Diagnosticada com síndrome de Rett aos 2 anos, a pequena Maria Luiza Ribeiro Branco de Lima, hoje com 4 e meio, conquistou a segunda vitória em sua vida. Depois de ganhar na Justiça o direito de fazer fisioterapia intensiva custeada pela Prefeitura de Teresópolis no valor de R$ 13 mil, a menina também conquistou, em dezembro, o tratamento com canabidiol. A substância, encontrada na maconha, amenizou as crises de epilepsia que Maria Luiza tinha diariamente.
— Essa epilepsia apareceu ano passado e era de difícil controle. Tentamos anticonvulsivos normais e até remédio tarja preta. Mesmo assim, não parava. Já foi hospitalizada várias vezes — disse a mãe da menina, Fernanda Ribeiro de Carvalho, de 22 anos.
A solução para Maria Luiza chegou em novembro, quando o neuropediatra sugeriu o tratamento com canabidiol. Após conseguir a autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para comprar o medicamento, a melhora foi surpreendente.
— Estamos vivenciando o poder da maconha medicinal. Foi um divisor de águas na vida dela — comemora Fernanda,que deu entrada na Defensoria Pública pedindo que a Prefeitura de Teresópolis pagasse pelo remédio:
— Agora a prefeitura é obrigada a pagar. Por ano, são 25 frascos de 25 ml cada. Maria Luiza toma 2ml do remédio por dia, e cada frasco custa, em média, R$ 400. Não posso trabalhar porque ela é totalmente dependente. Meu marido é funcionário público. Não teríamos como comprar.
Quando começou a convulsionar, Maria Luiza já estava quase andando, com 3 anos. As crises de epilepsia acabaram retardando seu desenvolvimento.
— Com o canabidiol, a gente espera recuperar tudo o que ela perdeu — diz Fernanda.
Na primeira semana com o remédio, Maria Luiza não teve nenhuma convulsão. Agora, as crises ocorrem duas vezes por semana com menos intensidade. Para Fernanda, é importante divulgar a possibilidade aos pacientes:
— Tem muita criança que precisa. O remédio é incrível. Em uma semana, fez o que dois não fizeram. Ela teve uma melhora cognitiva que só podemos associar ao canabidiol.
A síndrome de Rett é uma desordem neurológica, mais comum em meninas. Procurada pelo EXTRA, a Prefeitura de Teresópolis não foi localizada por telefone nem respondeu, por e-mail, se recorrerá da decisão.
Autorização da Anvisa antes da importação
A Anvisa esclarece que quem deseja fazer o tratamento com canabidiol só precisa entrar na Justiça caso não tenha condições de pagar pela substância, que é importada. Aqueles que podem arcar com os custos do tratamento só devem, antes de fazer a compra, pedir autorização à agência.
As instruções para o requerimento estão no site da Anvisa. Deve-se preencher um cadastro e anexar laudo e pedido médico da substância — o canabidiol não é chamado de medicamento no país por não ser registrado como tal aqui.
Em média, a agência leva cinco dias para liberar a autorização, necessária para evitar problemas alfandegários, já que o composto é retirado de uma planta ilícita no Brasil. Além disso, todo canabidiol contém algum teor de THC, que produz o efeito entorpecente da maconha.