{"id":432883,"date":"2023-09-27T17:24:28","date_gmt":"2023-09-27T20:24:28","guid":{"rendered":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=432883"},"modified":"2023-09-27T17:24:28","modified_gmt":"2023-09-27T20:24:28","slug":"doenca-rara-matou-40-pessoas-na-bahia-nos-ultimos-seis-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/doenca-rara-matou-40-pessoas-na-bahia-nos-ultimos-seis-anos\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7a rara matou 40 pessoas na Bahia nos \u00faltimos seis anos"},"content":{"rendered":"
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Segundo associa\u00e7\u00e3o, 116 baianos convivem com a enfermidade e h\u00e1 subnotifica\u00e7\u00e3o<\/h2>\n<\/header>\n
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Gil Santos<\/p>\n

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Cr\u00e9dito: Jo\u00e1 Souza\/GOVBA<\/div>\n<\/div>\n
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Nos \u00faltimos seis anos a Bahia registrou 40 \u00f3bitos e 14 interna\u00e7\u00f5es por conta de uma doen\u00e7a rara que afeta o sistema nervoso dos pacientes e provoca efeitos na coordena\u00e7\u00e3o motora, comportamentais e cognitivos. S\u00e3o 116 baianos vivendo com a enfermidade. Nesta quarta-feira (27), pela primeira vez, o Brasil celebra o Dia Nacional da Doen\u00e7a de Huntington e especialistas afirmam que a falta de informa\u00e7\u00e3o tem protelado o diagn\u00f3stico ou levado a conclus\u00f5es incorretas, prejudicando os pacientes.<\/p>\n<\/div>\n

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A Doen\u00e7a de Huntington \u00e9 heredit\u00e1ria. Quem tem pai ou m\u00e3e com diagn\u00f3stico positivo tem 50% de chances de tamb\u00e9m ter a enfermidade. O mais comum \u00e9 que os sintomas comecem entre os 30 e 50 anos, mas h\u00e1 casos em que eles se manifestam antes ou depois desse per\u00edodo. A Casa dos Raros, um Centro de Aten\u00e7\u00e3o Integral e Treinamento em Doen\u00e7as Raras que fica em Porto Alegre (RS), realizou uma palestra em parceria com a Teva, empresa de gen\u00e9ricos e biofarmac\u00eauticos, e o CORREIO foi convidado.<\/p>\n<\/div>\n

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O neurologista Gustavo Franklin, especialista em dist\u00farbios do movimento, contou que a doen\u00e7a \u00e9 provocada por uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que codifica a prote\u00edna huntingtina (HTT), resultando em uma forma anormal que leva \u00e0 morte de c\u00e9lulas nervosas em \u00e1reas espec\u00edficas do c\u00e9rebro e causa comprometimento em diversas funcionalidades do corpo.<\/p>\n<\/div>\n

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O principal sintoma s\u00e3o movimentos involunt\u00e1rios e irregulares. Na pr\u00e1tica, o paciente perde o controle do pr\u00f3prio corpo e passa a andar de forma cambaleante, como se estivesse alcoolizado. Ele tem dificuldade para se alimentar, andar e realizar outras atividades di\u00e1rias. Pode desenvolver depress\u00e3o, Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC), irritabilidade e impulsividade, al\u00e9m de ter problemas de mem\u00f3ria e concentra\u00e7\u00e3o. O \u00edndice de suic\u00eddios \u00e9 elevado.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cOs sintomas psiqui\u00e1tricos e cognitivos antecipam o aparecimento dos sintomas motores em anos, ent\u00e3o, quando isso ocorre o impacto no meio familiar e no paciente quase sempre j\u00e1 est\u00e1 bem estabelecido. Em m\u00e9dia, o paciente com doen\u00e7a rara vai ter mais de cinco m\u00e9dicos para fazer a avalia\u00e7\u00e3o, e essa \u00e9 tamb\u00e9m uma necessidade nos pacientes com a Doen\u00e7a de Huntington\u201d, explicou o neurologista.<\/p>\n<\/div>\n

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A Lei 14.607\/23, que criou o Dia Nacional da Doen\u00e7a de Huntington, foi sancionada em julho pelo presidente Luiz In\u00e1cio Lula da Silva. A data deve estimular a pesquisa e a difus\u00e3o dos avan\u00e7os t\u00e9cnico-cient\u00edficos relativos \u00e0 doen\u00e7a, apoiar as a\u00e7\u00f5es de conscientiza\u00e7\u00e3o e promover debates. Franklin tamb\u00e9m \u00e9 professor da Escola de Medicina da Pontif\u00edcia Universidade Cat\u00f3lica (PUC-PR) e disse que o estigma ainda \u00e9 um desafio.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cO m\u00e9dico norte-americano George Huntington descreveu essa doen\u00e7a em 1872, e durante muitos anos ela foi chamada de \u2018aquela doen\u00e7a\u2019. O paciente tem vergonha de falar sobre o assunto. A fam\u00edlia tem receio de falar sobre o assunto, e falta informa\u00e7\u00e3o. \u00c9 preciso frisar que o que n\u00e3o \u00e9 visto, n\u00e3o \u00e9 lembrado, da\u00ed a import\u00e2ncia da data\u201d, afirmou.<\/p>\n<\/div>\n

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O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade contabiliza 120 mortos este ano, em todo o pa\u00eds, por conta da doen\u00e7a. O estado de S\u00e3o Paulo lidera com 36 casos. J\u00e1 a Bahia ocupa a 8\u00aa posi\u00e7\u00e3o no ranking. A Secretaria Estadual da Sa\u00fade (Sesab) registrou cinco morte e uma interna\u00e7\u00e3o este ano. De 2008 at\u00e9 2023, foram 89 pacientes internados e 61 \u00f3bitos. Segundo a Associa\u00e7\u00e3o Brasil Huntington (ABH), 116 pessoas convivem com a doen\u00e7a no estado. A psic\u00f3loga e coordenadora da institui\u00e7\u00e3o, Tatiana Henrique, explica que existe um teste que detecta a presen\u00e7a do gene que causa Huntington.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cSou de Alagoas, uma regi\u00e3o com predomin\u00e2ncia de Huntington. Minha av\u00f3 teve doze filhos e seis deles tiveram a doen\u00e7a. Fiz o teste e descobri que n\u00e3o tenho o gene. Esse exame n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel na rede p\u00fablica e para quem tem conv\u00eanio \u00e9 realizado apenas se houver sintomas, mas a gente recomenda que a pessoa que n\u00e3o tem sintoma pondere se quer mesmo saber, porque \u00e9 uma doen\u00e7a que n\u00e3o tem cura\u201d, afirmou.<\/p>\n<\/div>\n

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O dado foi levantado por iniciativa da pr\u00f3pria institui\u00e7\u00e3o, mas h\u00e1 subnotifica\u00e7\u00e3o pelo estigma que impede pacientes de buscar ajuda e por diagn\u00f3sticos incorretos que confundem Huntington com outras enfermidades, como Parkinson, Alzheimer e Esquizofrenia. Esse erro e a demora para conseguir atendimento adequado pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) prejudicam o paciente porque atrasa o in\u00edcio do tratamento.<\/p>\n<\/div>\n

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A estimativa \u00e9 de que 13 a 19 mil pessoas tenham o gene no Brasil. Os locais com maior preval\u00eancia s\u00e3o as cidades de Erv\u00e1lia em Minas Gerais, Feira Grande em Alagoas, e a regi\u00e3o de Sobral no Cear\u00e1. Os casamentos consangu\u00edneos est\u00e3o diretamente relacionados com essa quest\u00e3o. A doen\u00e7a n\u00e3o tem cura e \u00e9 degenerativa, mas com o tratamento adequado, que envolve uso de medica\u00e7\u00f5es e acompanhamento com profissionais de diversas \u00e1reas, o paciente pode ter melhor qualidade de vida. Confira mais detalhes abaixo:<\/p>\n<\/div>\n

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Confira as principais informa\u00e7\u00f5es sobre a Doen\u00e7a de Huntington:<\/b><\/p>\n<\/div>\n

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\u2022 O que \u00e9 a doen\u00e7a \u2013<\/b> Uma enfermidade provocada por uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e que ataca o sistema nervoso. \u00c9 transmitida apenas de forma heredit\u00e1ria, por isso, quem tem pai ou m\u00e3e com o diagn\u00f3stico positivo tem 50% de chance de desenvolver a doen\u00e7a. O mais comum s\u00e3o os sintomas come\u00e7arem a partir dos 30 anos;<\/p>\n<\/div>\n

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\u2022 Quais os sintomas \u2013<\/b>\u00a0H\u00e1 impactos motores, comportamentais e cognitivos, como movimentos involunt\u00e1rios e irregulares, irritabilidade, dificuldade para se alimentar e para manter a flu\u00eancia verbal, perda de mem\u00f3ria e depress\u00e3o, entre outros. A doen\u00e7a \u00e9 degenerativa, por isso, eles v\u00e3o surgindo e evoluindo;<\/p>\n<\/div>\n

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\u2022 Tratamento \u2013<\/b>\u00a0N\u00e3o tem cura, mas tem tratamento. O acompanhamento precisa ser multidisciplinar e o primeiro contato \u00e9 feito com o neurologista que vai solicitar o exame, mas ser\u00e1 necess\u00e1rio tamb\u00e9m geneticista, psiquiatra, nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudi\u00f3logo, assistente social, enfermeiro, psic\u00f3logo e outros profissionais, al\u00e9m de medicamentos;<\/p>\n<\/div>\n

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\u2022 Desafios \u2013<\/b>\u00a0A falta de informa\u00e7\u00e3o tem protelado o diagn\u00f3stico e at\u00e9 induzido a conclus\u00f5es incorretas, como Parkinson, Alzheimer e Esquizofrenia. Existe tamb\u00e9m o estigma sobre a doen\u00e7a que faz o paciente ter vergonha de procurar ajuda;<\/p>\n<\/div>\n

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\u2022 Preven\u00e7\u00e3o \u2013<\/b>\u00a0N\u00e3o h\u00e1 preven\u00e7\u00e3o, a doen\u00e7a \u00e9 heredit\u00e1ria, portanto, \u00e9 transmitida de pais para filho. Existe exame para detectar se o paciente tem o gene, mas n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel na rede p\u00fablica e conv\u00eanios s\u00e3o obrigados a fazer apenas se houver manifesta\u00e7\u00e3o de sintomas;<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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