assava um bolo e uma torta todas as noites. Sempre tinha gelatina com chantilly.”<\/p>\n<\/div>\n

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    Do sil\u00eancio ao livro<\/h2>\n<\/div>\n
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    O que ent\u00e3o, ap\u00f3s todos esses anos, levou os Galvin a querer tornar p\u00fablicos os detalhes de uma hist\u00f3ria que havia sido mantida em sil\u00eancio por tanto tempo?<\/p>\n<\/div>\n

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    “As duas irm\u00e3s fizeram muita terapia para se recuperar dos traumas de inf\u00e2ncia e sentiram que a experi\u00eancia delas poderia ser \u00fatil para outras pessoas”, diz Kolker.<\/p>\n<\/div>\n

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    Al\u00e9m disso, Mimi j\u00e1 estava na casa dos 90 anos. A fam\u00edlia ent\u00e3o pensou: “\u00c9 agora ou nunca”.<\/p>\n<\/div>\n

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    \"Lindsay<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
    Lindsay (Mary) e Margaret, as duas \u00fanicas filhas, incentivaram a publica\u00e7\u00e3o do livro<\/p>\n<\/figcaption>
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    No entanto, o interesse n\u00e3o era apenas contar o que aconteceu. “Eles tamb\u00e9m estavam genuinamente curiosos em saber se a fam\u00edlia Galvin acabou contribuindo de alguma forma com a ci\u00eancia”, acrescenta Kolker.<\/p>\n<\/div>\n

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    “Eles sabiam que cientistas haviam estudado o caso deles, e que em algum momento foram vistos como um caso de grande import\u00e2ncia, e achavam que algu\u00e9m como eu poderia averiguar se isso teve alguma consequ\u00eancia.”<\/p>\n<\/div>\n

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    O “perfil” gen\u00e9tico da esquizofrenia tem desafiado o diagn\u00f3stico de casos at\u00e9 hoje, explica o autor.<\/p>\n<\/div>\n

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    Os pesquisadores sabem que um dos maiores fatores de risco para a doen\u00e7a \u00e9 a hereditariedade, mas a enfermidade n\u00e3o parece ser transmitida diretamente de pais para filhos.<\/p>\n<\/div>\n

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    Psiquiatras, neurobi\u00f3logos e geneticistas achavam que havia uma muta\u00e7\u00e3o espec\u00edfica no DNA que provocava a enfermidade, mas n\u00e3o conseguiram encontr\u00e1-la.<\/p>\n<\/div>\n

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    Em virtude do grande n\u00famero de casos, os Galvin ofereceram uma oportunidade rara: estudar seis indiv\u00edduos que compartilham uma linhagem gen\u00e9tica id\u00eantica, j\u00e1 que foram concebidos pelo mesmo pai e pela mesma m\u00e3e.<\/p>\n<\/div>\n

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    A partir da d\u00e9cada de 1980, toda a fam\u00edlia passou a ser objeto de pesquisas. O material gen\u00e9tico deles foi analisado pelo Centro de Ci\u00eancias da Sa\u00fade da Universidade do Colorado, pelo Instituto Nacional de Sa\u00fade Mental e por mais de uma farmac\u00eautica.<\/p>\n<\/div>\n

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    Agora sabemos que amostras do material gen\u00e9tico dos Galvin formaram a base de estudos cient\u00edficos que ajudaram a entender melhor a esquizofrenia.<\/p>\n<\/div>\n

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    Ao analisar os DNAs deles e compar\u00e1-los com amostras gen\u00e9ticas da popula\u00e7\u00e3o em geral, os pesquisadores ficaram ainda mais pr\u00f3ximos de fazer avan\u00e7os significativos no diagn\u00f3stico, no tratamento e at\u00e9 na preven\u00e7\u00e3o da esquizofrenia, observa o escritor.<\/p>\n<\/div>\n

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    \"Mimi\"<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
    Saber que o que afligiu seis de seus filhos n\u00e3o foi culpa dela aliviou Mimi<\/p>\n<\/figcaption>
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    Por muito tempo, os Galvin n\u00e3o tinham ideia de que poderiam estar ajudando outras pessoas e do quanto a contribui\u00e7\u00e3o deles tinha sido promissora.”<\/p>\n<\/div>\n

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    “Isso foi o que os deixou mais felizes”, lembra Kolker.<\/p>\n<\/div>\n

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    A partir dos estudos com o DNA dos irm\u00e3os, foi poss\u00edvel descobrir que a esquizofrenia possui realmente um fundo gen\u00e9tico. Isso enfraqueceu de vez as teorias de que a doen\u00e7a teria algo a ver com a educa\u00e7\u00e3o ou \u00e0 forma como foram criados pelos pais.<\/p>\n<\/div>\n

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    A fam\u00edlia recebeu essas informa\u00e7\u00f5es com al\u00edvio e satisfa\u00e7\u00e3o. De repente, Mimi se disp\u00f4s a falar mais sobre o passado.<\/p>\n<\/div>\n

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    V\u00ednculo inoxid\u00e1vel<\/h2>\n<\/div>\n
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    Para o escritor, o que mais chamou a aten\u00e7\u00e3o foi que “os seis irm\u00e3os sem a doen\u00e7a mental encontraram seu caminho e levaram uma vida normal”.<\/p>\n<\/div>\n

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    “Nenhum deles acabou como sem-teto ou viciado em drogas.”<\/p>\n<\/div>\n

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    “Como voc\u00ea passa por uma inf\u00e2ncia t\u00e3o complicada e encontra o pr\u00f3prio caminho no mundo? E como voc\u00ea reavalia o relacionamento com a fam\u00edlia?”, questiona.<\/p>\n<\/div>\n

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    “O simples fato de querer continuar a fazer parte daquele grupo depois de experi\u00eancias t\u00e3o traum\u00e1ticas me surpreendeu. Por que eles n\u00e3o foram embora na primeira oportunidade e nunca mais voltaram?”, pontua.<\/p>\n<\/div>\n

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    “Todos desenvolveram maneiras de permanecer conectados uns aos outros.”<\/p>\n<\/div>\n

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    \"Linsay<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
    Lindsay com o marido e os filhos<\/p>\n<\/figcaption>
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    “Com Lindsay, por exemplo, pude ver como suas atitudes em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 fam\u00edlia foram mudando.”<\/p>\n<\/div>\n

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    “Primeiro, ela quis ir embora, depois, veio a raiva. Na sequ\u00eancia, desejava resgatar alguns dos irm\u00e3os que ainda precisavam de ajuda e, finalmente, ela se estabeleceu em um papel de cuidadora muito semelhante ao que a m\u00e3e desempenhou por muitos anos”, diz o autor.<\/p>\n<\/div>\n

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    “Quando ela era crian\u00e7a, n\u00e3o queria que os irm\u00e3os existissem. Agora, ela passa boa parte da vida cuidando deles.”<\/p>\n<\/div>\n

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    Lindsay viveu d\u00e9cadas tentando entender a pr\u00f3pria inf\u00e2ncia \u2014 e esse projeto continua de p\u00e9.<\/p>\n<\/div>\n

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    Ela aprendeu que a chave para entender a esquizofrenia \u00e9 que essa chave continua distante e vaga.<\/p>\n<\/div>\n

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    H\u00e1 uma lista de sintomas, v\u00e1rias formas de apresenta\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a e indicadores que se modificam de acordo com cada paciente.<\/p>\n<\/div>\n

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    Os psiquiatras dizem genericamente que a doen\u00e7a causa “afrouxamento das associa\u00e7\u00f5es e pensamento desorganizado”.<\/p>\n<\/div>\n

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    No entanto, quase ningu\u00e9m pode explicar por que, quase meio s\u00e9culo depois do dia em que ela e o irm\u00e3o subiram a colina, Donald continua recitando a ladainha religiosa \u2014 ou por que, por quase tanto tempo, manteve a ideia fixa de que era filho de um polvo.<\/p>\n<\/div>\n

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    Mas assim que Donald v\u00ea a irm\u00e3 mais nova chegar \u00e0 institui\u00e7\u00e3o onde vive, se levanta, pronto para sair. Ele sabe que, quando Lindsay o visita, \u00e9 para lev\u00e1-lo para ver a fam\u00edlia.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Os psiquiatras dizem genericamente que a doen\u00e7a causa “afrouxamento das associa\u00e7\u00f5es e pensamento desorganizado”.<\/p>\n

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