Falta de medicamento de R$ 14 mil prejudica pacientes com doença rara em Pernambuco
Está em falta, na Farmácia de Pernambuco, o miglustate – único tratamento disponível no Brasil para tratar manifestações neurológicas progressivas em pacientes com Niemann-Pick tipo C, doença rara neurodegenerativa que se caracteriza pelo acúmulo excessivo do colesterol e outras moléculas gordurosas no fígado, no baço e no cérebro. Pessoas que convivem com a enfermidade precisam da medicação, que é de alto custo e deve ser dispensada pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No Brasil, estima-se que de 200 a 300 pacientes vivem com com Niemann-Pick tipo C. No mundo, são 10 mil pessoas, em média.
Sem o miglustate, os pacientes passam a ter a degeneração do sistema nervoso e grave comprometimento neurológico. Segundo a tabela da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cemed), que está disponível no site da Anvisa (informação de domínio público), o medicamento é vendido para o governo por cerca de R$ 14 mil (Preço Máximo de Venda para o Governo – PMVG). Para o paciente, esse valor é um pouco mais alto, caso ele queira adquirir o medicamento por recursos próprios.
Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) “esclarece que a primeira tentativa de compra (do miglustate) deu deserta. Assim, um novo processo foi reaberto por meio da dispensa de licitação, com o intuito de acelerar o reabastecimento do medicamento”. A SES não deu prazos para a Farmácia de Pernambuco voltar a ser reabastecida com a medicação.
Não é a primeira vez que os pacientes denunciam a falta do miglustate na Farmácia de Pernambuco. A última vez foi em junho de 2016, quando o médico João Bosco Oliveira Filho, em entrevista ao Jornal do Commercio, explicou que “o miglustate deve ser usado de forma contínua pelos pacientes porque retardar a progressão dos danos causados pelo acúmulo de substâncias no cérebro e em outros tecidos. E para quem tem Niemann-Pick tipo C, não existe medicamento substituto. Sem o miglustate, a doença progride”.
Entre os sintomas da doença, estão dificuldades para engolir, fala arrastada e irregular, desequilíbrio e falta de controle muscular, quedas frequentes e declínio intelectual progressivo, entre outros sintomas.