{"id":488365,"date":"2025-05-16T07:22:55","date_gmt":"2025-05-16T10:22:55","guid":{"rendered":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=488365"},"modified":"2025-05-16T07:22:55","modified_gmt":"2025-05-16T10:22:55","slug":"pernambuco-aplica-medicamento-de-r-7-milhoes-em-bebe-de-seis-meses-com-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/pernambuco-aplica-medicamento-de-r-7-milhoes-em-bebe-de-seis-meses-com-ame\/","title":{"rendered":"Pernambuco aplica medicamento de R$ 7 milh\u00f5es em beb\u00ea de seis meses com AME"},"content":{"rendered":"<header class=\"grid_12 prefix_2\">\n<div class=\"tituloNoticia\">\n<h1 class=\"tituloNoticiaDet\"><\/h1>\n<h2 class=\"subTituloDet\">Procedimento pioneiro pelo SUS foi realizado no Servi\u00e7o de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras (Rarus)<\/h2>\n<\/div>\n<div class=\"descricaoNoticia\">\n<aside class=\"dataAutor\">Por<strong>\u00a0Portal Folha de Pernambuco<\/strong><span id=\"readpespeed\"><\/span><\/aside>\n<\/div>\n<div class=\"spacerLine mobileNao\"><\/div>\n<div class=\"spacer40 mobileNao\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-488369 size-full\" src=\"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-3-1.jpg\" alt=\"\" width=\"450\" height=\"338\" srcset=\"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-3-1.jpg 450w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-3-1-300x225.jpg 300w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-3-1-80x60.jpg 80w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-3-1-118x88.jpg 118w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-3-1-160x120.jpg 160w\" sizes=\"auto, (max-width: 450px) 100vw, 450px\" \/><\/div>\n<\/header>\n<div class=\"imgPadrao grid_12 prefix_2\"><a id=\"imgPrincipalNoticia\" title=\"Infus\u00e3o do Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo  - Foto: Foto: SES\/Divulga\u00e7\u00e3o\" href=\"https:\/\/cdn.folhape.com.br\/img\/pc\/450\/450\/dn_arquivo\/2025\/05\/zolgensma-3-1.jpg\"><small class=\"legendaFoto\">Infus\u00e3o do Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo &#8211;\u00a0<em>Foto: SES\/Divulga\u00e7\u00e3o<\/em><\/small><\/a><\/div>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<div class=\"spacer40 mobileNao\"><\/div>\n<article class=\"grid_8 prefix_2 textoArea\">Pernambuco realizou, no Hospital Maria Lucinda (HML), no bairro de Parnamirim, na Zona Norte do Recife, a primeira infus\u00e3o do\u00a0<strong>Zolgensma<\/strong>, um dos medicamentos mais caros do mundo -seu custo m\u00e9dio \u00e9 de\u00a0<strong>R$ 7 milh\u00f5es<\/strong>&#8211;\u00a0que \u00e9 totalmente custeado pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n<p>Em mar\u00e7o, o\u00a0<a href=\"https:\/\/www.folhape.com.br\/noticia\/detalhe\/zolgensma-ministerio-firma-acordo-para-sus-ter-um-dos-medicamentos\/399601\">Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS) incorporou esta terapia g\u00eanica<\/a>\u00a0para realiza\u00e7\u00e3o de um tratamento inovador em crian\u00e7as com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 de maneira completamente gratuita. A a\u00e7\u00e3o foi fruto de\u00a0Acordo de Compartilhamento de Risco baseado em desempenho firmado entre a pasta e a empresa fabricante, a Novartis.\u00a0<em>[Saiba como funciona o acordo no final do texto]<\/em>.<\/p>\n<p>A realiza\u00e7\u00e3o do procedimento, pioneiro no \u00e2mbito da sa\u00fade p\u00fablica, tornou-se vi\u00e1vel por meio do conv\u00eanio estabelecido pela Secretaria Estadual de Sa\u00fade de Pernambuco (SES-PE), que qualificou o Servi\u00e7o de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras (Rarus) para a execu\u00e7\u00e3o de diagn\u00f3sticos especializados e a oferta de tratamentos multiprofissionais destinados a crian\u00e7as acometidas por essas condi\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<div class=\"dn_noticiasRelacionadas\">\n<div class=\"spacer30\"><\/div>\n<\/div>\n<p>O Zolgensma \u00e9 uma terapia g\u00eanica considerada a mais avan\u00e7ada no tratamento da AME tipo 1, a forma mais grave da patologia.<\/p>\n<p>Administrado em dose \u00fanica, o medicamento tem potencial de modificar o curso da doen\u00e7a, promovendo ganhos importantes no desenvolvimento motor e respirat\u00f3rio de crian\u00e7as diagnosticadas precocemente.<\/p>\n<p>A sua administra\u00e7\u00e3o \u00e9 indicada para pacientes de at\u00e9 seis meses que n\u00e3o estejam em ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva acima de 16 horas por dia.<\/p>\n<p>A primeira beneficiada com a medica\u00e7\u00e3o em\u00a0<a href=\"https:\/\/www.folhape.com.br\/noticias\/pernambuco\/\">Pernambuco<\/a>\u00a0\u00e9 uma<strong>\u00a0menina de seis meses, residente em S\u00e3o Caetano, Agreste do estado.<\/strong><\/p>\n<p>Aos tr\u00eas meses, a crian\u00e7a foi diagnosticada com a doen\u00e7a no Rarus do Hospital Maria Lucinda. Desde ent\u00e3o, a paciente vem sendo acompanhada pela equipe multidisciplinar da unidade.<\/p>\n<div><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-488368 size-large\" src=\"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-1-620x465.jpg\" alt=\"\" width=\"620\" height=\"465\" srcset=\"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-1-620x465.jpg 620w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-1-300x225.jpg 300w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-1-768x576.jpg 768w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-1-80x60.jpg 80w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-1-118x88.jpg 118w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-1-160x120.jpg 160w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-1-640x480.jpg 640w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-1.jpg 1200w\" sizes=\"auto, (max-width: 620px) 100vw, 620px\" \/><\/div>\n<div class=\"dn_imagemComLegenda full\"><small class=\"dn_legendaImg\">Hospital Maria Lucinda (HML) recebeu primeira infus\u00e3o do Zolgensma | Foto: SES\/Divulga\u00e7\u00e3o<\/small><\/div>\n<p>A secret\u00e1ria estadual de Sa\u00fade, Zilda Cavalcanti, destaca a import\u00e2ncia dessa aplica\u00e7\u00e3o para a sa\u00fade p\u00fablica.<\/p>\n<div>\n<div>\n<div id=\"intext3\" class=\"div-gpt-ad\" data-sizes=\"336x280,300x250,250x250\">\n<div id=\"google_ads_iframe_\/21867286880,88816410\/folhape\/interna_rm3_0__container__\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<blockquote><p>\u201cEsse tratamento significa um avan\u00e7o na oferta de terapias de alta complexidade por meio do SUS, que, de forma in\u00e9dita, garante o acesso gratuito a um medicamento com um custo t\u00e3o elevado e baseado em bons resultados. Mais do que um marco cient\u00edfico, essa conquista representa esperan\u00e7a para outras fam\u00edlias que enfrentam o mesmo diagn\u00f3stico\u201d, defendeu a secret\u00e1ria.<\/p><\/blockquote>\n<p>O superintendente do HML, Luiz Alberto Ara\u00fajo, pontuou a import\u00e2ncia do fato para o hospital e para o estado.<\/p>\n<p>\u201cEsse \u00e9 um momento hist\u00f3rico para a sa\u00fade p\u00fablica do nosso estado e tamb\u00e9m para o nosso Hospital. Realizar essa aplica\u00e7\u00e3o no Maria Lucinda simboliza ainda o reconhecimento de nossa capacidade t\u00e9cnica e estrutural para liderar iniciativas inovadoras e de grande impacto social dentro do SUS\u201d, disse o gestor.<\/p>\n<div class=\"dn_imagemComLegenda full\"><small class=\"dn_legendaImg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-488367 size-large\" src=\"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-4-620x465.jpg\" alt=\"\" width=\"620\" height=\"465\" srcset=\"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-4-620x465.jpg 620w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-4-300x225.jpg 300w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-4-768x576.jpg 768w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-4-80x60.jpg 80w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-4-118x88.jpg 118w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-4-160x120.jpg 160w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-4-640x480.jpg 640w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-4.jpg 1200w\" sizes=\"auto, (max-width: 620px) 100vw, 620px\" \/><\/small><\/div>\n<div class=\"dn_imagemComLegenda full\"><small class=\"dn_legendaImg\">Infus\u00e3o do Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo | Foto: SES\/Divulga\u00e7\u00e3o<\/small><\/div>\n<p>O processo de infus\u00e3o foi acompanhado por uma equipe multiprofissional do hospital, envolvendo tamb\u00e9m m\u00e9dicas especialistas do Rarus, que acompanham de perto a evolu\u00e7\u00e3o da paciente.<\/p>\n<p>A neurologista pedi\u00e1trica\u00a0Vanessa Van Der Linden, respons\u00e1vel pelo procedimento, destacou a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce e do preparo da equipe para viabilizar o procedimento com seguran\u00e7a.<\/p>\n<blockquote><p>\u201cA infus\u00e3o \u00e9 um procedimento r\u00e1pido, tranquilo e geralmente bem tolerado pelas crian\u00e7as. Mas o essencial \u00e9 o diagn\u00f3stico precoce: quanto antes a AME for identificada, melhores as chances de resposta ao tratamento. Montamos uma estrutura segura, com avalia\u00e7\u00e3o rigorosa, monitoramento laboratorial semanal, uso preventivo de corticoides e suporte multidisciplinar. \u00c9 um esfor\u00e7o conjunto entre equipe m\u00e9dica, fam\u00edlia, reabilitadores e rede de apoio social\u201d, explicou a m\u00e9dica.<\/p><\/blockquote>\n<p>Aline da Silva Santos, m\u00e3e da beb\u00ea, expressa profunda gratid\u00e3o \u00e0 equipe do Rarus pelo acolhimento e cuidado desde o in\u00edcio. Ela relata que receber o diagn\u00f3stico foi emocionalmente muito dif\u00edcil, mas que, com f\u00e9 e perseveran\u00e7a, tem enfrentado cada etapa do tratamento para acompanhar a evolu\u00e7\u00e3o da filha.<\/p>\n<div class=\"dn_imagemComLegenda full\"><small class=\"dn_legendaImg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-488366 size-large\" src=\"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-2-1-1-620x465.jpg\" alt=\"\" width=\"620\" height=\"465\" srcset=\"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-2-1-1-620x465.jpg 620w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-2-1-1-300x225.jpg 300w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-2-1-1-768x576.jpg 768w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-2-1-1-80x60.jpg 80w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-2-1-1-118x88.jpg 118w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-2-1-1-160x120.jpg 160w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-2-1-1-640x480.jpg 640w, https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-2-1-1.jpg 1200w\" sizes=\"auto, (max-width: 620px) 100vw, 620px\" \/><\/small><\/div>\n<div class=\"dn_imagemComLegenda full\"><small class=\"dn_legendaImg\">Medicamento costuma ser bem tolerado pelos pacientes, diz pediatra | Foto: SES\/Divulga\u00e7\u00e3o<\/small><\/div>\n<blockquote><p>\u201cMinha esperan\u00e7a \u00e9 ver o que toda m\u00e3e sonha: minha filha andando, correndo, brincando, falando, comendo pela boca, respirando normalmente \u2014 coisas que a doen\u00e7a impede. Esse \u00e9 o meu desejo. Minha filha j\u00e1 \u00e9 um milagre e eu creio que ela vai conseguir tudo isso. E digo para outras m\u00e3es: n\u00e3o deixem de ter for\u00e7a e f\u00e9\u201d, disse.<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>Condi\u00e7\u00e3o<\/strong><br \/>\nA AME \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara e progressiva, herdada dos pais, que compromete a produ\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna fundamental para a manuten\u00e7\u00e3o dos neur\u00f4nios motores \u2014 c\u00e9lulas respons\u00e1veis por fun\u00e7\u00f5es volunt\u00e1rias b\u00e1sicas do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.<\/p>\n<p>A doen\u00e7a varia dos graus 0 a 4 e n\u00e3o tem cura, no entanto, o SUS oferece os tratamentos que conseguem estabilizar a sua progress\u00e3o.<\/p>\n<p>Ap\u00f3s a infus\u00e3o do Zolgensma, a paciente fica sob supervis\u00e3o cl\u00ednica ainda no hospital antes de ser liberada.<\/p>\n<blockquote><p>\u201cAs primeiras horas ap\u00f3s a infus\u00e3o s\u00e3o monitoradas com aten\u00e7\u00e3o, principalmente em rela\u00e7\u00e3o a poss\u00edveis rea\u00e7\u00f5es al\u00e9rgicas. Depois desse per\u00edodo, com tudo sob controle, a paciente poder\u00e1 receber alta e continuar o acompanhamento ambulatorial conforme o protocolo, com fisioterapia, fonoaudiologia, avalia\u00e7\u00e3o motora, respirat\u00f3ria e cognitiva&#8221;, detalhou a tamb\u00e9m neurologista pedi\u00e1trica Karina Soares, que acompanha a paciente desde o diagn\u00f3stico.<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>Manipula\u00e7\u00e3o<\/strong><br \/>\nO Zolgensma foi importado da Europa pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e chegou com escolta a Pernambuco, na tarde da \u00faltima ter\u00e7a-feira (13), \u00e0\u00a0Central de Assist\u00eancia Farmac\u00eautica do HML, a uma temperatura de -49,5\u00ba. O medicamento ficou armazenado em um refrigerador at\u00e9 o momento da aplica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>A farmac\u00eautica do hospital Andressa Mendon\u00e7a foi a respons\u00e1vel tanto pelo recebimento quanto pelo preparo da medica\u00e7\u00e3o para a paciente.<\/p>\n<blockquote><p>\u201cO tratamento \u00e9 peso-dependente, produzido especificamente para a paciente em quest\u00e3o. No dia da infus\u00e3o, a beb\u00ea foi pesada novamente. Se houvesse diferen\u00e7a em rela\u00e7\u00e3o ao peso informado na solicita\u00e7\u00e3o, far\u00edamos o ajuste da dosagem na hora, garantindo a seguran\u00e7a e a efic\u00e1cia do procedimento\u201d, explicou.<\/p><\/blockquote>\n<p><strong>Acordo de Compartilhamento de Risco\u00a0<\/strong><br \/>\nO<strong>\u00a0<\/strong>Acordo de Compartilhamento de Risco foi firmado entre o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a fabricante Novartis para garantir o acesso ao rem\u00e9dio dos pacientes com AME que s\u00e3o atendidos pelo SUS.<\/p>\n<div class=\"dn_imagemComLegenda full\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/cdn.folhape.com.br\/upload\/dn_arquivo\/2025\/05\/073cda0a-7748-4d30-b9d0-a025ed3c185d.jpeg\" alt=\"Ministro da Sa\u00fade e representante da Novartis quando o acordo foi firmado \" \/><\/div>\n<div class=\"dn_imagemComLegenda full\"><small class=\"dn_legendaImg\">O ministro da Sa\u00fade, Alexandre Padilha, e representante da Novartis quando o acordo foi firmado | Foto: Jo\u00e3o Risi\/MS<\/small><\/div>\n<p>Com custo m\u00e9dio de R$ 7 milh\u00f5es, o medicamento \u00e9 um dos mais caros do mundo.<\/p>\n<p><strong>O acordo prev\u00ea o pagamento da terapia da seguinte forma:<\/strong><br \/>\n&#8211; 40% do pre\u00e7o total, no ato da infus\u00e3o da terapia;<br \/>\n&#8211; 20%, ap\u00f3s 24 meses da infus\u00e3o, se o paciente atingir controle da nuca; 20%, ap\u00f3s 36 meses da infus\u00e3o, se o paciente alcan\u00e7ar controle de tronco (sentar por, no m\u00ednimo, 10 segundos sem apoio);<br \/>\n&#8211; 20%, ap\u00f3s 48 meses da infus\u00e3o, se houver manuten\u00e7\u00e3o dos ganhos motores alcan\u00e7ados;<br \/>\n&#8211; Haver\u00e1 cancelamento das parcelas se houver \u00f3bito ou progress\u00e3o da doen\u00e7a para ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica permanente.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<section class=\"bannerBillboardDetalhe\">\n<div id=\"middle\"><\/div>\n<\/section>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<\/article>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Procedimento pioneiro pelo SUS foi realizado no Servi\u00e7o de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras (Rarus)<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":488367,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","enabled":false},"version":2}},"categories":[6,11],"tags":[],"class_list":["post-488365","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-municipios","category-regional"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/zolgensma-4.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/488365","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=488365"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/488365\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/488367"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=488365"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=488365"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=488365"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}