O menino Daniel de Almeida, de 1 ano e meio, ganhou na Justiça o direito a viver melhor. Em uma votação apertada (3 x 2) que durou cerca de três horas, a 5ª Câmara Cível do Tribunal de Justiça de Pernambuco (TJPE) negou recurso do Plano de Saúde SulAmérica e determinou que a empresa forneça o medicamento Spinraza ao garoto, que nasceu com atrofia muscular espinhal (AME) ou amiotrofia espinhal, doença degenerativa. A empresa tem 30 dias para cumprir a determinação. Ainda é possível recorrer ao Superior Tribunal de Justiça (STJ), mas até decisão final o medicamento deve ser fornecido.

O analista de sistemas Gabriel Fernandes de Almeida, pai do menino, acompanhou a votação. “Foi muito tenso, a decisão veio no último voto. Primeiro veio o susto, depois a alegria. Permaneceu o entendimento mais simples de que temos um contrato com a SulAmérica e o medicamento é o único para tratamento da doença.”

A AME é uma doença genética, degenerativa e progressiva, que provoca perda de neurônios motores da medula espinhal, causando dificuldades de respirar, deglutir e realizar movimentos simples, como levantar e abaixar o pescoço. Apesar de ter mais de cem anos, o tratamento era só paliativo, com fisioterapia e fonoaudiologia.

“O Spinraza é o primeiro medicamento e é revolucionário, foram dezenas de anos de pesquisa e por isso é extremamente caro, custa R$ 3 milhões no primeiro ano e R$ 1,5 milhão nos anos seguintes. O preço tende a ser reduzido pela metade quando começar a ser comercializado no Brasil”, explica. Ele foi aprovado em agosto pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Conforme Gabriel, o Spinraza evita a progressão da doença. “Mas vimos casos de pacientes com neurônios preservados que voltaram a funcionar. Há crianças na idade de Daniel em tratamento que já conseguem se sentar sem apoio. Em idades mais avançadas, há quem consiga empurrar uma cadeira de rodas. Nosso objetivo é que ele tenha mais autonomia.”

Para isso, a família está disposta a endurecer ainda mais a rotina. “Vamos ver quais as reais possibilidades dele, que é muito inteligente e tem cognição preservada. Vamos trabalhar em dobro para estimulá-lo”, afirma. O casal, que tem outro filho de 4 anos, se divide para cuidar do pequeno, que tem fisioterapia e terapia ocupacional duas vezes por dia fonoaudiologia diária e acompanhamento integral de técnico de enfermagem.

Em março, na tentativa de arrecadar dinheiro e fazer o tratamento dele, os pais iniciaram uma campanha (Ame Daniel) na internet, mas não chegaram ao valor necessário, então acionaram a Justiça. “Arrecadamos R$ 960 mil até agora e colocamos esse aporte à disposição do plano de saúde”, salienta.

DECISÃO

Em 5 de junho, os pais conseguiram decisão favorável, mas a empresa recorreu e suspendeu a liminar, que previa multa diária de R$ 50 mil, acrescida de R$ 10 mil ao dia até chegar ao teto de R$ 500 mil, em caso de descumprimento. Ela alegava que o medicamento, indicado por médico, é de caráter experimental e não está previsto no rol de cobertura da Agência Nacional de Saúde (ANS). Em 13 de setembro, a 5ª Câmara julgou o recurso, mas como a votação não foi unâmime (2 x 1) houve ontem uma sessão estendida com mais dois desembargadores.