{"id":513523,"date":"2025-12-30T02:58:44","date_gmt":"2025-12-30T05:58:44","guid":{"rendered":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/?p=513523"},"modified":"2025-12-30T02:58:44","modified_gmt":"2025-12-30T05:58:44","slug":"ong-que-atende-criancas-com-doenca-rara-pode-suspender-cuidados-por-falta-de-recursos-saiba-como-ajudar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acaopopular.net\/jornal\/ong-que-atende-criancas-com-doenca-rara-pode-suspender-cuidados-por-falta-de-recursos-saiba-como-ajudar\/","title":{"rendered":"ONG que atende crian\u00e7as com doen\u00e7a rara pode suspender cuidados por falta de recursos; saiba como ajudar"},"content":{"rendered":"
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Jardim das Borboletas atende 160 pessoas com Epiderm\u00f3lise Bolhosa na Bahia e em S\u00e3o Paulo e perdeu doador que garantia medicamentos essenciais<\/h2>\n

Por Gabriela Ara\u00fajo, do Correio<\/p>\n<\/div>\n

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ONG foi fundada em mar\u00e7o de 2017\u00a0Cr\u00e9dito: Arquivo pessoal\/Jardim das Borboletas<\/span><\/div>\n<\/div>\n

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A organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos Jardim das Borboletas, que cuida de pessoas com Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB), doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, est\u00e1 enfrentando uma grave crise financeira que pode interromper os atendimentos de dezenas de crian\u00e7as e suas fam\u00edlias a partir de janeiro de 2026.<\/p>\n<\/div>\n

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Com dois polos, um deles na cidade baiana de Cacul\u00e9, onde fica a sede administrativa, e outro em S\u00e3o Paulo, a institui\u00e7\u00e3o atende 160 pessoas e conta com uma equipe multiprofissional, composta por assistente social, enfermeira, nutricionista, psic\u00f3loga e advogada, todas dispon\u00edveis remotamente de segunda a sexta-feira, durante 8 horas por dia.<\/p>\n<\/div>\n

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Os profissionais atuam para promover\u00a0qualidade\u00a0\u00a0de vida, acolhimento e bem-estar dos assistidos, que tamb\u00e9m recebem em casa a \u201cCaixinha do Amor\u201d, contendo itens de higiene pessoal, curativos especiais, suplementos alimentares e medicamentos, conforme prescri\u00e7\u00e3o m\u00e9dica.<\/p>\n<\/div>\n

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Recentemente, a institui\u00e7\u00e3o, fundada em 2017, perdeu um de seus principais colaboradores financeiros, respons\u00e1vel por uma contribui\u00e7\u00e3o mensal fundamental para a manuten\u00e7\u00e3o das atividades. A perda pode comprometer o envio de insumos essenciais para o tratamento e a atua\u00e7\u00e3o da equipe multidisciplinar.<\/p>\n<\/div>\n

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\u201cEstamos passando por muitas dificuldades financeiras. Receb\u00edamos uma doa\u00e7\u00e3o de R$ 300 mil, todos os meses, nos \u00faltimos tr\u00eas anos, em medicamentos, que v\u00e3o para nossas crian\u00e7as na Caixinha do Amor. Perdendo esse padrinho, precisamos urgentemente de novos padrinhos, [que podem ser] empresas e pessoas f\u00edsicas, para nos ajudar e, assim, n\u00e3o deixar faltar os medicamentos da nossa farm\u00e1cia para nossas crian\u00e7as\u201d, explicou Aline Teixeira, coordenadora da institui\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<\/div>\n

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Como ajudar<\/h2>\n<\/div>\n
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Quem quiser colaborar com a continuidade das atividades da ONG pode ajudar de diversas formas, uma delas \u00e9 o apadrinhamento, com contribui\u00e7\u00f5es mensais. Interessados devem entrar em contato com a organiza\u00e7\u00e3o por meio das\u00a0redes sociais<\/a><\/b>\u00a0ou pelo telefone (77) 98815-2565. Doa\u00e7\u00f5es avulsas podem ser feitas pelo Pix 28.413.544\/0001-02 (CNPJ). Al\u00e9m disso, compras realizadas na lojinha e no brech\u00f3 solid\u00e1rio tamb\u00e9m ajudam a manter a organiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<\/div>\n

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