{"id":499137,"date":"2025-08-24T08:15:38","date_gmt":"2025-08-24T11:15:38","guid":{"rendered":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=499137"},"modified":"2025-08-24T08:16:34","modified_gmt":"2025-08-24T11:16:34","slug":"ja-precisei-de-ajuda-para-tirar-roupa-e-pegar-um-copo-dagua-relata-paciente-com-fibromialgia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/ja-precisei-de-ajuda-para-tirar-roupa-e-pegar-um-copo-dagua-relata-paciente-com-fibromialgia\/","title":{"rendered":"\u2018J\u00e1 precisei de ajuda para tirar roupa e pegar um copo d\u2019\u00e1gua\u2019, relata paciente com fibromialgia"},"content":{"rendered":"
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S\u00edndrome que causa muita dor ser\u00e1 reconhecida como defici\u00eancia a partir de 2026; veja os direitos<\/h2>\n

Por Moyses Suzart<\/p>\n<\/div>\n

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A designer Beatriz Blesa sofre com a fibromialgia: ‘\u00c9 uma dor que a gente sente 24 horas por dia’\u00a0Cr\u00e9dito: Acervo pessoal<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Foi preciso adiar a entrevista com Beatriz Blesa. O motivo foi justamente o assunto que seria abordado. \u201cHoje eu vim pra UPA, porque tive crise de fibromialgia… T\u00f4 aqui tomando medica\u00e7\u00e3o. Assim que eu retornar pra casa te dou um \u2018oi\u2019 aqui e a gente bate esse papo, pode ser?\u201d, dizia a mensagem da designer. Bia sofre de uma doen\u00e7a que, como ela mesma diz, \u201cd\u00f3i tudo\u201d. Pior: a dor, al\u00e9m de ser inexplic\u00e1vel, n\u00e3o tem cura, chega sem avisar e ela ainda sofre preconceito na sociedade. Sequer \u00e9 poss\u00edvel determinar se \u00e9 uma s\u00edndrome, doen\u00e7a ou alguma outra patologia. O certo \u00e9 que a doen\u00e7a pode causar limita\u00e7\u00f5es funcionais severas e duradouras e, por isso, aqueles que sofrem com a doen\u00e7a v\u00e3o passar a ser considerados pessoas com defici\u00eancia (PcD), a partir de janeiro de 2026.<\/p>\n<\/div>\n

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Para Beatriz, falar da fibromialgia \u00e9 tentar explicar o inexplic\u00e1vel. \u201c\u00c9 uma coisa assim que surge do nada. E at\u00e9 o pr\u00f3prio diagn\u00f3stico da fibromialgia \u00e9 uma coisa que \u00e9 somente cl\u00ednico, porque n\u00e3o tem nenhum exame que fa\u00e7a o diagn\u00f3stico. \u00c9 uma dor que a gente sente 24 horas por dia, mas com os medicamentos e os tratamentos, se torna uma dor suport\u00e1vel. S\u00f3 que chega um momento que nem rem\u00e9dio d\u00e1 conta\u201d, conta Beatriz.<\/p>\n<\/div>\n

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Justamente por ser uma dor inexplic\u00e1vel, sem o diagn\u00f3stico, que os portadores da s\u00edndrome sofrem preconceitos, principalmente no lado profissional. Beatriz conta que as pessoas duvidam de sua condi\u00e7\u00e3o no trabalho, principalmente em momentos de crise, quando \u00e9 imposs\u00edvel desenvolver qualquer a\u00e7\u00e3o laboral.<\/p>\n<\/div>\n

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Beatriz retrata que vive um luto dela mesma. Com o surgimento da doen\u00e7a, ele precisou enterrar a pessoa que era antes da fibromialgia. N\u00e3o d\u00e1 mais para frequentar festas como curtia antes, foi preciso mudar seus h\u00e1bitos alimentares, at\u00e9 um carinho da namorada pode ser sin\u00f4nimo de dor. \u201cMesmo com rede de apoio, a fibromialgia \u00e9 uma doen\u00e7a muito solit\u00e1ria. A gente sofre em sil\u00eancio. J\u00e1 precisei de ajuda para tirar uma roupa ou pegar um copo d\u2019\u00e1gua\u201d, acrescenta.<\/p>\n<\/div>\n

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Segundo Ana Teresa Amoedo, m\u00e9dica reumatologista da Cl\u00ednica Novaimuno, a fibromialgia \u00e9 uma s\u00edndrome dolorosa cr\u00f4nica que n\u00e3o aparece em exames de imagem ou laboratoriais. A dor surge sem uma les\u00e3o espec\u00edfica no m\u00fasculo ou na articula\u00e7\u00e3o, mas est\u00e1 relacionada a um desequil\u00edbrio na forma como o c\u00e9rebro e a medula processam os sinais de dor. \u201c\u00c9 como se o \u2018volume\u2019 da dor estivesse aumentado no sistema nervoso central\u201d, explica a m\u00e9dica. \u00c9 justamente este lado subjetivo que gera o preconceito em torno da fibromialgia.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cO preconceito existe porque a dor n\u00e3o \u00e9 vis\u00edvel. Muitas vezes, o paciente \u00e9 julgado como pregui\u00e7oso, desmotivado ou inst\u00e1vel. Combater esse preconceito exige educa\u00e7\u00e3o, tanto para o paciente entender sua condi\u00e7\u00e3o e saber se comunicar, quanto para os empregadores e colegas de trabalho. Campanhas de conscientiza\u00e7\u00e3o, laudos m\u00e9dicos bem fundamentados e o reconhecimento legal da fibromialgia como uma condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade cr\u00f4nica s\u00e3o fundamentais nesse processo\u201d, indica Ana.<\/p>\n<\/div>\n

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Diante de tantas quest\u00f5es, a lei que insere as pessoas com fibromialgia na rela\u00e7\u00e3o de PcD ser\u00e1 um avan\u00e7o, principalmente para quem sofre n\u00e3o apenas da doen\u00e7a, mas do preconceito tamb\u00e9m, pois agora ter\u00e3o direitos assegurados onde antes era uma quest\u00e3o subjetiva e motivo de desconfian\u00e7a (confira quadro ao lado).<\/p>\n<\/div>\n

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A jornalista Marilza Souza j\u00e1 teve muitas crises, hoje raras por conta de sua mudan\u00e7a de h\u00e1bitos, agora mais saud\u00e1veis, cuidando do corpo e da mente. Mesmo assim, ela acredita que a nova lei vai proporcionar um olhar mais social para quem tem a fibromialgia.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201c\u00c9 fundamental! A fibromialgia \u00e9 debilitante. O cansa\u00e7o, as dores, enjoos e o intestino irrit\u00e1vel, s\u00e3o sintomas incapacitantes. Ou seja, uma defici\u00eancia. Cheguei a ficar internada por 15 dias no primeiro m\u00eas, as crises s\u00f3 pioravam. Tinha m\u00eas que toda semana baixava na emerg\u00eancia. Parei de trabalhar por n\u00e3o aguentar a dor e o cansa\u00e7o, era muito criticada por isso\u201d, lembra Marilza.<\/p>\n<\/div>\n

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Marilza, como qualquer outro paciente, chegou a tomar rem\u00e9dios e ser acompanhada por uma equipe multidisciplinar. Os medicamentos s\u00e3o variados, a maioria antidepressivos fortes. Por isso, apesar de n\u00e3o ter cura, mudan\u00e7as de h\u00e1bitos s\u00e3o cruciais, como a vida saud\u00e1vel e sem estresse.<\/p>\n<\/div>\n

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Outra quest\u00e3o agora \u00e9 como enquadrar uma pessoa dentro desta defici\u00eancia. Para ser portador da doen\u00e7a e ter seus direitos assegurados, ser\u00e1 preciso passar por avalia\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, seja ela do reumatologista, do psiquiatra, no m\u00e9dico da dor, onde ser\u00e1 feita uma avalia\u00e7\u00e3o de exames f\u00edsicos, laboratoriais e de imagem, como afirma a m\u00e9dica Emanuela Pimenta, vice presidenta da Sociedade Baiana de Reumatologia.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cOs pacientes que realmente t\u00eam o diagn\u00f3stico dessa doen\u00e7a e que passam pelo acompanhamento multidisciplinar, que s\u00e3o avaliados do ponto de vista muito profissional, eles v\u00e3o ter relat\u00f3rios que encaminham esse paciente e que conferem a eles esse grau de defici\u00eancia, mas tem que ser uma coisa muito criteriosa, \u00e9 uma doen\u00e7a silenciosa e que precisa de muito crit\u00e9rio e muito cuidado para o diagn\u00f3stico\u201d, aponta.<\/p>\n<\/div>\n

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Mesmo com todas as dificuldades, Beatriz Blesa ainda nutre um sonho que a fibromialgia ainda a impediu: ver um show de sua artista preferida, Lady Gaga, que tamb\u00e9m sofre do mesmo mal. No show em Copacabana, Blesa pensou em ir, mas o medo da dor ainda foi mais forte. O foco agora \u00e9 a pr\u00f3xima turn\u00ea da atriz.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cQuando tive o diagn\u00f3stico, a primeira coisa que lembrei foi do document\u00e1rio dela. Lembrei que ela cancelou show no Brasil por causa da fibromialgia (em 2017). Ver uma pessoa que admiro tanto com a mesma condi\u00e7\u00e3o e continua fazendo shows me d\u00e1 for\u00e7a. \u00c0s vezes o m\u00e9dico diz que n\u00e3o \u00e9 legal fazer tal esporte por conta da fibromialgia, e eu fico: \u2018velho, o que \u00e9 qu\u00ea a Lady Gaga faz? Sou t\u00e3o f\u00e3, que at\u00e9 fibromialgia eu tenho\u201d, brinca.<\/p>\n<\/div>\n

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Motivos para pacientes com fibromialgia estarem no rol de PCD<\/b><\/p>\n<\/div>\n

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A condi\u00e7\u00e3o pode causar limita\u00e7\u00f5es funcionais severas e duradouras<\/p>\n<\/div>\n

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Muitos pacientes enfrentam dificuldades para manter rotinas de trabalho e estudo<\/p>\n<\/div>\n

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H\u00e1 preconceito e invisibilidade social, pois os sintomas n\u00e3o s\u00e3o vis\u00edveis<\/p>\n<\/div>\n

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O reconhecimento como PCD garante acesso a direitos, pol\u00edticas p\u00fablicas e prote\u00e7\u00e3o trabalhista, como vagas reservadas, aposentadoria especial e prioridade em servi\u00e7os<\/p>\n<\/div>\n

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O que muda nos direitos para quem tem fibromialgia<\/b><\/p>\n<\/div>\n

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Isen\u00e7\u00e3o de alguns impostos, como na compra de ve\u00edculos adaptados<\/p>\n<\/div>\n

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Em situa\u00e7\u00e3o de vulnerabilidade social pode receber um sal\u00e1rio m\u00ednimo mensal, mesmo sem nunca ter contribu\u00eddo com o INSS<\/p>\n<\/div>\n

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Aposentadoria por invalidez ou especial<\/p>\n<\/div>\n

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Empresas com mais de 100 funcion\u00e1rios s\u00e3o obrigadas a reservar vagas para pessoas com defici\u00eancia<\/p>\n<\/div>\n

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Prioridade em concursos p\u00fablicos, com cotas espec\u00edficas e adapta\u00e7\u00e3o das provas. O mesmo pode valer para faculdades<\/p>\n<\/div>\n

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Direito ao transporte gratuito intermunicipal e interestadual<\/p>\n<\/div>\n

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Direito \u00e0 matr\u00edcula escolar da rede p\u00fablica pr\u00f3xima de casa e com acessibilidade<\/p>\n<\/div>\n

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Atendimento priorit\u00e1rio em estabelecimentos p\u00fablicos e privados<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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